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Diagnostic CI erroné attention

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cbello
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Dernière visite: Il y a 1 mois 3 semaines
A rejoint: 2/19/18
Diagnostic CI erroné attention

Bonjour,Il y a 1 an, j'avais laissé un post suite à ma guérison de la C.I et une prise d'antibio après des analyses faites auprès d'un micronutitionniste.Or, il y a 2 mois, j'ai fait une cystite bactérienne (ECBU : E. Coli) et enchainé 3 antibios différents pour au final garder l'impresison de vessie lourde, brulures entre les mictions (mais pas pendant), chauffement dans l'urètre. Bref, je me dis que "je rechute, que me voilà à nouveau avec une cystite bactérienne qui évolue en C.I...."Or, au vu des brulures et de mes interrogations, je décide d'aller voir ma gynéco et de lui demander un prélèvement vaginal. Je lui demande de le faire aussi près de l'urètre.Et là, oh surprise ! Je découvre que j'ai 2 bactéries, dont 1 qui s'appelle Ureaplasma urealyticum connue pour donner les symptomes de cysytite mais sans bactérie dans les urines. Ce qui est dingue, c'est que ni mon Dr, ni un urologue, ni ma gyneco ne m'a jamais préconisé de faire un prélèvement vaginal. Et là je repense à mes 6 mois de galère il y a 1 an et à ces 2 derniers mois où si je n'avais pas fait ce prélèvement, je serai encore à subir et dans l'ignorance....Donc j'espère que cette piste pourra donner de l'espoir à celles qui sont enfermer dans leurs symptomes...

GATEAU
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Dernière visite: Il y a 11 heures 6 min
A rejoint: 9/23/19
bonjour,je m'appelle virginie

bonjour,je m'appelle virginie,j'ai 47 ans et une CI depuis 2003.Je suis suivie parun urologue de strasbourg et traitée par elmiron depuis 2013.J'ai une vie à peu près normale mais je sais que vous connaissez toutes les douleurs et les souffrances ressenties sans oublier les envies de suicide quand les crises s'intensifient;le 23 septembre j'ai appris par mon urologue que l'elmiron ne sera plus disponible en france en janvier 2020;on ne le trouvera qu'en allemagne au prix de 500 euros la boite mensuelle;j'ai appelé des pharmacies en Suisse et en Belgique mais l'elmiron n'est pas disponible là bas.Ne reste qu'à essayer au CANADA,USA ET DANEMARK;je suis terrifiée à l'idée que la CI m'attaque à nouveau;je ne le supporterai plus.

XENA67

june
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Dernière visite: Il y a 1 mois 1 semaine
A rejoint: 10/2/16
Bonjour Gateau, oui, nous

Bonjour Gateau, oui, nous avons appris cela avec beaucoup de tristesse. Apparemment, Elmiron provoquerait une dégénérescence maculaire. Je ne sais pas quoi en penser, pour ce que j'en sais, la DMLA ne provoque jamais de cécité totale, je ne sais pas en combien de temps cette maladie se développe mais, à choisir, si je devais choisir, je crois que je préfèrerais perdre ma vision centrale que subir la torture de la CI. Et je crois que les médecins ne se rendent pas compte de cela, is ne se rendent pas vraiment compte non plus que le suicide est une pensée qui peut nous investir chaque jour, et, qu' un jour, à bout de forces, torturés comme nous le sommes, nous passons à l'acte. Entre CI et champ visuel réduit, moi, mon choix est fait. Peut-être pouvez-vous demander à essayer Instillamed.

Micheleb
Portrait de Micheleb
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Dernière visite: Il y a 3 heures 28 min
A rejoint: 1/30/16
Instillamed

je suis aussi suivie par un urologue à Strasbourg et je suis traitée par instillamed et c'est un excellent traitement qui a changé ma vie depuis début 2019. Je vous le conseille vivement,

Michele

june
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Dernière visite: Il y a 1 mois 1 semaine
A rejoint: 10/2/16
Vous pouvez avoir un UU,

Vous pouvez avoir un UU, comme d'autres, mais ces autres ont pourtant, malgré l'éradication de l'UU, un SVD. Ce serait bien que vous compreniez que vous n'avez jamais eu de CI, c'est une bonne nouvelle mais si vous écrivez sur un forum dédié à cette maladie que vous avez guéri d'ue CI grâce à des probiotiques, un micronutritionniste ou parce que vous aviez un UU, vous n'eêtes pas très respectueuse des patients ayant rééllement cette malade. Vous, vous aviez une bactérie ultra résistante qu'il fallait chasser, c'est chose faite, hourra, très bien pour vous, mais, de grâce, ne collez pas l'étiquette CI sur tout et n'importe quoi. 

GATEAU
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Dernière visite: Il y a 11 heures 6 min
A rejoint: 9/23/19
bonjour,difficile en effet de

bonjour,difficile en effet de choisir entre elmiron et problèmes visuels et CI.Je suis suivie par un ophalmo une fois par an et pour l'instant tout va bien.Si je peux continuer elmiron je le ferais malgré les risques encourus car la CI c'est l'enfer et très peu de gens s'en rendent compte ou s'en soucient.J'ai pris la décision ultime d'aller en SUISSE ou en BELGIQUE pour un suicide assisté dans le cas ou la CI revenait à nouveau car en FRANCE aucune échappatoire possible et aucune aide à attendre des médecins indifférents voire injurieux.Pour ma part je n'ai pas modifié mes habitudes alimentaires ni ne prend aucun probiotique ou autre.Hier,j'ai appris que j'étais en préménopause et j'espère que ça n'impactera cette vicieuse CI,encore un stress de plus à gérer,merci pour l'info sur l'instillamed.a bientot

XENA67

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