Aller directement à la navigation

Disparition de la CI ?

3 contributions / 0 nouveau(x)
Dernière contribution
Ybilith
Hors ligne
Dernière visite: Il y a 1 semaine 3 jours
A rejoint: 5/12/18
Disparition de la CI ?

Bonjour à tous et à toutes,J'ai été diagnostiqué de la CI en 2009 après 5 années d'errance et parce que mon chirurgien a vu à la cystoscopie une ulcération de Hunner.  Après avoir eu en 2010 un traitement qui m'a complètement soulagée (Vaporisation des ulcères + elmiron), mon chirurgien m'a fait arrêté l'elmiron en 2012. En 2014, je refais un cystoscopie suite a une récidive importante de douleurs. Pas de traitement si ce n'est l'hydrodistension durant la cystoscopie. Mai 2018, je viens de refaire une cystoscopie car je souffre en permanence depuis le mois de février. Cette cystoscopie ne montre ni ulcération ni même pétéchies. Mon chirurgien en conclut donc que je n'ai plus de CI, que je suis guérie. Ma question est donc la suivante : la CI peut-elle disparaitre comme ça ? si mon chirurgien a raison, pourquoi est-ce que j'ai mal ? pourquoi ces douleurs sont identiques à celles que j'avais avant mon diagnostique de 2009 ? Peut-on vraiment parler de guérison avec la CI ? est-ce que les douleurs que j'ai aujourd'hui sont "dans ma tête" comme mon chirurgien à l'air de le supposer ? Je précise qu'il s'agit du même chirurgien qui m'a diagnostiquée en 2009 Merci d'avance pour vos réponses ! Je ne sais plus quoi penser et je suis complètement perdue

Fafa
Hors ligne
Dernière visite: Il y a 1 semaine 4 jours
A rejoint: 9/8/15
Bonjour Ybilith,

Bonjour Ybilith,

la CI peut bien sûr disparaître, fort heureusement, et certaines malades ont pu guérir. Elle peut aussi régresser puis revenir après une période de rémission de durée variable. Il n'y a pas de règle générale. Si vous avez de nouveau des symptômes, et que cela ressemble à ce que vous avez déjà vécu, il faut en parler sérieusement à votre médecin, sachant aussi que la maladie peut revenir sans les ulcères. L'elmiron est à présent plus facile à obtenir car il n'y a plus besoin d'ATU.

Ybilith
Hors ligne
Dernière visite: Il y a 1 semaine 3 jours
A rejoint: 5/12/18
Bonjour Fafa et merci pour

Bonjour Fafa et merci pour votre réponse ! Justement, le souci se pose : j'ai actuellement les mêmes douleurs que lorsque la maladie s'est déclarée en 2004, avec cystalgie et ecbu vierge. La dernière cystoscopie (faite mercredi dernier) ne montre aucune trace de CI selon mon chirurgien. Pas d'ulcère ni de pétéchies. Donc pour mon chirurgien, pas de discussion à avoir : il n'y a pas de CI. Sauf que je ne suis pas aussi convaicue que lui étant donné les douleurs que j'ai.Du coup, nous sommes en total désaccord et je ne sais pas quoi faire. Lui me demande de lui faire confiance, de faire des tests pour l'endométriose (alors que je n'ai jamais eu de douleurs de règles. J'ai "simplement" des douleurs accrues à la vessie lorsque je suis en crise et que j'ai mes règles) et d'attendre le prochain rdv avec lui le 15 juin. Pour info, ce même chirurgien a déjà remis en cause le diagnostique de CI en 2010 alors qu'il avait vu 1 ulcère de Hunner caractéristique (selon ses dires) lors de la cystoscopie de 2009. Le traitement DMSO + Héparine + Cortisone n'avait pas fonctionné (voir même avait aggravé mes symptômes) et qu'il ne savait pas quoi faire pour me soigner. C'est le Dr Cortesse (qu'il m'a demandé d'aller voir à lépoque) qui a confirmé le diagnostique et qui a conseillé la vaporisation des ulcères au laser (un 2eme ulcère s'était formé en 1 an) avec prise d'Elmiron. Comme toute personne ateinte de cette maladie, je me suis battue pour avoir un diagnostique. On m'a souvent dit que "c'était dans [ma] tête", j'ai même été hospitalisée en psychatrie pour ça. J'ai vu beaucoup d'urologue différent avant de tomber sur celui là et d'avoir un diagnostique. Aujourd'hui, je suis en train de me dire que, si je n'avais pas eu d'ulcère au moment où je l'ai consulté, peut-être qu'il aurait réagi comme les autres en me disant que je n'avais rien et que le problème était dans ma tête. Parce que, après mon dernier rdv avec lui suite à la cystoscopie, j'ai l'impression qu'il m'a dit ça de manière différente (il m'a conseillé de voir un psy, de faire attetion à ne pas être un poids pour mon entourage, de me "bouger"). J'ai l'impression de retourner 10-15 ans en arrière avec cette même sensation d'impuissance, de non considération, de stigmatisation... Je ne sais plus quoi faire... Et j'ai mal 

Connectez-vous ou inscrivez-vous pour publier un commentaire


Menu principal 2

Forum | by Dr. Radut