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Elmiron® pourrait ne plus être disponible à compter du 1er février 2020; mobilisez vous !

 

Le Ministère de la Santé, suivant l’avis de la Haute Autorité de Santé qui estime que ce médicament n’apporte aucune amélioration du service médical rendu, et celui du Comité économique des produits de santé que son coût est trop élevé, a décidé l'arrêt de la prise en charge d'Elmiron ® en France.

 

L'AFCI fait valoir que cette disparition d’Elmiron ® sera un drame et une perte de chance pour les malades qui en bénéficient car il n'y a pas d'alternative thérapeutique d'un médicament du même type par voie orale.

 

Si vous êtes concerné(e) directement parce qu'Elmiron ® vous est prescrit ou indirectement parce que vous souffrez d'une CI/SDV, alertez d'urgence vos urologues et les autres personnels de santé qui vous suivent (ils sont nombreux à ne pas être au courant de cette décision ; leur soutien et leur mobilisation nous sont pourtant indispensable dans ce dossier).

 

N'hésitez pas également à intervenir auprès de votre député(e). Quelques-un(e)s d'entre vous l'ont déjà fait et plus ce dossier fera l'objet de dépôt de questions auprès de Madame la Ministre de la Santé, plus nous aurons de probabilité que la question soit réétudiée.

 

Par ailleurs, il est important de sensibiliser le Ministère de la Santé sur la mesure (in)humaine de sa décision. Par conséquent, transmettez-nous un court témoignage de ce que l'Elmiron vous apporte et ce que sa disparition signifierait pour vous. Un formulaire a été mis en place pour vous y aider et recueillir tous les témoignages.

 

La priorité de votre association est le maintien d’Elmiron qui est le seul médicament à avoir une autorisation de mise sur le marché pour cette pathologie difficile. Elle demandera que ce médicament demeure disponible dans l’attente d’une rediscussion de son évaluation par la Haute Autorité de Santé mais rien n’est gagné !

 

Entretemps, si vous rencontrez des difficultés à vous procurer votre traitement auprès des pharmacies hospitalières, n'hésitez pas à nous contacter.

 

Des informations détaillées sur ce dossier sont accessibles sur une page dédiée du site. N'hésitez pas à communiquer ces informations aux professionnels qui vous suivent.

 

Accéder au formulaire de témoignage

 

Accéder aux informations détaillées

 

Un groupe Facebook pour l'AFCI

Conformément à ce qui avait été décidé lors de la dernière assemblée générale, un groupe Facebook pour l'AFCI a été créé. Il est ouvert depuis le 20 novembre 2019. Il s'agit d'un groupe public, cela signifie que tout un chacun peut voir les contenus et peut publier des commentaires, contrairement aux groupes privés où il faut s'inscrire d'abord.

Le groupe Facebook est complémentaire de notre site et de son forum. Il offre certaines facilités par rapport aux outils déjà existants, notamment la possibilité de pouvoir publier très vite des actualités et de pouvoir charger facilement des liens, des photos, des articles. N'hésitez pas à faire part de vos réactions et à proposer des publications !

Merci à Simone, qui a été la cheville ouvrière du projet, et à Cécile et Elodie qui ont déjà accepté de jouer le rôle de modératrices. Si vous souhaitez vous joindre à l’équipe, n’hésitez pas à vous signaler à l'association !

Le groupe Facebook est intitulé : Association française de la cystite interstitielle. Il est accessible par ce lien.

Congrès médicaux du dernier trimestre 2019

Actualité chargée en cette fin d'année des congrès médicaux :

L'AFCI est présente au congrès de l'Association française d'urologie (Paris, 20-23 novembre 2019) et au congrès de la Société française d'étude et de traitement de la Douleur (Strasbourg,27-29 novembre 2019).

Elle suit l'actualité des congrès internationaux via ses partenaires au sein de RDCP (Réseau Douleurs Chroniques Pelvi-périnéales), IPPP (Initiative for Pelvic Pain) et de MICA (Multinational Interstitial Cystitis Association) : ICS à Gothenbug (3-6 septembre 2019), ConvergencesPP à Madrid (14-16 novembre 2019), ESSIC à Amsterdam (5-7 décembre2019). Des comptes rendus seront faits dans la prochaine Lettre d'informations de l'AFCI.

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by Dr. Radut