VIVRE AVEC LA CYSTITE INTERSTITIELLE
Cette enquête est menée par Nathalie, adhérente AFCI qui vous a été présentée dans le Magazine d'information spécial "20 ans". L'AFCI soutient Nathalie qui prépare un Diplôme Universitaire d’Education Thérapeutique du Patient, elle interviendra par la suite au sein de l'association.
Dans le cadre de sa formation, Nathalie a besoin de votre retour d'expérience au travers de ce questionnaire qui vise à mieux comprendre votre vécu avec CI, vos besoins au quotidien et les difficultés que vous rencontrez.
Accédez à l'enquête : https://forms.gle/dcwpQDUFwwiotjWcA
Vos réponses sont anonymes et précieuses pour la création d'un programme d'éducation thérapeutique personnalisé. Par avance, Nathalie et l'AFCI vous remercient de l'attention que vous porterez à ce questionnaire qui ne vous prendra que quelques minutes à compléter.
Fin de l'enquête le 1er juillet 2025
Participez à une étude internationale pour recueillir vos opinions sur les soins et les traitements des douleurs pelvi-périnéales
Cette étude sous forme d'un questionnaire anonyme en ligne ne vous prendra que 5 à 10 minutes. Votre avis en tant que malade est précieux !
Un Magazine très spécial pour les 20 ans de l'association
Votre très sérieux Magazine de l'AFCI a terminé l'année 2024 avec une édition spéciale pour fêter les 20 ans de l'association, créée en 2024.
Le magazine est accessible en ligne, n'hésitez pas à cliquer !
Dernier magazine de 2023 en ligne
Le Magazine n°74, quatrième et dernier de l'année 2023, est désormais en ligne pour nos adhérents : de nombreuses informations médicales dont un dossier complet sur le syndrome de douleur vésicale élaboré par l'association française d'urologie (AFU), et toujours un témoignage de malade, une recette adaptée pour les malades... Bonne lecture et bonne année 2024 !
Le nouveau Magazine de l'AFCI est en ligne
Bienvenue au Magazine n°73 ! Vous y trouverez les dernières nouvelles de l'association, et le dossier du Mag sur les centres de référence Maladies rares. Bonne lecture à nos adhérents !
La Lettre d'informations fait peau neuve
Découvrez la nouvelle présentation de la Lettre d'informations de l'AFCI, qui change de nom et devient le Magazine, plus coloré, plus vivant et plus attrayant, mais toujours aussi sérieux et riche d'informations !
La Lettre d'informations n°71 est en ligne
La Lettre d'informations de l'AFCI, toujours riche en informations médicales et pratiques, continue sa publication avec régularité. Au sommaire de cette première édition de 2023, la Course des Héros : une opportunité pour faire connaître la CI/SDV, deux études en cours (étude observationnelle sur Elmiron et étude internationale sur la relation douleur-sommeil chez les patients atteints de CI/SDV), le compte rendu d'un séminaire du réseau européen UroGen sur la CI/SDV, le témoignage de Martine, et une nouvelle recette de Michèle adaptée aux malades atteints de CI !
Étude en ligne sur la relation douleur-sommeil chez les patients atteints de SDV/CI
Une étude internationale est lancée sous la direction du Dr Dean A. Tripp, professeur dans les départements de psychologie, d’anesthésiologie et d’urologie et directeur du laboratoire de la douleur à la Queen’s University de Kingston (Ontario, Canada).
Afin de mener cette recherche, l’équipe a mis en ligne un sondage pour les personnes atteintes de cystite interstitielle/syndrome de douleur vésicale (IC/BPS en anglais) âgées de plus de 18 ans. Nous vous invitons à participer à cette enquête, car l’équipe de recherche souhaite “entendre” ce que vivent les patients.
L’enquête s’intéresse aux cycles de sommeil et de douleur. Elle pose des questions dans les domaines biologiques, psychologiques et sociaux. Les questions portent en particulier sur les symptômes du SDV/CI, le sommeil, la douleur, les pensées anxieuses à propos de la douleur, la résilience, les symptômes dépressifs, l’anxiété, les pensées autodestructrices, tout antécédent de traumatisme dans l’enfance et le soutien social. Cette enquête vous permettra de partager votre expérience.
L’interaction douleur/sommeil a, jusqu’à présent, été peu étudiée et de façon générale, l’impact du SDV/CI sur le sommeil est largement sous-estimé, c’est pourquoi il nous semble important de participer largement à cette enquête. Les réponses se font via le lien ci-dessous:
Lien vers l'enquête
L’enquête prend une vingtaine de minutes, mais elle est en Anglais uniquement : vous ne pourrez donc répondre que si vous comprenez l’anglais ou que vous pouvez activer une traduction automatique.
Étude observationnelle sur Elmiron : inclusions encore en cours
Un protocole d'évaluation d'Elmiron est en cours dans plusieurs centres français : les CHU de Toulouse, Strasbourg, Marseille, Nantes, et à Paris : La Pitié et Saint Louis. Les inclusions sont encore en cours et l'objectif de nombre de patient-e-s à inclure n'est pas encore atteint. Pour être inclus il faut avoir eu le diagnostic de SDV/cystite interstitielle, être déjà sous Elmiron ou débuter le traitement s'il y a une indication.
Cette étude est peu contraingante ; en effet, elle est uniquement observationnelle, sur un an après inclusion, et implique trois visites (une première consultation médicale, puis deux visites de contrôle à 6 mois et 12 mois). Elle nécessite seulement de pouvoir se déplacer dans l'un des centres participant à l'étude.
Les inclusions vont s'arrêter prochainement : si vous êtes malade, diagnostiqué CI, et sous traitement elmiron, vous pouvez encore vous rapprocher de l'un de ces centres et candidater pour l'étude en appelant les secrétariats de consultation.
L'objectif de cette étude est de faciliter le remboursement à 100% de l'Elmiron en évaluant ses effets sur le plus grand nombre de malades possible. Le remboursement d'Elmiron est une condition pour que les malades qui sont soulagés par ce traitement puissent continuer à en bénéficier.
Pour plus d'informations cous pouvez contacter l'association par mail.
L'AFCI participe à la "Course des Héros" 2023
Cette année et pour la première fois, l’Association française de la cystite interstitielle vous offre la possibilité de participer à la « Course des Héros ».
La Course des Héros est un bel événement qui permet de collecter des dons pour l'association de son choix. Cette année, elle pourra se dérouler en mode connecté près de chez soi , ou en présentiel à Bordeaux et Nantes (11 juin), Paris (18 juin), Lyon (25 juin).
Et si cette année vous deveniez les premiers Héros de l’AFCI ?
Plus d'informations sur la Course des Héros
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