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Nadine : plus aucune autonomie

Vers la fin de l'été 2000, j'ai eu ce qu'on appelle une cystite « classique ». J'en ai tout de suite reconnu les symptômes, car j'avais déjà eu ce genre d'infection deux fois dans ma vie et c'est une chose qui ne s'oublie pas. J'ai filé à la pharmacie pour me procurer le médicament qui allait tout arranger en moins de vingt-quatre heures, mais on m'a répondu que je devais d'abord aller consulter un médecin, puis revenir avec sa prescription en bonne et due forme.

Or, je n'avais pas le temps, ni l'envie, de programmer un rendez-vous chez le docteur avant au moins une semaine. De plus, n'étant jamais malade, je n'avais même pas de médecin de famille à qui téléphoner pour qu'il me prépare rapidement une ordonnance que je serais passée chercher. C'était exaspérant. De grands esprits avaient décidé un jour que de nombreux produits pharmaceutiques ne seraient plus en vente libre, et la troupe n'avait pas eu son mot à dire. Parallèlement, les mêmes grands esprits s'étonnaient du déficit de la Sécurité Sociale et avançaient les idées les plus fantaisistes pour le combler ! Mais passons. Endurante de nature, et motivée par la « grogne », j'ai décidé de traiter la maladie par le mépris et de m'en remettre à notre chère mère Nature pour guérir. Tant pis si ça faisait mal : j'étais moins douillette que confiante et déterminée.

Effectivement, cette cystite a fini peu à peu par s'apaiser. Quelques semaines plus tard, je n'avais presque plus de brûlures, mais seulement un besoin d'uriner deux fois plus fréquent que la normale. Cela restait vivable. J'en ai parlé à ma gynéco en novembre, lors d'une visite semestrielle de routine. Elle n'a pas voulu croire que j'avais eu une cystite, prétendant que je n'aurais pas pu « tenir le coup », et elle m'a fait une lettre pour un urologue de ses relations.

Le temps d'obtenir un rendez-vous, on était en janvier 2001. Ce médecin m'a d'abord fait faire un ECBU pour vérifier que je n'avais pas d'infection, ce qu'il a pu constater. Et puis il a décidé de ne rien décider, ne sachant pas quoi faire et pensant probablement que j'exagérais et que les choses allaient rentrer dans l'ordre toutes seules. Je l'ai quand même revu deux ou trois fois pendant le premier semestre car le nombre de mictions ne cessait d'augmenter - alors que je ne souffrais plus du tout. En juin, il a fini par me faire une cystoscopie et une biopsie qui ont révélé une légère inflammation de la muqueuse vésicale mais rien de cancéreux. Il m'a prescrit un anti-inflammatoire oral, et l'été 2001 s'est passé de façon à peu près correcte, malgré une pollakiurie de plus en plus gênante.

C'est pendant l'automne que la fréquence mictionnelle est devenue intenable : de 25 à 35 fois par jour et de 8 à 12 par nuit. Je suis donc retournée voir l'urologue. Pensant à une instabilité vésicale, il m'a prescrit du Ditropan mais les choses n'ont fait qu'empirer car sont alors apparues de longues et atroces crises de douleur. Elles revenaient plusieurs fois par jour et duraient jusqu'à trois heures d'affilée, de préférence le soir. Cela commençait par un pincement qui devenait de plus en plus fort, comme si on exerçait une sauvage torsion en même temps. J'avais aussi l'impression qu'on me piquait cruellement à la sortie de l'urètre avec une seringue, une aiguille, ou autre chose de ce genre. La plupart du temps, il y avait aussi d'insupportables démangeaisons à l'intérieur de la vessie. Le tout était animé d'élancements rapides. Au plus haut de la vague, c'était à devenir folle, et sans comparaison avec les douleurs d'une cystite ordinaire.

L'urologue a alors décidé de passer au DMSO, disant qu'il n'avait plus que ça à me proposer. Le 28 janvier 2002 est la date d'une instillation qui se révéla être une véritable torture chinoise, et à la suite de quoi je n'ai plus eu qu'une seule envie pendant des semaines : mourir sur le champ. Si j'avais vécu en appartement, à un étage élevé, au lieu d'habiter une maison individuelle, il est certain que je ne serais plus là aujourd'hui pour en parler.

