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CI et sclérose en plaques, au secours !

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Bélou
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Dernière visite: Il y a 7 mois 3 jours
A rejoint: 1/12/18
CI et sclérose en plaques, au secours !

Bonjour à tous,C'est par hasard que j'ai pu mettre un nom  à ce que j'avais...  En plus de la sclérose en plaques, je viens de découvrir que j'étais atteinte de cette calamité de cystite intertitielle !Il y a plus de trente ans que j'avais des douleurs de vessie chronique, type cystite, depuis que j'ai une vie sexuelle très exactement. Au début, cela cédait aux antibiotiques et les douleurs se déclenchaient principalement après les rapports.  La plupart du temps, on ne trouvait pas de germes. Ce qui m'intriguait aussi, c'était que la douleur était systématiquement à gauche. J'ai eu des échographies, des bilan urodynamiques, mais jusqu'ici on avait mis cela sur le compte d'une vessie neurologique car je suis également atteinte d'une sclérose en plaques depuis a 20 ans....Puis il y a 9 ans  les douleurs ont commencé à durer pendant 15 jours/ 3 semaines,  elles restaient assez modérées mais ne cédaient plus aux antibiotiques. Je revois le neurologue, puis un urologue, je passe un bilan urodynamique, on ne découvre qu'une vessie instable. Je suis traitée avec du DITROPAN pendant 6 mois et je suis tranquille pour un moment.En 2004, on me prescrit un traitement de fond pour ma sclérose en plaques (du REBIF 44 en injection sous-cutanée) et là, miracle ! Adieu les douleurs de vessie.... mais j'ai dû stopper ce traitement il y a 5 ans à cause d'autres effets secondaires et parce qu'il n'empêchait plus la SEP de progresser.C'est 2 ans après l'arrêt du traitement que les douleurs à la vessie sont revenues, de plus en plus fréquentes, d'abord se présentant comme des cystites cédant aux antibiotiques ( MONURIL) et à la canneberge.  Et même scénario, on ne découvrait pas toujours des germes.... En octobre de cette année, j'ai eu une recrudescence de mes troubles de la sclérose en plaques, avec des difficultés à uriner.  J'ai été revue sur le plan neurologique mais n'ai pas eu de traitement. Par contre, j'ai dû passer un bilan urodynamique en novembre. Un peu avant ce bilan, je contrôle les germes, car ma vessie commençait à redevenir sensible, mais résultats stériles. Résultats du bilan urodynamique quasi normaux à part une légère incontinence. Mais depuis , les douleurs de la vessie (toujours à gauche ) n'ont cessé de gagner en fréquence et en intensité. Je souffre de plus en plus de ma vessie et continuellement depuis le 20 décembre. Les anti-inflammatoires, de moins en moins efficaces, ont dû être arrêtés car il me causaient des problèmes de vue.Bilan urodynamique passé début novembre  quasi-normal à part un peu d'incontinence mais les douleurs à la  vessie (toujours à gauche ) deviennent de plus en plus fréquentes et de plus en plus violentes, de même que les difficultés à uriner. Les échographies des reins, de la vessie ne montrent rien d'anormal.  J'ai fait faire une bardée d'ECBU (au moins 1 par semaine) : Pas de germes. Idem pour les bandelettes urinaires. Pourtant, je souffre de plus en plus  et de plus en plus souvent : En fait, depuis plus d'un mois, c'est l'enfer ! Les douleurs m'épuisent la journée, m'empêchent de m'endormir ou  me réveillent la nuit.  J'ai dû arrêter les anti-inflammatoires (prescrits par mon médecin) car ils devenaient de moins en moins efficaces et me provoquaient des problèmes de vue. Sur conseil du médecin, je suis montée jusqu'à 3 mg de Paracétamol par jour , cela me soulageait à peine. Pour finir, je suis allée aux urgences : Pas d'urologue. Le généraliste me prescrit du TRAMADOL /PARACETEAMOL à alterner avec... des anti-inflammatoires (alors que je lui avais signalé les effets qu'ils produisaient chez moi) et me renvoie ... au neurologue qui me suivait pour la sclérose en plaques.Hier, je vois le neurologue en urgence qui me renvoie... à un urologue !!!!J'ai pris rendez-vous mais il faut attendre au moins 15 jours, pour avoir une simple consultation -même pas un examen- Je tiens tant bien que mal à coup de TRAMADOL mais comme je ne peux pas prendre de trop fortes doses, je continue  à souffrir....  Je ne sais pas si je tiendrai jusqu'au bout.Cela fait à présent plus d'un mois que je souffre sans arrêt... J'ai essayé le régime mais cela me paraît très contraignant. Je suis souvent affamée, en plus je dois arrêter le tabac car il paraît que c'est mauvais pour cela, je bois 3 litres d'eau par jour, je me gave de tisanes écoeurantes....Je pleure tous les jours, ma famille est à bout  et ne sait plus quoi faire pour m'aider. J'ai de plus en plus envie de mourir.....Comment supporter ces souffrances intolérables encore des semaines, le temps d'avoir la consultation et de passer les examens nécessaires ? Je voudrais au moins pouvoir me reposer, dormir suffisamment .... Cela fait plus de 3 mois que je suis en arrêt de travail (d'abord à cause de mes troubles de la SEP, puis à cause de ceux de la vessie) Je n'en sors pas... Y a t-il d'autres personnes dans mon cas, qui cumulent cystite intestitielle et SEP ? Sinon, quelqu'un pourrait-il m'aider  d'une manière ou d'une autre ?  Est-il habituel qu'une crise de CI dure si longtemps ? Et comment en sortir sans aide, sans médecin ? Je suis au bord du suicide.... Désolée pour ce témoignage si triste mais vous êtes mon dernier espoir... Merci d'avance.

