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comment savoir?

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elodie71
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Dernière visite: Il y a 6 années 3 semaines
A rejoint: 7/17/16
comment savoir?

Bonjour ,je suis une jeune femme de 25 ans et j'ai des symptômes depuis maintenant 7 ans .j'ai passé des examens qui n'ont rien démontrer ( cystoscopie , bilan urodynamique, échographie, frottis, examen des urines ...bref rien a signaler sauf que mes envies pressantes et les douleurs peleviennes sont toujours la et me gâchent vraiment la vie!je me pose la question pour la CI mais aucuns médecins ne m'en a encore parler .je voulais savoir si c'etait votre médecin traitant qui vous l'avez diagnostiqué?merci d'avance pour vos réponses. 

CATHEMIS
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Dernière visite: Il y a 5 mois 2 jours
A rejoint: 1/3/16
Est-ce que c'est un urologue

Est-ce que c'est un urologue qui vous a prescrit ces examens ?

Micheleb
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Dernière visite: Il y a 4 mois 1 semaine
A rejoint: 1/30/16
Diagnostic

Bonjour, c'est un professeur urologue qui a fait le diagnostic apres une errance de 8 ans auprès de gyneco  et différents urologues. Le professeur m'a diagnostiquée en quelques minutes et a eu la confirmation apres l'hydrodistension vesicale avec biopsie.    

Michele

MUMUCINDY
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Dernière visite: Il y a 5 années 6 mois
A rejoint: 3/19/16
C'est inadmissible qu'on vous

C'est inadmissible qu'on vous fasse dérouiller tant d'années pour vous diagnostiquer... juste pour vous dire y'a une C I mais ça se soigne pas vraiment... il faut vite troucer vite un uro efficace et ça court pas les rues.. Qu'est-ce que j'ai eu comme réflexions débiles aux urgences, chez certains uros qui détestent entre parler C I vous prescrivent hydrodistention et disent "réfléchissez vous n'en êtes pas à deux mois près". Oui mais 2 mois ça peut apporter remède et soulagement, ou ça a le temps de vous donner envie de vous tirer une balle... les gens plaisantent avec la douleur des patients. Inconscients qu'ils sont. Mais il y a des docteurs fort humains heureusement.

marieninou
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Dernière visite: Il y a 5 années 3 semaines
A rejoint: 11/7/15
Bonsoir,

Bonsoir,

Pour avoir un vrai diagnostic, il faut entre autres examens que l'urologue fasse une cystoscopie sous AG avec biopsie, avec distension de la vessie, qui élimineront le carcinome in-situ. Les cystoscopies sans anesthésie ne servent à rien.

Si vous adhérez à l'association, vous aurez de l'aide pour vous conseiller et cela vous évitera des années d'errance.

Amitiés

Marie

Toutes mes amitiés
Traitements : Durogesic 250 - Actiq 800 (6/j) - Détensiel - Divarius - Aldactone - Spiriva - Ventoline -

Karine
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Dernière visite: Il y a 1 année 3 mois
A rejoint: 1/18/16
Bonjour, Je voulais savoir ce

Bonjour, Je voulais savoir ce que vous pensiez du reportage sur Allo docteur, car moi je suis très déçue : en effet, plusieurs points m’ont fortement déplus…. comment peut-on dire que la biopsie ne confirme pas le diagnostic… moi j’ai un écrit qui stipule « la cystite interstitielle est confirmée par la biopsie », ensuite pendant le reportage la médecin disait qu’il y avait des moyens de soulager la douleur j’ai vu d’ailleurs sur l’ordonnance… Lyrica que moi-même j’ai pris sans efficacité ! la patiente choisie (comme par hasard) est soulagée puisqu‘elle travaille et n’a que 7 mictions par jour moi j’ai 40 mictions par 24h et j’ai pourtant tout  essayé même elmiron avec ATU  … (d’ailleurs médicament qu’ils n’ont même pas cité) et je ne travaille plus, je suis en invalidité à 40 ans. Cette même médecin cite comme probable raison du stress là j’ai cru devenir folle en écoutant cela on se bat tous les jours contre ces médecins qui pensent que cela vient du stress ! par contre aucune citation concernant une maladie auto-immune ! En résumé, j’ai eu le sentiment que cette maladie apparait comme peu handicapante voir soignable et même facile à vivre vu la patiente choisie… je trouve que ce reportage va nous desservir, pour être reconnue comme vrai malade, pour obtenir des droits, voir pire l’incompréhension des proches risque de s’empirer, moi j’espérais que justement ceux qui regardent me comprenne un peu plus. Comptez vous au nom de l’association faire quelque chose avec Allo docteur, car beaucoup de choses ont été mal dites, et je me suis sentie perdue à l’issue de cette émission. J’espère que ce sentiment sera partagée par d’autres malades. Je reste à votre disposition et bien cordialementKarine THEVENOUX 

