L'équipe des écoutants téléphoniques est renforcée
L'association AFCI a mis en place un réseau de bénévoles chargés de l'accueil téléphonique des personnes qui souhaitent se renseigner sur la CI/SDV. Ces bénévoles ne sont pas des professionnels de santé, ni des professionnels de l'écoute justifiant d'une formation spécifique, mais sont malades eux-mêmes ou conjoints de malades. Ils ne peuvent en aucun cas dispenser des conseils médicaux, mais sont à la disposition des appelants pour écouter, soutenir, réconforter, orienter vers des solutions de vie, conseiller des démarches sociales, fournir de la documentation, trouver des solutions d'entraide.
Ce réseau vient d’être étoffé par 3 nouvelles bénévoles (Karine, Andrée et Fanny) que nous remercions pour leur engagement et leur aide.
Accéder à la liste des écoutants
---------------------------------------------------------------------
La Lettre d'informations de l'AFCI n° 63 est parue
La Lettre d'informations de l'AFCI n° 63, première de l'année 2021, est parue. Avec une équipe renouvelée, cette Lettre a pour ambition de paraître dorénavant sur une base plus régulière, tous les trimestres.
Ce 63e numéro rend compte de l'actualité de la recherche et des congrès, et présente notamment un retour d'information sur la stimulation transcutanée du nerf vague, et l'intérêt de la musicothérapue pour le traitement de la douleur.
Nous vous souhaitons bonne lecture !
Accéder à la Lettre d'information n°63
---------------------------------------------------------------------
La Lettre d'informations de l'AFCI n° 62 est parue
La Lettre d'informations de l'AFCI n° 62 aurait dû paraître en décembre 2019 : l'annonce de l'arrêt de la commercialisation d'Elmiron en France, et les efforts déployés alors par les bénévoles de l'association pour que ce médicament, le seul à avoir l'AMM pour le SDV/CI, reste disponible en France, ont retardé sa parution.
Ce 62e numéro rend ompte de l'actualité de la recherche et des congrès, et présente un dossier sur le traitement thermal de l’infection urinaire à La Preste.
Nous vous souhaitons bonne lecture !
Accéder à la Lettre d'information n°62
---------------------------------------------------------------------
Nouvel arrêté concernant Elmiron®
Par arrêté du 11 mai, Elmiron® est inscrit sur la liste des spécialités remboursables aux assurés sociaux en pharmacie de ville.
---------------------------------------------------------------------
Action pour le maintien de la disponibilité d'Elmiron® en France
L'association rassemble des éléments d'information sur Elmiron : Avez-vous essayé ce traitement ? Quelle efficacité a-t-il eu sur vous ? Quelle était votre vie avant de prendre ce traitement ? Quelle était-elle ensuite ? Si vous avez un témoignage à apporter, faites le sur notre formulaire d'enquête. Cela nous aidera à faire progresser le dossier !
Accéder au formulaire d'enquête
---------------------------------------------------------------------
Communiqué de presse : arrêt d'elmiron®
L’association française de la cystite interstitielle (AFCI) exprime sa profonde préoccupation face à l’arrêt de la commercialisation en France, à compter du 16 mars prochain, de la spécialité Elmiron®, seul médicament ayant pour indication le « syndrome de vessie douloureuse caractérisé par des glomérulations ou des ulcères de Hunner.
---------------------------------------------------------------------
Participer aux actions
L'association vit et agit grâce à ses adhérents, malades atteints de CI pour la plupart.
Tous les adhérents de l'association peuvent participer, s'ils le souhaitent, à ses actions, en fonction de leur temps, de leurs compétences et de leur énergie !
Si vous souhaitez et pouvez vous impliquer, nous avons mis en tableau les principales tâches que se répartissent nos bénévoles. Certaines tâches sont insuffisamment assurées, pour d'autres une relève serait bienvenue ! N'hésitez pas à vous proposer, le travail se fait en équipe !
