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ELMIRON OU PAS?

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GATEAU
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Dernière visite: Il y a 1 jour 3 heures
A rejoint: 9/23/19
ELMIRON OU PAS?

Bonjour,désolée de ne pas etre revenue sur le site depuis quelques semaines mais la fin d'année a été compliquée.En ce qui concerne ELMIRON ,malgré la fin de cette année très proche la pharmacie de mon hopital à STRASBOURG ne sait toujours pas si en Janvier 2020 le médicament sera disponible.Il faut encore attendre.pour info l'elmiron est dispo en ALLEMAGNE au prix de 644 euros la boite mensuelle,la CPAM peut prendre en charge le remboursement de la boite à hauteur de 90%,les 10% restant à notre charge mais je ne suis pas allée au bout de la procédure car nous devons avancer l'argent (644 euros) par mois et les remboursements se font entre 3 et 6 mois,impossible avec ma petite pension d'invalidité et pour beaucoup d'entre nous je suppose.Cette incertitude me ronge les sangs et me rend malade physiquement et moralement,ce qui rend cette fin d'année très dure.Si vous avez des nouvelles,bonnes ou non,je suis preneuse.BONNE FETE DE FIN D'ANNEE A TOUTES ET TOUS.VIRGINIE

Fafa
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Dernière visite: Il y a 2 semaines 1 jour
A rejoint: 9/8/15
Elmiron

Bonjour Virginie, Elmiron sera toujours disponible en janvier-février mais ensuite, rien n'est gagné. L'association est très vigilante sur le sujet; nous avons besoin de témoignages sur le bénéfice de ce médicament en terme d'amélioration des symptomes et de qualité de vie. Voici le lien : https://docs.google.com/.../1FAIpQLSdHydLQ91fZQV.../viewform

 

EBattaglia
Portrait de EBattaglia
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Dernière visite: Il y a 1 jour 14 heures
A rejoint: 4/28/16
ELMIRON

Ce matin j'ai eu un appel de la part du représentant français (Inresa) du fabricant d’Elmiron bene-Arzneimittel GmbH qui me affirme qu’ils sont toujours en train de traiter avec la SECU pour pouvoir vendre le médicament en France.  Il m’a d’ailleurs confirmé que le médicament sera approvisionné et remboursé jusqu’au 16 mars.  Une expédition a été envoyé de l’Allemagne pour la France depuis le 1er janvier. Ce qui est une bonne nouvelle.     je viens de recevoir un appel de la part du représentant français (Inresa) du fabricant d’Elmiron bene-Arzneimittel GmbH qui me affirme qu’ils sont toujours en train de traiter avec la SECU pour pouvoir vendre le médicament en France.  Il m’a d’ailleurs confirmé que le médicament sera approvisionné et remboursé jusqu’au 16 mars.  Une expédition a été envoyé de l’Allemagne pour la France depuis le 1er janvier. Ce qui est une bonne nouvelle

Elise B.

DOMIA
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Dernière visite: Il y a 2 mois 2 semaines
A rejoint: 9/11/18
ELMIRON

Bonjour,Hier je suis allée récupérer mon traitement Elmiron  à la pharmacie d'hop. et on m'annoncé que c'était terminé pour l'approvisionnement et le remboursement . Elle m'a donné une boîte supplémentaire pour me retourner... et voir avec mon médecin pour un autre médicament. La pharmacienne ne m'a laissé entendre que la fabrication pourrait reprendre. comment serons nous au courant d'une éventuelle reprise ? Je prenais ce médicamen que depuis 6 mois. pas d"amélioration pour l'instant mais au vu des commentaires et des témoignages de la communauté, je savais qu'il fallait persister pour une éventuelle amélioration.  Je ne saurais pas si ça aurait pu marcher. Je vais quand même prendre les 2 mois de traitement qu'il me reste, au cas ou il y aurait une reprise de la fabrication. Je pense que nous serons informées par l'association si tel était le cas. Bon courage à vous toutes. Il en faut ! 

Aude
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Dernière visite: Il y a 1 mois 3 semaines
A rejoint: 4/2/20
Elmiron

Bonjour Virginie,avez-vous pu trouver une alternative à l'Elmiron depuis votre message de fin décembre? Je suis comme vous très angoissée à l'idée de me retrouver sans traitement et de replonger dans la douleur, alors que l'Elmiron me permettait de mener une vie normale. Informée tardivement, je n'ai pas eu le temps de m'y préparer. Je suis donc en train d'envisager de me rendre en Allemagne ou en Angleterre pour m'en procurer dans un premier temps, même si le coût est exorbitant (je ne pourrai pas procéder ainsi éternellement...) car l'Elmiron est le seul traitement qui fonctionne dans mon cas. Votre message de fin décembre m'a interpelée car vous évoquez la possibilité d'un remboursement à hauteur de 90% par la CPAM si le patient avance les frais en Allemagne. Pensez-vous que cela soit encore d'actualité en avril 2020 ou cette info ne concernait-elle que la période précédent l'arrêt de la commercialisation en France? Je me doute un peu de la réponse mais je préfère vous poser quand même la question pour en avoir le coeur net. Merci à vous Virginie et merci à toutes pour vos témoignages sur le forum.

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