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Qui sommes nous ?

L'association française de la cystite interstitielle, association sans but lucratif (loi de 1901), a été créée le 10 janvier 2004 et déclarée à la préfecture de police de Paris le 2 février 2004. L'annonce de cette création a été publiée au Journal officiel de la République française n°8 du 21 février 2004, page 1021, sous le n° 1963, et rectifiée le 13 mars 2004 (JO n°11, p. 1387, n° 1284).

Télécharger les statuts

 

Les organes de l'association 

L'association est administrée par un conseil d'administration renouvelé par tiers tous les ans (renouvellement complet tous les trois ans). Le conseil d'administration élit en son sein un bureau pour assurer le fonctionnement courant de l'association; ce bureau est réélu tous les ans par le Conseil d'Administration à l'issue de l'assemblée générale.

Le Conseil d'Administration est actuellement composé de 7 membres élus pour trois ans (Les statuts prévoient un minimum de 3 et un maximum de 15 administrateurs). Le Bureau comprend une Présidente, une Trésorière et une Secrétaire. Les membres du Bureau ont un mandat annuel.

Un  Comité Médical Scientifique (CMS)   soutient les actions de l'association, en évalue l'intérêt sur le plan scientifique, valide la documentation mise à la disposition des adhérents. Sa composition actuelle est la suivante :

  • Mme le Dr Ariane LACAINE - CORTESSE, APHP Saint Louis, Paris
  • Mme le Dr Laurence PEYRAT-LEFEVRE,   Paris
  • M. le Professeur Christian SAUSSINE, CHU, Strasbourg

Il travaille en synergie avec tous les membres composant le CMS de RDCP  (Réseau Douleurs Chroniques Pelvi-périnéales) dont il a initié la création. 

Les Sections Régionales : certains bénévoles acceptent de représenter l'association auprès des adhérents de leur région. Grâce à leur implication, les malades peuvent trouver une écoute, un échange, éventuellement se réunir. Leur rôle est également de faire remonter au siège de l'association, les informations régionales relatives à leur pathologie.  Prendre contact.

 

Les bénévoles : qui sommes-nous ?

Les bénévoles qui animent l'association (bureau, conseil d'administration, et tous ceux et celles qui ont accepté de s'impliquer dans un projet quel qu'il soit) sont tous touchés directement ou indirectement par cette maladie. La plupart sont malades eux-mêmes, parfois gravement. Ils consacrent énormément de leur temps libre et de leur énergie à essayer de répondre à toutes vos attentes, à essayer de s' entraider, à chercher des informations précises et fiables pour vous guider, vous conseiller, vous orienter vers diverses méthodes ou traitements dont vous pourrez discuter avec votre urologue, gynécologue, médecin de la douleur, médecin traitant... Toute leur bonne volonté est gracieusement mise à votre disposition, vous trouverez toujours quelqu’un pour vous répondre (e-mail, courrier postal). Ils mettent tout leur coeur et toute leur imagination à faire progresser l'information sur la CI et l'aide aux malades avec un minimum de coûts.

 

L'adhésion

Le montant de l'adhésion est volontairement très bas (30 euros par an dont 66% sont déductibles des impôts), afin que le coût ne soit pas un obstacle. Pour éditer nos brochures, nos ouvrages, le site, nous faisons appel à des sponsors et à des bénévoles. Mais avant tout, l'association tire ses ressources essentiellement des cotisations de ses membres. C'est pourquoi, si vous trouvez avec nous un certain réconfort, si vous estimez que nos efforts doivent être soutenus, si vous voulez lutter contre la CI en la faisant mieux connaître du monde médical, vous pouvez nous aider en cotisant et/ou en faisant un don.

Avec ou sans votre contribution financière, vous êtes les bienvenus pour apporter votre témoignage, vos expériences, votre façon de vous soulager… N'hésitez pas à utiliser le forum ou, si votre témoignage est trop long, à nous l'envoyer par e-mail à ci_france@hotmail.com.

Et si vous souhaitez vous engager de manière concrète à nos côtés, n'hésitez pas à proposer vos idées ou votre candidature pour animer le conseil d'administration ou les sections régionales. Toutes les bonnes volontés sont les bienvenues !   cf.    http://asso-afci.org/content/participer-aux-actions

 

Les objectifs de l'association

  • collecter puis diffuser des informations sur la CI auprès des malades et de leurs familles.
  • étendre les connaissances au sujet du diagnostic et des traitements de la CI auprès du corps médical,
  • étendre les connaissances spécifiques pour la prise en charge des malades au sein des hôpitaux et autres lieux de soins,
  • apporter un soutien psychologique aux malades et à leur famille,
  • partager entre malades les manières de s'accommoder de cette maladie,
  • promouvoir le dialogue entre le corps médical, les patients et leur famille,
  • faire mieux connaître et reconnaître cette pathologie auprès du public et des pouvoirs publics,
  • obtenir la reconnaissance de cette pathologie sur le plan social,
  • diffuser des informations sur les démarches pour obtenir une reconnaissance sociale des malades atteints de cystite interstitielle (invalidité, remboursement des traitements…),
  • encourager la recherche, l'information, l'entraide en France et dans les pays francophones limitrophes.

 

L'administration du site

  • Les articles contenant des informations de caractère médical sont signés par leurs auteurs.
  • Les pages qui décrivent la maladie, son diagnostic et ses symptômes, ont été rédigées par le Dr Florence Ravel, et revues par le comité médical tout entier.
  • Les pages sur l'alimentation sont signées du Dr Annie Lombart, nutritionniste.
  • Tous les autres articles ont été rédigés par le comité éditorial du site, formé d'un groupe de trois bénévoles.
  • Le site a été organisé bénévolement par Bertrand Mathieu.


Le site n'accepte aucune publicité et ne reçoit pas de fonds publicitaires. Il ne reçoit pas de financement externe et n'a pas d'intérêts commerciaux.

 

Conflit d’intérêts

Les auteurs n’ont pas transmis de conflit d’intérêts concernant les données diffusées dans les articles.

 

Politique de confidentialité

Conformément aux principes de la charte « Health on the Net », les informations personnelles concernant les patients et les visiteurs du site, y compris leur identité, sont confidentielles. Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité des informations médicales applicables en France. 

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Le site de l'AFCI ne communique en aucune façon les informations recueillies qui permettraient d’identifier ou de contacter les internautes se connectant sur le site.

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