Découvrant que la médecine officielle était impuissante et même nuisible, quelques proches ont pris la décision de m'emmener voir un magnétiseur. Pourquoi pas ? De toute façon, j'étais dans un état si pitoyable qu'on aurait pu me traîner n'importe où, chez un marabout africain comme chez un prêtre exorciste, sans que je m'insurge. Ce magnétiseur (surprise !) a fait disparaître mes douleurs pendant trois semaines, ce qui m'a rendu un peu de force et d'espoir. Mais quand j'y suis retournée, il a déclaré qu'il ne pouvait plus rien faire pour moi. J'ai alors rencontré plusieurs de ses confrères, sans résultats, puis je me suis tournée vers l'homéopathie, l'ostéopathie et la phytothérapie. Là encore, aucun résultat, mais entre temps j'avais récupéré de la séance de torture au DMSO et j'étais à nouveau en état de fonctionnement. Cependant, les crises de douleurs étaient revenues, et d'autre part je ne pouvais presque pas sortir de chez moi à cause du manque d'autonomie généré par une capacité vésicale réduite à quelques centilitres.

Je ne pouvais même pas travailler non plus, alors que mon bureau était à mon domicile. Mais comment aurais-je pu recevoir des clients dans ces conditions, aller à des rendez-vous, me concentrer sur quoi que ce soit ou m'engager à respecter des délais ? D'autant plus que, vivant seule, j'étais déjà accaparée par le souci des obligations vitales quotidiennes à régler en priorité, ne serait-ce que pour avoir quelque chose de propre à me mettre sur le dos et quelque chose de mangeable dans l'assiette. Or, la moindre course ou démarche étaient devenues d'insurmontables montagnes à escalader. Aller à la Poste ou à la banque (à 200 m de chez moi) représentait une véritable expédition qu'il fallait soigneusement programmer, et si jamais il y avait une trop longue queue, je ne pouvais pas me permettre d'attendre. Même chose dans les magasins. Je ne pouvais plus me rendre que dans les hypermarchés possédant des toilettes, et toujours accompagnée : comme chacun sait, il est impossible de prévoir le temps qu'il faudra pour passer à la caisse, et je ne pouvais pas me permettre d'abandonner brusquement le caddie dans la file d'attente pour courir me soulager.

Un jour de mars 2002, en me levant d'une chaise, j'ai ressenti un violent coup de poignard dans le bas-ventre. Je suis tombée sur les genoux, souffle coupé, à demi-évanouie. Pendant que je reprenais mes esprits, à quatre pattes sur le carrelage, j'ai soudain pensé à la façon dont certains ulcéreux décrivent leurs douleurs à l'estomac, et dès que j'ai pu me relever je suis allée regarder dans mon dictionnaire médical à « ulcère ». Bingo ! J'en ai trouvé un à la vessie baptisé « ulcère de Hunner », et me suis précipitée tant bien que mal sur Internet pour y faire une recherche avec ces mots. Cela m'a conduite à un site médical qui parlait de la cystite interstitielle sur deux pages que j'ai lues et relues avec fièvre. Enfin, je savais ce dont je souffrais ! Enfin, on allait pouvoir me soigner !

Mais il fallait d'abord dénicher un urologue connaissant cette maladie. J'ai fini par en trouver un qui paraissait un peu au courant de la question, mais il n'avait aucun traitement à me proposer. Pendant tout le printemps 2002, il m'a fait passer une série d'analyses, de radios et d'examens divers, de façon à vérifier si je n'étais pas atteinte d'une autre maladie qui présenterait quelques symptômes comparables à ceux de la CI , mais qui serait mieux connue et qu'on saurait par quel bout prendre. Les radiographies, en particulier, avaient révélé une vessie de taille anormalement petite qui pouvait faire penser à un cancer, mais une nouvelle cystoscopie et une nouvelle biopsie ont écarté ce pronostic.

A la suite de quoi, j'ai eu droit à une opération sous anesthésie générale : calibrage de l'urètre et double incision du méat urinaire. En effet, les muscles de cette partie du corps étant devenus hypertoniques, ils comprimaient l'urètre et je devais toujours un peu « forcer » pour arriver à uriner, à l'inverse de ce qui se passe dans l'incontinence banale. Après cette intervention qui a eu lieu en juin 2002 et n'a pas donné de résultats notables (sauf que je sais désormais ce que signifie « pisser des lames de rasoir »), le spécialiste a déclaré forfait.