Simone FAURIE DONARD
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Dernière visite: Il y a 1 mois 3 semaines
A rejoint: 3/11/16
CI et sclérose en plaques, au secours !

Bonjour,Je ne suis atteinte que de la CI, la sclérose je la connais un peu à travers des amies. Il est vrai que les "crises" peuvent durer assez longtemps. Par contre, il n'est pas normal qu'on te laisse souffrir. Puisque tu t'es documentée, tu sais que la CI est une maladie très méconnue. Alors, il faut tout essayer, régimes alimentaires, arrêt de la cigarette sont des mesures qui mettent longtemps à faire effet. En attendant ton RV, le fait de boire suffisament  et tisane de racines de guimauve pour laver la vessie contribue à atténuer les douleurs chez certains. En ce qui me concerne, lors de ma dernière crise encore en activité, mon MG m'a prescrit 2 gélules de tramadol + 1 doliprane 100 x 3 par jour. Après avoir otenue un RV au centre pelvi périnéale en septembre 2017 par l'intermédiaire d'un uro, j'ai une prescription de 15 g de laroxyl le soir, de la kiné spécialisé dans la décontraction du périnée et l'étirement des muscles en cause. Suite à ce RV, j'ai une consultation au centre anti-douleur le 1er février prochain. J'ai également suivie une cure thérmale à la Preste en octobre. Mon nouvel uro m'a également prescrit de l'electrolmodulation du nerf tibial, 2 fois par jour durant 1 heure. Quelques trucs à l'arrivée et au cours d'une crise : alternance de bouillottes froides et chaudes sur le périnée et sur la vessie, sommeil au maximum (aidé par du zolpiderm) . Le paracétamol seul ne me fait pas d'effet. Tu dis que tu as fait des cystites bactériennes à répétition. As-tu exploré la piste du biofilm ? Actuellement, tes ECBU sont négatives, elles ne détectent pas de germes, mais ne serait-ce pas plutôt que le nombre de germes est inférieur à celui qui est détecté dans ces analyses ? Je peux te conseiller de te pencher aussi sur une "cystite récidivante". Il te faut du courage, te reporter à ce qui est positif dans ta vie et à t'y accrocher, même si ce n'est que le fait de voir la nature vivre, les beautés qu'elle nous offre, tu as également ta famille. Tu y arriveras, crois-moi. Si mes baisers peuvent t'apporter un peu de bien,c'est volontiers que je te les envoie.