Télécharger le tableau des actions
Envoyez vos idées, propositions, candidatures à : ci_france[chez]hotmail.com
La Lettre d'information de décembre est parue
La 60e Lettre d'information de l'AFCI est parue : nos adhérents y trouveront les comptes rendus, rédigés par nos bénévoles, du dernier congrès médical Convergences PP (Aix-en-Provence), ainsi que des informations sur les relations entre la cystite interstitielle et le tabac, la cystite interstitielle et la maladie de Lyme, la cystite interstitielle et le microbiote urinaire.
La Lettre d'information est accessible en ligne à nos adhérents. Bonne lecture !
---------------------------------------------------------------------
Enquête sur la CI/SDV
A l'initiative d'une sociologue elle même atteinte par la maladie et du groupe d'action AEECI, une enquête a été mise en ligne pour étudier les profils de malades atteints de Cystite Interstitielle / Syndrome Douloureux Vésical.
Les données seront analysées par cette universitaire à l'aide d'un logiciel statistique. Ce questionnaire est totalement anonyme : aucune donnée personnelle permettant d’identifier directement ou indirectement les répondants n’est recueillie. Le questionnaire, qui prend environ 35 à 45 minutes pour être rempli, ne sera en ligne que jusqu'en juin 2018. Il est donc important de participer dès que possible à cette étude afin que l’analyse des réponses puisse se faire le plus rapidement possible, et que le plus grand nombre possible de personnes participe pour que des pistes d'étude plus précises puissent se dégager pour déterminer des profils de malades.
C'est pourquoi l'AFCI encourage cette étude et invite tous ses adhérents à participer.
Le questionnaire s’adresse aux personnes malades. Toutefois, certains malades ont la chance de bénéficier d'une rémission. Si vous êtes dans ce cas, n'hésitez pas à participer également mais en précisant à la fin, lors de la question ouverte, que vous avez répondu sur la qualification de vos symptômes comme à l’époque où vous étiez malades.
Cette étude est pensée comme “exploratoire”, en vue de dégager des pistes de recherches aux chercheurs impliqués dans le domaine de la santé. Une collaboration avec le service urologique du CHU de Strasbourg est envisagée.
Le questionnaire se décompose en 4 parties :
-
PARTIE DIAGNOSTIC – ANTÉCÉDENTS – APPARITION DES SYMPTÔMES
-
PARTIE DESCRIPTION DES SYMPTÔMES
-
PARTIE TRAITEMENTS
-
PARTIE ALIMENTATION, VIE QUOTIDIENNE ET GROSSESSE AVEC CE TYPE DE PATHOLOGIE
Les conclusions de cette enquête seront communiquées à l'AFCI qui ne manquera pas de vous en faire part dans un bulletin d'information.
D'avance merci de votre participation et de veiller à répondre au questionnaire le plus rapidement possible afin de donner le maximum de temps à l'analyse des réponses (date butoir de l'utilisation du logiciel mis à disposition : juin).
Lien de l’étude : bit.ly/EtudeCI-SDV
---------------------------------------------------------------------
Proposition de loi sur la douleur
Une proposition de loi relative au traitement de la douleur a été enregistrée à la Présidence de l’Assemblée Nationale le 7 mars dernier.
Cette proposition de loi apporte des avancées importantes dans la prise en charge de la douleur et notamment de la douleur chronique. Elle rappelle que lutter contre la douleur est une des missions majeures des médecins et des professionnels de santé. La douleur entraine de lourdes répercussions pour de nombreux citoyens dans leur quotidien, mais également sur l’ensemble de la société. La douleur a un impact sur le travail, source d’absentéisme et de perte de productivité majeure, avec un coût sociétal majeur.
La proposition de loi reconnaît la douleur chronique comme une maladie en soi et la médecine de la douleur comme discipline universitaire. L’article 3 crée un parcours de santé de la douleur chronique et garantit l’accès à une prise en charge psychologique nécessaire dans ces situations.
L'AFCI vous invite à faire connaître largement cette proposition de loi et si possible à aller voir vos députés pour les mobiliser.
---------------------------------------------------------------------
Pages
Nous adhérons aux 