Quant aux résultats de l'analyse des tissus, ils ont révélé une muqueuse vésicale totalement abrasée dans son ensemble, laissant à nu un chorion oedémateux et congestif. A l'évidence, l'urine se comportait en ennemi très agressif sur un tel milieu : il fallait donc d'une part la diluer au maximum, d'autre part la rendre la moins acide possible. J'avais déjà remarqué que boire beaucoup d'eau (quatre à cinq litres par jour) permettait de prévenir et de calmer quelque peu les douleurs. Il ne me restait plus qu'à me mettre au régime alcalin. Là aussi, j'avais remarqué que certains aliments plus ou moins acides étaient générateurs de crises, et je les avais écartés de mes menus. Je me suis documentée plus en détail sur le sujet et me suis appliquée à observer une alimentation strictement alcaline, malgré son manque d'attraits. Seulement, ce régime est si peu varié, si déséquilibré, qu'on ne peut pas le respecter à 100%. Pour éviter notamment de graves carences en protéines, il est nécessaire de garder dans son alimentation certaines nourritures qui ont le défaut d'être acides ou acidifiantes. Pour compenser, une seule solution : ingurgiter en même temps un produit très alcalin. J'ai d'abord pris du bicarbonate de soude, puis un sirop nommé Alcaphor qui m'avait été conseillé dans un forum de discussion sur Internet. Mais ce médicament étant très cher et non remboursé, je me suis à nouveau rabattue sur le bon vieux bicarbonate de soude, qui produit exactement les mêmes effets.

Je reviens à juin 2002, après mon recalibrage de l'urètre, car c'est alors que j'ai eu l'idée d'essayer l'électro-acupuncture. Je n'y connaissais rien et n'y croyais pas plus qu'au reste, mais j'étais résolue à essayer tout ce qui était à ma portée. Eh bien, en très peu de temps, mes douleurs se sont mises à régresser au point que je pouvais à nouveau manger et boire de tout, et ma capacité vésicale s'est nettement améliorée (jusqu'à 20 cl). Ce goût de Paradis a duré tout l'été 2002 et j'en ai profité pour retravailler autant que j'ai pu, mais à l'automne les petites aiguilles ont peu à peu cessé d'être efficaces. Cependant, j'ai continué à bénéficier d'un certain répit sur les crises de douleur, le principal ennui restant la pollakiurie. Même en me retenant au maximum, je devais à nouveau aller aux toilettes en moyenne toutes les 30 à 45 minutes, y compris la nuit, pour éliminer dans le meilleur des cas une dizaine de centilitres (quand l'urine est bien diluée et transparente comme de l'eau) ou juste quelques gouttes (dès qu'elle se colore).

Mais j'avais connu pire… Et j'avais beau être épuisée par la souffrance et le manque de sommeil, il n'était pas question de baisser les bras. Malgré mon autonomie réduite et toutes les difficultés et angoisses que cela entraînait dès que je devais faire un pas hors de chez moi, j'ai réussi en octobre 2002 à aller en train à Paris pour consulter l'auteur du premier site Internet que j'avais trouvé sur la CI. La chance a voulu que cette urologue exerce à un quart d'heure à pieds de la gare de l'Est : si j'avais dû prendre le métro, où on ne trouve pas de WC, il aurait fallu y renoncer. Elle a décidé de me faire une hydrodistension de la vessie. Cette intervention sous anesthésie générale a eu lieu le 14 novembre, mais la paroi vésicale s'est déchirée à 50 centilitres de remplissage, d'où beaucoup de saignements et une forte augmentation des douleurs pendant plusieurs semaines. On m'a alors fait comprendre qu'il ne serait pas judicieux de renouveler l'opération et que c'était à moi de trouver, au jour le jour, comment réussir à survivre le moins mal possible en attendant que la recherche progresse.

Début 2003, cette urologue a quand même pu me faire procurer de l'Elmiron, qui jusque-là n'était pas disponible en France. Hélas, ce médicament m'a vite provoqué de gros problèmes gastriques et intestinaux. En plus des douleurs vésicales diverses et variées, de la permanente envie d'uriner et de la lancinante angoisse du besoin fulgurant et incontrôlable, il fallait maintenant compter avec les nausées, les vomissements et les diarrhées. Autrement dit, j'étais passée d'un problème « pipi » à un problème « pipi-caca-vomi ». Quel progrès ! J'ai donc laissé tomber ce produit et n'en ai pas de regrets aujourd'hui, car j'ai appris dernièrement, sur des sites médicaux américains, que les recherches sur la CI avaient abandonné la piste pharmaceutique – en particulier Elmiron et Atarax – car elle s'était révélée beaucoup trop décevante.