Marie Thérèse Coutrotte

Bélou
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Dernière visite: Il y a 7 mois 3 jours
A rejoint: 1/12/18
Merci beaucoup Marie -

Merci beaucoup Marie - Thérèse je me sens déjà moins seule ! Non, je n'avais pas  du tout pensé au biofilm... Mais la plupart des analyses faites dans le passé n'ont pas détecté de germes ( cela dit, peut-être effectivement que le nombre de germes n'était pas suffisant pour que l'on considére qu'il y avait infection)  Je ne me souviens pas s'il y avait ou non des leucoctytes altérés.... Une fois ou deux, on a trouvé des germes (ESCHERICHA COLI, LACTOBACILLUS ENTEROCOQUE) mais c'était il y a plus de 20 ans...  Il y a eu aussi des fois où les cystites me prenaient à des moments où je ne pouvais pas faire d'analyses (en voyage par exemple) et là, je me traitais avec du MONURIL, et cela cédait... En fait, les deux seules fois où la cystite n'a pas cédé aux antibiotiques, c'était en 2002 quand j'ai passé mon 1er bilan uro et où on m'a découvert une vessie instable : Là, j'ai été traitée avec du DITROPAN pendant 6 mois et j'ai été tranquille un moment... Et la seconde fois est celle qui m'amène actuellement sur le forum.Bonne journée à toi et à bientôt

france
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Dernière visite: Il y a 6 mois 2 semaines
A rejoint: 12/29/15
Bonjour BelouJe suis désolée

Bonjour BelouJe suis désolée de lire ton désarroi et aimerai pourvoir t’aider Pour trouver une solution à ta souffrance, il faut commencer par avoir un diagnostic et tu te trouves en ce moment dans cette difficile période d’erranceJ’ai été diagnostiquée en octobre 2014 mais je crois que j'étais atteinte déjà depuis un moment.Des infections urinaires à répétition ont fait aggraver mes symptômes et consulter un neuro urologue et un infectiologue dans le service où je suis suivie pour une maladie auto-immune neuromusculaire mais pas la SEPJ’ai dû attendre comme toi alors je comprendsLe bilan urodyamique a montré une petite capacité, le calendrier mictionnel sur 3 jours anormal puis la cystocopie simple sans anesthésie locale n'ayant pas apporté d'éléments visibles sauf deux remplissages douloureux stoppés à 220 cc, j'ai subi une hydrodistension sous AG, diagnostic CI confirmé avec hématurie dès la 1ere vidange, pétéchies diffuses et nombreuses lésions à type de déchirure de la muqueuse, stade 4J'ai beaucoup souffert au réveil, ma vessie à pleuré le sang, on ne pouvait pas me donner de morphine à cause de mes autres maladies, juste l'acupan mais pas trop efficacej'ai gardé la double sonde durant 48 h avec des poches de rinçage tant ma vessie saignait, puis mes mictions ne sont pas reparties, auto sondage puis à nouveau une sonde à demeure pour 1 semaine afin que la cicatrisation de ma vessie se fasse car les douleurs étaient insupportablespas de chance j'ai attrapé une infection urinaire qui a aggravé mes douleursL'urologue m’a prescrit l'Elmiron, que je n’ai pas le supporté car j'ai des soucis digestifs, ensuite il a voulu me prescrire la Ciclosposrine (immunosuppresseur) compte tenu de mon terrain auto-immune mais j’ai réfusé car trop de risques pour moi ayant mal toléré un autreIl m’a adressée au centre anti douleur qui m’a prescrit Laroxyl jusqu’à 15 gouttes que je supporte très bienEn parallèle je suis sous antibiotique préventif prescrit par mon infectiologue en alternant un dimanche une prise unique et le dimanche suivant un autre antibiotique depuis plus d’un an et mon état s’est grandement amélioré. Je n’ai plus d’infections (pour moi c’étaient des grosses infections) Je ne me lève qu’une seule voire 2 fois la nuit et mes mictions la journée se sont bien espacées. Les douleurs qui persistent sont tout à fait gérablesDonc l’espoir est présent car jamais je n’aurai pensé il y a quelques années te laisser ce message, bien entendu chacun est particulier dans ces maladies rares mais une solution peut être trouvée pour nous améliorerDans les débuts, en attendant les examens je prenais l’ACCUPAN qui m’a un peu aidée et bien sur le paracétamol.Si tu as une CI le fait de boire beaucoup risque d’aggraver tes douleurs puisque plus la vessie se remplit plus la douleur arrive rapidement puisqu’elle a une petite capacitéJe te souhaite d’avoir rapidement un diagnostic et surtout un traitement efficaceSi tu as besoin, n’hésite pas à demanderAmicalementfrance

