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Témoignages

TEMOIGNAGES

 

Les témoignages rassemblés ici sont le reflet de la diversité des situations des malades atteints de cystite interstitielle. Ce sont des expériences vécues, racontées parfois avec des mots qui peuvent choquer, par des malades qui ne sont pas sortis indemnes des épreuves traversées : la difficulté d’obtenir un diagnostic et une prise en charge médicale et sociale adéquate, l’impression de ne pas être pris au sérieux, l’incompréhension parfois de l’entourage ou des services sociaux… 

Certains de ces témoignages sont révélateurs de ce qui peut se passer dans le pire des cas : un errance diagnostique qui conduit à un état dépressif, une perte de confiance dans le corps médical, le recours désespéré à des médecines parallèles plus ou moins efficaces. Dans la mesure où la maladie est mal connue, la plupart témoignent d’un retard de diagnostic contre lequel l’association se doit de lutter, en distribuant ses brochures d’information, en participant aux congrès spécialisés, par le moyen du site. 

D’un autre côté, même si à l’heure actuelle on ne sait pas guérir cette maladie, il existe de nombreux traitements qui peuvent soulager les patients. Certains récits présentés ici témoignent de rémissions parfois spectaculaires, spontanées (à la suite d’événements comme une grossesse) ou obtenues à la suite d’un traitement particulier.
Ne perdons pas de vue, surtout, que chaque cas est particulier. Ce serait une erreur que de s’identifier à tel ou tel témoignage, sous prétexte de certaines similitudes. Chacun est unique et peut bien réagir à un traitement, là où un autre a échoué.

Si vous souhaitez vous aussi témoigner, n’hésitez pas à aller sur le forum : un espace vous y est réservé ; vous pouvez aussi adresser votre témoignage par e-mail à ci_france@hotmail.com ou par courrier à l’adresse de l’association.

Vous pouvez lire les témoignages suivants :



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