Proposition de loi visant à l'instauration d’un nombre minimum de soignants par patient hospitalisé
Une proposition de loi « relative à l'instauration d'un nombre minimum de soignants par patient hospitalisé » sera discuté le 1er février au Sénat.
L'AFCI, avec d'autres associations de malades, est préoccupée de la dégradation des conditions de soin à l'hôpital public. Pour soutenir cette proposition de loi, elle appelle ses adhérents à adresser aux sénateurs de leur circonscription un mail ou une lettre pour attirer leur attention sur l'importance de soutenir cette loi.
Un modèle de lettre, à adapter, est disponible ici.
La Lettre d'informations n°70 est parue
Dernière de l'année 2022, la Lettre n°70 vous apporte comme toujours beaucoup d'informations médicales : ce trimestre, sur les biomarqueurs potentiels qui pourraient être en lien avec la CI/SDV, et toujours des témoignages, la CI au quotidien, les activités de l'association...
Bonne année 2023 !
Adhésion à l'association : c'est le moment !
La cystite interstitielle est, surtout dans ses formes les plus sévères, une maladie douloureuse, invalidante, déprimante. Le patient se sent seul devant une maladie qui ne se voit pas et qu’il est parfois difficile de décrire et de faire comprendre.
Réunis dans l’association, les malades peuvent enfin se faire comprendre, ils peuvent partager leurs angoisses, leurs difficultés, leurs espoirs, échanger les expériences pour tenter de préserver au maximum la qualité de vie, affronter la douleur, lutter contre le handicap.
L'adhésion pour 2023 est d'ores et déjà ouverte : n'hésitez pas à adhérer ou à nous faire simplement un don pour aider nos actions. Le montant est entièrement libre, en fonction de vos possibilités !
Du nouveau dans la Lettre d'informations n°69
La Lettre d'informations n°69 est en ligne avec un contenu toujours riche : rôle des associations de patients dans les dispositifs d'accès précoce et compassionnale aux médicaments, compte-rendu du congrès de l'Alliance Maladies Rares. Elle vous apporte aussi de nouvelles rubriques : la CI au quotidien avec une recette de pain de maïs et le témoignage de Dominique.
Bonne lecture à nos adhérents !
Mise en ligne de la Lettre d'informations n°68
La Lettre d'informations n°68 est en ligne. Au sommaire, de nombreux résumés d'articles scientifiques, l'état des lieux des recommandations de bonne pratique sur la CI/SDV, le témoignage de Maud, et une recette bien fraîche pour déguster des petites plats en évitant les crises !
Mise en ligne de la Lettre d'informations n°67
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La Lettre d'informations n°67, première de l'année 2022, est désormais en ligne. Au sommaire, le point sur les actions de l'association, de nombreux résumés d'articles scientifiques et les comptes rendus de deux rencontres associatives, internationales et nationales. |
La Lettre d'informations n°66 est en ligne
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Ce 66e numéro, dernier de l'année 2021, fait le point sur la disponibilité du médicament Elmiron en France. Une étude observationnelle sur Elmiron a démarré, à laquelle il est important que les malades traités par ce médicament participent. Toute l'information sur les modalités de cette participation est donnée dans cette Lettre d'informations. La Lettre présente également de nombreux articles scientifiques sur la CI et des comptes rendus, rédigés par les bénévoles de l'association, des grands congrès médicaux de l'automne auxquels l'AFCI était présente (ConvergencesPP, AFU, SIFUD-PP). Nous vous souhaitons bonne lecture ! |
Etude sur Elmiron®
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Une étude est réalisée à la demande des autorités de régulation françaises qui doivent statuer sur les modalités de remboursement (ou de déremboursement) de l’Elmiron. Cette étude s'intitule : Étude observationnelle pour la caractérisation de la pratique thérapeutique, des patients et de la charge de symptômes du polysulfate de pentosan sodique oral pour le traitement de la cystite interstitielle/syndrome de la douleur vésicale (en anglais dans le document). Son objectif est de caractériser les patients traités par Elmiron® (l’âge, les critères diagnostiques de prescription, la posologie, la durée du traitement, les raisons de l’arrêt du traitement et les cotraitements). Cinq équipes sont impliquées dans l’étude :
Elle est coordonnée par le Professeur Christian Saussine. Elle est enregistrée sur le site de l’ENEPP (European Network of Centers for Pharmacoepidemiology and Pharmacovigilance) : consulter pour plus de détails.
Il est de l’intérêt des patientes et patients de se rapprocher de ces cinq services puisque c’est sur la base des résultats de cette étude que la Commission de la transparence de la Haute autorité de santé (HAS) statuera sur le maintien ou non du remboursement (actuellement de 15 %) d’Elmiron® en France. |
La Lettre d'informations n°65 est parue
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Ce 65e numéro présente de nombreux articles médicaux sur la CI et un dosssier sur l'étiologie rédigé par Nastassja Bourquin, étiopathe. Vous y trouverez également toute l'actualité des associations et la traduction d'un document élaboré par la filière maladies rares européenne Urogen qui synthétise le parcours des patients atteints de CI/SDV. Nous vous souhaitons bonne lecture ! |
La Lettre d'informations de l'AFCI n° 64 est parue
La Lettre d'informations de l'AFCI n° 64 est parue : pari gagné pour une publication désormais régulière, tous les trimestres !
Ce 64e numéro, très riche d'informations en 26 pages, rend compte des activités de l'association, de l'actualité des traitements et des articles médicaux sur la CI, et présente deux dossiers rédigés par des professionnels de santé :
- L'impact des instillations intravésicales sur la fonction sexuelle des femmes atteintes d’un syndrome douloureux vésical : résumé présenté par Carine Jego, infirmière, sexologue, d'après son mémoire de diplôme présenté en 2018 ;
- L’hypnose et la douleur : article rédigé par Nicolas Faurie, hypnothérapeute, d'après son expérience en tant que praticien.
Nous vous souhaitons bonne lecture !
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