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Témoignage Elmiron (enquête)

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Elmironmonamour
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Dernière visite: Il y a 2 mois 1 semaine
A rejoint: 6/20/20
Témoignage Elmiron (enquête)

 Bonjour, Voici ma réponse au questionnaire sur l'impact de l'elmiron dans le traitement de la CI:"Dès le début des symptômes liés à la CI, ma vie a explosé. Je n'avais auparavant jamais eu de problème de santé. Et un jour j'ai eu tous les symptômes d'une cystite classique (fréquences des mictions, impériosité, brûlures lors de la miction, sensation de pesanteur de la vessie, envie d'uriner constante) sont apparus. J'ai vu un premier médecin généraliste qui m'a prescrit un antibiotique pouvant traiter une cystite classique ainsi qu'un examen  ECBU. Le traitement ne s'est pas révélé efficace et l'ECBU indiquait qu'il n'y avait pas de germe. Mes symptômes persistaient et devenaient très impactant au quotidien. J'ai décidé de revoir ce médecin, puis un autre et encore d'autres, jusqu'à voir un urologue et un psychologue puisque mes ECBU ne présentaient pas de germe et que les médecins n'arrivaient pas à identifier le problème. J'avais tout de même une urétrite à force de mictions répétées et c'était douloureux. Ce problème mis en exergue, on m'a prescrit des séances de ré-éducation périnéale afin de détendre la zone pelvienne et l'urètre. À l'époque, lors de l'apparition des premiers symptômes, je vivais sur l'île de la Réunion. J'ai eu une errance de diagnostique durant 1an et demi au cours desquelles j'ai vécu l'enfer, on m'a prescrit beaucoup de traitements mais aucun ne m'apportait un soulagement. J'étais extrêmement fatiguée car je n'arrivais pas à passer des nuits correctes, récupératrices. J'allais uriner jusqu'à 20 fois par nuit, parfois un filet d'urine, mais cela soulageait malgré tout ma vessie. Evidemment, cet inconfort a impacté très fortement ma vie (sociale/ professionnelle/ mentale). Le manque de sommeil conduit peu à peu à la dépression et c'est un cercle vicieux. C'est à cette période que j'ai entrepris une thérapie de huit mois avec un psychologue. Cette thérapie fut bénéfique sur certains aspects comme pour m'aider à tenir le coup, seulement elle n'a eu aucune influence sur les symptômes urinaires qui étaient toujours présents et constants. Près d'un an et demi après l'apparition des premiers symptômes, j'ai rencontré une professeure en urologie de l'hôpital St Louis à Paris. Elle a pratiqué un examen appelé Cystoscopie (sous anesthésie générale, votre vessie est remplie d'un liquide permettant d'en mesurer sa capacité, une exploration de la vessie est faite avec micro caméra et une biopsie des tissus est pratiquée afin d'être analysée). Cet examen a révélé que ma capacité vésicale était réduite (comparativement à la normale), que ma parois vésicale laissait apparaitre des "pétéchies" et que j'avais une altération nette de ma paroie vésicale notamment une inflammation. En conclusion de l'examen, Le docteur Cortesse m'a diagnostiqué une cystite interstitielle et m'a prescrit l'Elmiron en complément de deux autres médicaments que je prenais déjà. C'est à ce moment que j'ai commencé le traitement Elmiron, disponible alors qu'en pharmacie d'hôpital.Malgré un diagnostique tardif, ce traitement a révolutionné ma vie, ma qualité de vie, j'ai pu reprendre le fil de mon existence quasi normalement grâce à ce traitement qui dans mon cas a fonctionné. Les premiers effets positifs sont apparus environ 1 mois à compter de la première prise. J'implore que ce traitement puisse continuer à être prescrit car dans le cas de la cystite interstitielle, qui est une maladie rare, orpheline, c'est, à ce jour,  le seul traitement disponible qui soigne mais ne guérit pas. Il m'est indispensable et je ne me verrais pas faire sans, il est indispensable au soulagement de cette maladie méconnue et sournoise dont nul à ce jour ne connait la cause."Courage à tous,Amicalement 

DOMIA
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Dernière visite: Il y a 8 mois 2 semaines
A rejoint: 9/11/18
PRIX DE L'ELMIRON

Bonjour, Je suis contente pour vous que lElmiron ait pu faire effet aussi vite car en général il faut attendre 3 a 6 mois de prise avant les premiers effets positifs. l'association nous a communiqué des infos concernant le remboursement a 15% par la CPAM de ce médicament. Sachant que la boite pour 30 jours coûte 535 E, je doute que les mutuelles complémentaires prennent en charge les 85% restant. Quelqu'un a t il des infos sur ce problème ? Merci de votre réponse.  

simone
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Dernière visite: Il y a 4 heures 16 min
A rejoint: 3/23/16
Prix de l'Elmiron

DOMIALa plupart des mutuelles complètent le remboursement des 85 % manquants. Cela dépend fortement la formule choisie. Toutefois, certaines ne le font pas du tout, comme la MGEN. Dans le cadre d'une prise en charge ALD de la CI/SVD, la prise en charge est de 100 %. C'est pourquoi, je recherche des témoignages sur les prises en charge et les refus, en ALD 31;CordialementSimone

Cheryl Nesbitt
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Dernière visite: Il y a 6 jours 2 heures
A rejoint: 12/3/20
L Elmiron

Bonjour. Je viens de prendre de l' Elmiron mais j'ai eu des douleurs articulaires au genoux et jambes, et mon Urologue m'a confirme qu'il valait mieuxarreter. Il me propose de faire une instillation intravésicale de RIMSO-50; seul alternative a L' Elmiron. Quelqu'un a t il été dans cette situation?Merci beaucoup pour vos réponses.Cordialement. Cheryl

simone
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Dernière visite: Il y a 4 heures 16 min
A rejoint: 3/23/16
Elmiron

Cheryl Nesbitt.Je n'ai jamais utilisé Elmiron. Il ne me semble pas avoir entendu parler de douleurs articulaires avec ce produit. Votre urologue ne vous a parlé que des instillations de RIMSO-50. Il existe d'autres instillations, mais non pris en charge par les CPAM. Reportez vous à notre page : onblet La Ci, sous-onglet fiches médicaments..D'autres adhérents auront peut-être des réponses plus constructives que la mienne. Sinon, n'hésitez pas à vrejoindre  sur la page FB "https://www.facebook.com/groups/1820173158128303Simone

Cheryl Nesbitt
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Dernière visite: Il y a 6 jours 2 heures
A rejoint: 12/3/20
L Elmiron

Bonjour,Ca fait depuis quelques temps que je ne suis plus venu sur ce forum, je vous remercie pour votre reponse, actuellement je suis entrain de me faire soigne par un gyneco car on pense que mon probleme viendrai d'une secheresse vaginale à voir j'ai fait deja deux seances de laser avec intervalles 1 mois entre c chaque sceances il me reste une sceance fin avril, actuellement il ya un petit mieux. Je suis aussi sur facebook. Merci. Cheryl

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