Congrès ConvergencesPP à Bruxelles
Du 25 au 27 octobre 2018, l’AFCI a participé au congrès ConvergencesPP à Bruxelles.
Ce congrès international multidisciplinaire regroupe les professionnels de santé spécialisés dans le traitement des pathologies pelvi-périnéales.
L’AFCI participait à ce congrès pour RDCP en association avec les Clés de Vénus.
---------------------------------------------------------------------
Congrès médicaux
L’AFCI a été présente aux congrès de la SFETD et de l'AFU en novembre 2018 :
Voir le programme du congrès de l'AFU
Voir le programme du congrès de la SFETD
---------------------------------------------------------------------
Mise à jour des droits d'accès adhérents
Nous avons procédé à une vérification et une mise à jour des accès aux pages réservées pour les adhérents de l'AFCI. Nous espérons que cette vérification a été exhaustive.
SI vous êtes adhérent(e) de l'association et que vous n'avez pas accès aux pages réservées, n'hésitez pas à vous signaler auprès de l'association en écrivant à ci_france[chez]hotmail.com.
Nous rappelons par ailleurs que l'adhésion vaut pour l'année civile. SI vous adhérez ou réadhérez dès à présent, votre adhésion vaudra pour l'année 2019. N'hésitez pas à tester notre nouvelle procédure en ligne !
---------------------------------------------------------------------
Parution de la lettre d'informations n°61 de l'AFCI
Après une interruption de nombreux mois due au nombre insuffisant de bénévoles, nous avons le plaisir d'offrir aux adhérents de l'association AFCI une nouvelle Lettre d'informations.
Ce 61e numéro rend hommage à notre trésorière Marie, décédée en août dernier. Vous y trouverez également :
- les résumés de deux articles médicaux (étude sur la présence du virus d’Epstein-Barr comme étiologie possible de l’inflammation chronique de la vessie chez les personnes souffrant de cystite interstitielle/syndrome de la douleur vésicale ; l’imagerie par résonance magnétique pondérée en diffusion : un nouvel outil pour le diagnostic du syndrome de la douleur vésicale et de la cystite interstitielle),
- un point sur l’Elmiron, question sur laquelle votre association reste très vigilante,
- les compte-rendus des congrès SFETD et ESSIC pour solder 2017 ainsi que MICA et Convergences PP pour 2018,
- un bref compte-rendu du congrès de l’ARREP qui s'est tenu en mars dernier.
Nous vous souhaitons bonne lecture !
Accéder à la Lettre d'information n°61
---------------------------------------------------------------------
Congrès médicaux du dernier trimestre 2019
Actualité chargée en cette fin d'année des congrès médicaux :
L'AFCI est présente au congrès de l'Association française d'urologie (Paris, 20-23 novembre 2019) et au congrès de la Société française d'étude et de traitement de la Douleur (Strasbourg,27-29 novembre 2019).
Elle suit l'actualité des congrès internationaux via ses partenaires au sein de RDCP (Réseau Douleurs Chroniques Pelvi-périnéales), IPPP (Initiative for Pelvic Pain) et de MICA (Multinational Interstitial Cystitis Association) : ICS à Gothenbug (3-6 septembre 2019), ConvergencesPP à Madrid (14-16 novembre 2019), ESSIC à Amsterdam (5-7 décembre2019). Des comptes rendus seront faits dans la prochaine Lettre d'informations de l'AFCI.
---------------------------------------------------------------------
Un groupe Facebook pour l'AFCI
Conformément à ce qui avait été décidé lors de la dernière assemblée générale, un groupe Facebook pour l'AFCI a été créé. Il est ouvert depuis le 20 novembre 2019. Il s'agit d'un groupe public, cela signifie que tout un chacun peut voir les contenus et peut publier des commentaires, contrairement aux groupes privés où il faut s'inscrire d'abord.
Le groupe Facebook est complémentaire de notre site et de son forum. Il offre certaines facilités par rapport aux outils déjà existants, notamment la possibilité de pouvoir publier très vite des actualités et de pouvoir charger facilement des liens, des photos, des articles. N'hésitez pas à faire part de vos réactions et à proposer des publications !
