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La Lettre d'informations n°71 est en ligne

La Lettre d'informations de l'AFCI, toujours riche en informations médicales et pratiques, continue sa publication avec régularité. Au sommaire de cette première édition de 2023, la Course des Héros : une opportunité pour faire connaître la CI/SDV, deux études en cours (étude observationnelle sur Elmiron et étude internationale sur la relation douleur-sommeil chez les patients atteints de CI/SDV), le compte rendu d'un séminaire du réseau européen UroGen sur la CI/SDV, le témoignage de Martine, et une nouvelle recette de Michèle adaptée aux malades atteints de CI !

Accéder à la Lettre d'informations n°71

Étude en ligne sur la relation douleur-sommeil chez les patients atteints de SDV/CI

Une étude internationale est lancée sous la direction du Dr Dean A. Tripp, professeur dans les départements de psychologie, d’anesthésiologie et d’urologie et directeur du laboratoire de la douleur à la Queen’s University de Kingston (Ontario, Canada).

Afin de mener cette recherche, l’équipe a mis en ligne un sondage pour les personnes atteintes de cystite interstitielle/syndrome de douleur vésicale (IC/BPS en anglais) âgées de plus de 18 ans. Nous vous invitons à participer à cette enquête, car l’équipe de recherche souhaite “entendre” ce que vivent les patients.

L’enquête s’intéresse aux cycles de sommeil et de douleur. Elle pose des questions dans les domaines biologiques, psychologiques et sociaux. Les questions portent en particulier sur les symptômes du SDV/CI, le sommeil, la douleur, les pensées anxieuses à propos de la douleur, la résilience, les symptômes dépressifs, l’anxiété, les pensées autodestructrices, tout antécédent de traumatisme dans l’enfance et le soutien social. Cette enquête vous permettra de partager votre expérience.

L’interaction douleur/sommeil a, jusqu’à présent, été peu étudiée et de façon générale, l’impact du SDV/CI sur le sommeil est largement sous-estimé, c’est pourquoi il nous semble important de participer largement à cette enquête. Les réponses se font via le lien ci-dessous:
Lien vers l'enquête

L’enquête prend une vingtaine de minutes, mais elle est en Anglais uniquement : vous ne pourrez donc répondre que si vous comprenez l’anglais ou que vous pouvez activer une traduction automatique.

Étude observationnelle sur Elmiron : inclusions encore en cours

Un protocole d'évaluation d'Elmiron est en cours dans plusieurs centres français : les CHU de Toulouse, Strasbourg, Marseille, Nantes, et à Paris : La Pitié et Saint Louis. Les inclusions sont encore en cours et l'objectif de nombre de patient-e-s à inclure n'est pas encore atteint. Pour être inclus il faut avoir eu le diagnostic de SDV/cystite interstitielle, être déjà sous Elmiron ou débuter le traitement s'il y a une indication. 

Cette étude est peu contraingante ; en effet, elle est uniquement observationnelle, sur un an après inclusion, et implique trois visites (une première consultation médicale, puis deux visites de contrôle à 6 mois et 12 mois). Elle nécessite seulement de pouvoir se déplacer dans l'un des centres participant à l'étude.

Les inclusions vont s'arrêter prochainement : si vous êtes malade, diagnostiqué CI, et sous traitement elmiron, vous pouvez encore vous rapprocher de l'un de ces centres et candidater pour l'étude en appelant les secrétariats de consultation. 

L'objectif de cette étude est de faciliter le remboursement à 100% de l'Elmiron en évaluant ses effets sur le plus grand  nombre de malades possible. Le remboursement d'Elmiron est une condition pour que les malades qui sont soulagés  par ce traitement puissent continuer à en bénéficier.

Pour plus d'informations cous pouvez contacter l'association par mail.

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by Dr. Radut