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2 ans de souffrance et toujours pas de diagnostic. ..

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Soniia
Portrait de Soniia
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Dernière visite: Il y a 5 années 5 mois
A rejoint: 3/5/17
2 ans de souffrance et toujours pas de diagnostic. ..

Bonsoir Je fais mon premier post.Je me reconnais dans la plupart de vos témoignages. Je m'interroge sur mon état et le diagnostic qui a du mal à être posé. Pour les grandes lignes :J ai commencé à avoir des symptômes de cystite, sur 2/3 jours, une fois par mois à peu près.Ainsi que des urgences mictionnelles, une microhematurie chronique, ainsi qu' une leucocythurie chronique.Jamais de germes retrouvés. Une petite vessie retrouvée lors d un BUD. Mon urologue a conclu à une hyperactivité vesicale.un an plus tard, en novembre dernier, j avais des symptômes de cystite a peu près tous les jours. Une contenance vesicale de 200/250 ml. De rares jours avec des contractions uretrales. L urologue me pose un neuromodulateur.  Pendant 3 semaines, alimentation et neuromodulaion me donnent des mictions de 300/350 ml. 8 par jours en moyenne. Le bonheur. L effet s est estompé petit à petit. Les fêtes sont passées, j ai eu plusieurs réglages du neuromodulateur. Aujourd'hui j en suis a des mictions de 100/110 voir 30 lors de pic de douleurs. 10/15 mictions par 24h.Brûlures, "pic" ou contraction ?...utilisation de couche si je souhaite sortir... des douleurs accentuées à la marche, quasi insupportables. Et mon urologue qui ne parle toujours de CI.Le parle de m envoyer dans un centre de la douleur pour estomper ces douleurs et réduire l hyperactivité. ...Donc voilà,  Le suis perdue.Partout je lis les protocoles pour la CI, et mon urologue ne m'en parle pas.Je ne sais plus des fois si je suis vraiment malade ou si c est purement psychosomatique. Vos réponses seront d une aide presieuce.Sonia

Annick
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Dernière visite: Il y a 1 année 2 semaines
A rejoint: 6/11/15
Bonjour Soniia

Bonjour Soniia

Savez-vous si votre urologue connaît le SDV/CI ? S'il ne le connaît pas voyez tout d'abord avec lui si il veut bien consulter toute la documentation qui existe sur ce site (y compris la bibliographie profesionnelle) ainsi que la fiche figurant sur Orphanet.

S'il ne connaît pas et ne veut pas s'y intéresser, essayer de connaître ses arguments (il est le professionnel et plusieurs pathologies peuvent donner des symptômes approchant ceux du SDV/CI).  Ce n'est en tout cas pas nous, bien qu'ayant cette maladie, qui pouvons vous dire si oui ou non vous l'avez. Son diagnostic est déjà bien assez compliqué à faire pour un professionnel, alors un non professionnel !!!!!

Si sa réponse vous laisse insatisfaite et que vous souhaitez un 2ème avis, dîtes-moi dans quelle région vous vivez afin que je voie si j'ai une adresse à vous recommander.

Bon courage en tout cas pour supporter ce que vous endurez et n'acceptez jamais de croire que ce n'est que dans la tête...... quand bien même la douleur et sa non résolution finissent par nous la prendre totalement..... cette pauvre tête.

Cordialement

 

 

PITOUNE

Elsa pat
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Dernière visite: Il y a 5 années 4 mois
A rejoint: 1/24/17
Bonjour SoniaNouvelle

Bonjour SoniaNouvelle également sur le forum. Personnellement,  j'ai vu plusieurs urologues avant qu'on me parle de CI. C'est important de trouver un spécialiste ou un docteur avec lequel tu te sentes bien et surtout avec qui tu peux discuter. Moi j'avais une super gynécologue qui m'a énormément aidée dans mon parcours. C'est elle qui m'a parlé pour la première fois de CI, maladie qu'elle a découvert avec mon cas, à force de faire des recherches... Enfin, je suis persuadée que la maladie n'est absolument pas psychosomatique.  Ce sont les gens qui ne savent pas qui disent cela car c'est plus simple comme explication! ...Bon courage

Simone FAURIE DONARD
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Dernière visite: Il y a 7 mois 4 semaines
A rejoint: 3/11/16
Je te fais la même réponse

Je te fais la même réponse que les autres : change d'urologue si tu n'as pas confiance dans son diagnostic, si tu ne peux pas discuter avec lui de ce diagnostic. Quand ta boulangère ne t'apporte pas satisfaction par son humeur ou ses produits, tu change, alors c'est pareil avec les médecins...Courage 

Marie Thérèse Coutrotte

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