Autre coup d'épée dans l'eau : j'avais commencé à voir une psychiatre, mais j'ai arrêté car elle se trouvait désarmée, de son propre aveu, devant cette maladie chronique qui malheureusement n'est pas psychosomatique (sinon, on aurait des moyens de la soigner, et même de la guérir, comme tant d'autres…). Je suis donc revenue aux médecines douces, globales, énergétiques, alternatives, naturelles et tutti quanti, qui ne pouvaient pas me faire de mal. M'ont-elles fait du bien ? J'en doute, mais c'est difficile à estimer. Fréquemment, des amis ou relations insistaient pour que je contacte tel ou tel praticien qui avait réalisé des miracles sur eux ou sur quelqu'un de leur connaissance. Du radiesthésiste au naturopathe, de la conseillère-santé dotée d'un matériel informatique ou électronique inédit à l'homéothérapeute « free-lance », du spécialiste en aromathérapie, huiles essentielles, oligo-éléments, etc. à la voyante guérisseuse et redresseuse de sort (j'en passe et des meilleures), je crois bien que je les ai tous essayés, le plus souvent à distance, par correspondance ou par téléphone puisque je ne pouvais pas me déplacer jusqu'à eux. Parfois, j'ai même cru un moment que quelque chose allait marcher, avant de me rendre à l'évidence : si la CI avait été si facile à dompter, cela se serait su ! Quoi qu'il en soit, j'ai fait de mon mieux en suivant à la lettre les conseils qu'on me prodiguait, car je ne voulais pas louper une seule chance d'améliorer mon état. De plus, ma bonne volonté et ma persévérance faisaient plaisir à ceux qui étaient convaincus de m'avoir indiqué le remède ou la personne capables de me guérir. A ce petit jeu, je dois admettre que j'ai perdu beaucoup d'énergie, de temps et d'argent pour peu de choses.

A l'automne 2003, constatant (avec pour preuve incontestable mon calendrier mictionnel sur deux ans) que mes performances continuaient à se détériorer, je me suis résignée à chercher d'autres soutiens plus concrets, et j'ai entrepris des démarches auprès de la Sécurité Sociale pour obtenir une aide ménagère. O n vient de m'accorder, début 2004, douze heures par mois, avec 60 % des frais à ma charge. Or, mon budget ne me le permet pas car j'ai fermé ma petite entreprise de services écrits, la mort dans l'âme, après des mois sans avoir été en état de travailler. Pour l'instant, en attendant de toucher quelques droits d'auteur, je vis sur mes acquis et dois donc renoncer à cette aide ménagère, sauf si la COTOREP répond favorablement à ma demande de reconnaissance d'invalidité et m'attribue une allocation en conséquence. Le dossier est en cours.

Pour terminer, deux notes d'espoir quand même :

J'ai trouvé une kinésithérapeute qui pratique la rééducation des muscles entourant l'urètre. Le seul problème, c'est qu'on lui demande toujours de les renforcer, alors qu'avec moi ce sera le contraire. Elle pense néanmoins être en mesure de détendre ces muscles et de les affaiblir suffisamment pour que l'urètre se trouve moins comprimé, donc moins enflammé, ce qui rendra la miction moins difficile et moins douloureuse. En effet, depuis le calibrage opéré en juin 2002, la situation a encore empiré dans cette partie du corps et j'ai beaucoup de mal à uriner. Si je me laisse aller normalement, pas une seule goutte ne sort. Je dois pousser de toutes mes forces pour obtenir, dans la souffrance, un très mince filet vite tari. Vingt séances de rééducation sont prévues dans un premier temps, à raison de deux fois par semaine à partir de la mi-février.

J'ai aussi trouvé un nouvel urologue, par l'intermédiaire de la généraliste que j'avais vue pour les certificats médicaux de mes dossiers sociaux-administratifs et qui s'est révélée très attentive à mon cas. Je lui avais demandé de se renseigner sur les possibilités existant dans notre ville de se faire soigner par neuromodulation sacrale, car ce nouveau traitement dont j'ai appris l'existence sur Internet a l'air de donner de bons résultats chez les malades qui l'ont essayé à l'étranger et à Paris. Tout récemment, elle a pu m'indiquer un de ses confrères qui connaîtrait ce procédé et l'aurait déjà utilisé une fois, mais pour autre chose qu'une CI. Premier rendez-vous fin mars. Affaire à suivre !

Reims, le 31 janvier 2004

NB . Dans ce résumé, je n'ai parlé que de l'aspect médical de mon expérience, en évoquant aussi un peu les retentissements négatifs de la maladie sur le plan professionnel. J'ai entièrement laissé de côté les aspects les plus individuels de la question, mais il est évident que la CI a réduit à néant tout projet d'avenir, toute réalisation personnelle en cours, et opéré des ravages spectaculaires dans ma vie privée, que ce soit sur le plan social, familial, affectif ou sexuel.

Un dernier mot très important : je tiens à remercier ceux et celles qui ont très vite compris que mon problème était d'ordre physique et non pas mental ou moral, et qu'en conséquence je n'avais pas besoin d'une épaule sur laquelle pleurer mais d'une aide pratique pour me soutenir efficacement dans mes nouvelles conditions de vie. Sans ces amis fidèles (parfois éloignés), je n'aurais pas pu obtenir certains renseignements dont j'avais besoin, accomplir certaines courses et démarches indispensables, ou tout simplement me rendre à certains rendez-vous médicaux. Leur affection m'est précieuse, et leur tâche n'est sûrement pas finie…



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