Merci à Simone, qui a été la cheville ouvrière du projet, et à Cécile et Elodie qui ont déjà accepté de jouer le rôle de modératrices. Si vous souhaitez vous joindre à l’équipe, n’hésitez pas à vous signaler à l'association !
Le groupe Facebook est intitulé : Association française de la cystite interstitielle. Il est accessible par ce lien.
---------------------------------------------------------------------
Elmiron® pourrait ne plus être disponible à compter du 1er février 2020; mobilisez vous !
Le Ministère de la Santé, suivant l’avis de la Haute Autorité de Santé qui estime que ce médicament n’apporte aucune amélioration du service médical rendu, et celui du Comité économique des produits de santé que son coût est trop élevé, a décidé l'arrêt de la prise en charge d'Elmiron ® en France.
L'AFCI fait valoir que cette disparition d’Elmiron ® sera un drame et une perte de chance pour les malades qui en bénéficient car il n'y a pas d'alternative thérapeutique d'un médicament du même type par voie orale.
Si vous êtes concerné(e) directement parce qu'Elmiron ® vous est prescrit ou indirectement parce que vous souffrez d'une CI/SDV, alertez d'urgence vos urologues et les autres personnels de santé qui vous suivent (ils sont nombreux à ne pas être au courant de cette décision ; leur soutien et leur mobilisation nous sont pourtant indispensable dans ce dossier).
N'hésitez pas également à intervenir auprès de votre député(e). Quelques-un(e)s d'entre vous l'ont déjà fait et plus ce dossier fera l'objet de dépôt de questions auprès de Madame la Ministre de la Santé, plus nous aurons de probabilité que la question soit réétudiée.
Par ailleurs, il est important de sensibiliser le Ministère de la Santé sur la mesure (in)humaine de sa décision. Par conséquent, transmettez-nous un court témoignage de ce que l'Elmiron vous apporte et ce que sa disparition signifierait pour vous. Un formulaire a été mis en place pour vous y aider et recueillir tous les témoignages.
La priorité de votre association est le maintien d’Elmiron qui est le seul médicament à avoir une autorisation de mise sur le marché pour cette pathologie difficile. Elle demandera que ce médicament demeure disponible dans l’attente d’une rediscussion de son évaluation par la Haute Autorité de Santé mais rien n’est gagné !
Entretemps, si vous rencontrez des difficultés à vous procurer votre traitement auprès des pharmacies hospitalières, n'hésitez pas à nous contacter.
Des informations détaillées sur ce dossier sont accessibles sur une page dédiée du site. N'hésitez pas à communiquer ces informations aux professionnels qui vous suivent.
Accéder au formulaire de témoignage
Accéder aux informations détaillées
---------------------------------------------------------------------
Présence aux congrès médicaux
Octobre 2018
Du 25 au 27 octobre 2018, l’AFCI a participé au congrès ConvergencesPP à Bruxelles.
Ce congrès international multidisciplinaire regroupe les professionnels de santé spécialisés dans le traitement des pathologies pelvi-périnéales.
L’AFCI participait à ce congrès pour RDCP en association avec les Clés de Vénus.
Prochains congrès
L’AFCI sera présente aux prochains congrès de la SFETD et de l'AFU en novembre 2018 :
Voir le programme du congrès de l'AFU
Voir le programme du congrès de la SFETD
Participez au combat contre la cystite interstitielle !
L'association vit et agit grâce à ses adhérents, malades atteints de CI pour la plupart.
Tous les adhérents de l'association peuvent participer, s'ils le souhaitent, à ses actions, en fonction de leur temps, de leurs compétences et de leur énergie !
Si vous souhaitez et pouvez vous impliquer, nous avons mis en tableau les principales tâches que se répartissent nos bénévoles. Certaines tâches sont insuffisamment assurées, pour d'autres une relève serait bienvenue ! N'hésitez pas à vous proposer, le travail se fait en équipe !
Télécharger le tableau des actions
Envoyez vos idées, propositions, candidatures à : ci_france[chez]hotmail.com
Pages
Nous adhérons aux 
