FLASH INFO
INFO Magazine
Notre Magazine d'information paraît en octobre, c'est notre traditionnel rendez-vous de la rentrée mais cette année, il faudra patienter jusqu'en décembre pour recevoir un nouveau numéro.
Les membres du Comité de Rédaction du Magazine sont désolés de ce décalage. En effet, notre équipe de bénévoles a été très mobilisée par deux dossiers qui touchent directement notre quotidien de malades : la prise en charge de notre maladie et l'accès aux traitements. Néanmoins, nous souhaitions vous en donner des nouvelles dès maintenant.
Faire entendre notre vécu auprès des médecins
Comment mieux reconnaître notre maladie, mieux nous accompagner et tenir compte de nos besoins ? Ce sont les préoccupations que l'AFCI a portées lors de la relecture des recommandations françaises sur le Syndrome de la Douleur Vésicale, à la demande des médecins qui les ont rédigées.
Les membres du Conseil d'Administration AFCI ont relu les textes consacrés au diagnostic et aux traitements, nous avons travaillé collectivement et transmis nos propositions aux médecins. Cette participation est une étape importante : elle permet de faire entendre l'expérience des patients dans des recommandations destinées a guider les professionnels qui nous soignent.
Dans le magazine de décembre, nous vous présenterons ce travail et ce que ces recommandations peuvent apporter à votre parcours de soins.
Elmiron® : se soigner ne doit pas devenir une question de moyens
Pour celles et ceux qui prennent Elmiron®, le changement de remboursement peut être une véritable source d'inquiétude. Depuis le ler octobre, le décret n° 2026-285 du 16 avril 2026 met fin au remboursement a 100 % des médicaments habituellement remboursés à 15 %, même lorsqu'ils sont prescrits pour une maladie reconnue en Affection de Longue Durée (ALD).
Concrètement, Elmiron® est concerné : l'Assurance maladie ne rembourse désormais que 15 % de son tarif. Sans prise en charge du complément par votre mutuelle.
Je vous donne rendez-vous en décembre pour un nouveau numéro du Magazine AFCI
La Présidente, Morgane Doyen
Décret du 16 avril 2026 : l'AFCI se mobilise concernant ELMIRON® - Questionnaire en ligne
L'Association Française de la Cystite Interstitielle (AFCI) a pris connaissance du décret n° 2026-285 du 16 avril 2026, dont l'entrée en vigueur est prévue le 1er octobre 2026.
Ce décret pourrait avoir des conséquences importantes sur la prise en charge d'ELMIRON® pour les patients bénéficiant d'une affection de longue durée (ALD).
Pour rappel, le prix public d'une boîte de 90 gélules d'ELMIRON® (30 jours de traitement) est actuellement de 516,46 €. Ce médicament est remboursé à 15 % par l'Assurance Maladie. Aujourd'hui, le reste à charge peut être pris en charge par certaines complémentaires santé ou, pour les patients concernés, dans le cadre de l'exonération liée à l'ALD.
L'AFCI s'est immédiatement saisie de ce dossier. Nous analysons actuellement les conséquences précises de cette évolution réglementaire et les démarches qui pourraient être entreprises afin de préserver l'accès à ce traitement.
Afin de disposer de données objectives et de mesurer l'impact réel de cette réforme, nous avons mis en ligne un questionnaire destiné aux personnes actuellement traitées par ELMIRON.
Si vous êtes concerné(e), l'AFCI vous remercie de prendre quelques minutes pour y répondre :
J'accède au questionnaire avant le jeudi 10 septembre 2026, 12 heures.
Chaque réponse compte. Les informations recueillies permettront d'étayer les démarches que l'AFCI engagera afin d'obtenir que l'ELMIRON® puisse bénéficier d'une dérogation, ou de toute autre mesure permettant de maintenir son accès pour les patients, en particulier dans le cadre de leur affection de longue durée (ALD), si le cadre réglementaire le permet.
L'AFCI reviendra vers vous dès que l'association disposera d'informations complémentaires. Soyez assurés que ce dossier constitue une priorité pour l'AFCI.
BIENVENUE À LA NOUVELLE PRÉSIDENTE DE L'AFCI
Morgane Doyen succède à Simone Faurie-Donard à la tête de l'association après avoir été élue à l'unanimité, le 28 avril dernier, par les membres du Conseil d'Administration.
Le prochain Magazine d'information présentera plus en détail la nouvelle équipe de l'AFCI.
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