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Mon histoire (sans fin?) avec la CI

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Mag
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Dernière visite: Il y a 4 années 4 mois
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Mon histoire (sans fin?) avec la CI

Bonjour,Je suis Québécoise, j'habite à Montréal et la CI est arrivée dans ma vie il y a environ 10 ans. Heureusement, mes symptômes étaient plutôt légers et généralement sous contrôle avec Elmiron, entre autres, à cette époque. Contre toute attente, la maladie a ensuite complètement disparue de ma vie (mis à part de très rares petites rechutes de quelques jours, voire quelques heures quand je voyageais) pendant près de 5 ans. Bref, le bonheur; je croyais vraiment que mes problèmes avec la CI étaient derrière moi!...jusqu'à l'an dernier. Du jour au lendemain, les symptomes sont revenus me hanter agressivement. Ce fut très rapide et brutal car à peine 2 semaines après le début de mes symptômes, ils étaient déjà pires que jamais, à un point tel où certains d'entre eux ne m'étaient pas familiers (nuits très écourtées, douleur et sensation de lourdeur dans tout le bas ventre, etc.) Bref, c'est la galère en ce moment et les mêmes traitements que je prenais avant ma rémission ne semblent plus donner le même effet. En ce moment, je suis plutôt désespérée car outre Rimso (ou DMSO) et Elmiron, dont les bénéfices se font toujours attendre, on ne m'a pas suggéré d'autres possibilités de traitement, outre l'augmentation de mes anti-douleur. Ces derniers, malgré la dose plus élevée, ne m'aident pas vraiment en ce moment à retrouver un semblant de normalité. Ma vie est sur pause depuis un an. Je ne sais plus trop ce qui va m'arriver; j'essaie de garder une petite lueur d'espoir, mais ô combien c'est difficile! Présentement, je me questionne beaucoup...Je vous souhaite le meilleur!Mag

simone
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A rejoint: 3/23/16
Mon histoire (sans fin?) avec la CI (re)

Effectivement, ce que je lis sur la maladie et ce que j'ai appris des quelques médecins consultés, est que la CI s'est invitée dans notre vessie et qu'elle nous tiendra compagnie jusqu'au bout, s'absentant parfois, se faisant plus présente d'autres fois. Il faut apprendre à vivre avec, comme d'autres avec d'autres maladies. C'est une maladie rare, "orpheline" : il nous faut l'aider à se faire discrete car personne ne lui a rien appris, tout ce qu'elle sait, elle l'a appris toute seule. C'est à nous d'apprendre à vivre avec elle.Bon courage Mag.

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