Bélou
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Dernière visite: Il y a 7 mois 3 jours
A rejoint: 1/12/18
Merci beaucoup France pour

Merci beaucoup France pour ton message... A ce que je vois, tu as vécu un vrai calvaire et j'en suis d'autant plus reconnaissante de m'avoir répondu !! !  Contente de savoir aussi que tu as pu voir le bout du tunnel... Je t'avoue que j'ai vraiment peur des examens et de tout le reste... Mais il va falloir y passer, hélas, et j'espère avoir autant de courage que toi. J'ai déjà fait un bilan uro, et je pense que la prochaine étape sera une endoscopie...  Si j'ai une question, je n'hésiterai pas à te la poser, et de toutes façons j'essaierai de vous tenir toutes au courant A bientôt et merci encore

Simone FAURIE DONARD
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Dernière visite: Il y a 1 mois 3 semaines
A rejoint: 3/11/16
CI et sclérose en plaques, au secours !

Coucou Bélou,Si tu dois passer une cystoscopie, j'espère que l'uro te fera une biopsie avec. En principe, c'est ainsi. Mais il faut une AG. En ce qui concerne le fait de boire beaucoup, je ne suis pas tout à fait ok avec France. Effectivement, 3 litres me semblent trop. Par contre, il faut diluer les urines, car c'est l'acidité des urines qui provoquent les douleurs de la vessie. Perso, quand je vois moins d'un litre et demi, je souffre beaucoup. Bien sûr, quand je bois au moins un litre et demie, j'ai une polliakurie augmentée mais des douleurs diminuées. Donc, je crois qu'il faut que tu réduises pour ne pas fatiguer tes reins, mais suffisament pour diluer tes urines. Courage 

Marie Thérèse Coutrotte

france
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Dernière visite: Il y a 6 mois 2 semaines
A rejoint: 12/29/15
Bonjour Marie ThérèseOui bien

Bonjour Marie ThérèseOui bien sur il faut boire environ 1 litre et demi par jour c'est ce qui est recommandé ne serait ce que pour éviter les infections urinaires  mais je parlais des 3 litres qui sont trop pour nousBonne journéefrance

Bélou
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Dernière visite: Il y a 7 mois 3 jours
A rejoint: 1/12/18
Bonjour Marie-Thérèse et

Bonjour Marie-Thérèse et France,J'ai suivi vos conseils, car effectivement, si je bois trop cela augmente la fréquence des mictions,  et comme vous l'avez dit cela ne doit pas être génial pour les reins, par contre le fait de ne pas boire assez me fait mal... Donc je reviens à  1 L, 5 ou 2 par jour...Merci encore ! Par contre je reste terrorrisée à la perspective des examens... J'essaie de ne pas y penser mais c'est dur... Je vois l'urologue le 29 janvier, c'est lui qui décidera d'après ce que l'on m'a dit, au vu des examens précédents  et bien sûr de ce que je lui diraiBonne journée et bon courage à toutes deux

france
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Dernière visite: Il y a 6 mois 2 semaines
A rejoint: 12/29/15
Bonjour BélouSi l'urologue

Bonjour BélouSi l'urologue pense à la CI il dervra te proposer la cystoscopie sous AG car sans anesthésie c'est infaisable compte tenu de la douleur surtout n'accepte pas comme je l'ai faitMon urologue savait d'une manière quasi certaine que j'avais cette maladie (c'est mon hématologue qui me suit pour une autre maladie qui l'a suggéré) mais il s'est obstiné à la réaliser sans anesthésie et quand il a vu que c'était impossible dès qu'il remplissait ma vessie il m'a fait hospitaliser dans un grand centre hospitalier parisien mais ce que j'ai vécu comme complications toutes les patientes ne le vivent pas forcément et heureusement!Bon courage et tiens nous au courantAmicalementfrance  

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