Karine

Micheleb
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Dernière visite: Il y a 4 mois 1 semaine
A rejoint: 1/30/16
Allo docteur du 1er septembre

Bonsoir Karine, je suis totalement de votre avis, j'étais tres en colère après l'émission et j'ai immédiatement écris en message privé Facebook a la rédaction avec laquelle j'avais eu quelques contacts demandant une émission parlant de nous et de ce fléau qui nous touchait. j'étais hyper énervée et du coup j'avais bien mal à ma pauvre vessie. Cette émission  est  inadmissible, les quelques personnes que je côtoie chaque semaine et qui ne me soutiennent absolument pas ont dû  bien se marrer si elles ont regardé puisque je leur avais dis hier lors de notre apres midi passé ensemble que cette émission passait aujourd'hui sur la  5. Voici mon messageJe viens de regarder votre émission, je SUIS TRES TRES DÉÇUE car vous n'avez pratiquement pas parlé de cette affreuse maladie qu'est la CYSTITE INTERSTITIELLE !!!!!! S'il vous plaît veuillez bien consacrer une émission réservée à ce fléau !!!!! Celà n'a strictement rien à voir avec les  infections urinaires !!!!!Merci,voici le 2e message envoyé :https://www.change.org/p/c-i-une-maladie-tabou-quotidiennement-douloureu... vous transmets le lien de la pétition qu'une jeune femme malade comme moi fait circuler depuis plusieurs semaines. Notre horrible maladie tres méconnue y est très bien expliquée. la redaction d'allo docteurs répond normalement tres vite. Wait and see....Continuons notre parcours du combattant........amicalement,michele, 

Michele

Caroline
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Dernière visite: Il y a 5 années 9 mois
A rejoint: 11/23/16
Je suis perdue

Bonjour à tous,Je suis nouvelle ici et totalement perdue. Cela va faire bientôt 3 mois que je n'ai plus de vie à cause d'envies permanentes d'uriner, de jour comme de nuit. Je n'ai pas de brûlure à la miction ni de douleurs particulières, mise à part cette sensation que ma vessie est pleine en permanence. Après être allée aux toilettes uriner, je ressens cette impression de vessie pleine presque immédiatement. Moi qui ai déjà de gros problèmes de sommeil, là c'est l'horreur !Tout a commencé par une infection urinaire à la suite d'un rapport sexuel. J'ai alors fait l'erreur de prendre du Monuril sans avoir fait faire d'analyses d'urine. J'ai été soulagée 2 jours puis les symptômes sont revenus. Alors j'ai appelé SOS médecins qui m'a prescrit Oflocet pendant 5 jours. Idem, soulagement au début puis rebelotte. Ensuite je suis allée voir mon médecin traitant qui m'a prescrit Oroken pendant 10 jours. Résultat : néant. Je continuais d'avoir envie d'uriner en permanence.L'ECBU était négatif. Le frottis urinaire montrait une importante inflammation, ainsi que le frottis vaginal. Ma gynéco m'a prescrit un traitement antibiotique Polyginax pendant 5 jours en ovules puis d'autres ovules d'oestrogènes pendant 15 jours. Je précise que j'ai 50 ans et suis ménopausée depuis 2 ans.A la suite de ce traitement, les frottis de contrôle étaient satrisfaisants, mais les symptômes étaient toujours présents.J'ai alors consulté un urologue qui m'a prescrit Vesicare pendant 1 mois et des anti-inflammatoires sous forme de suppositoire (Nifluril) pendant 10 joirs matin et soir et pendant 10 jours juste le soir.Cet urologue m'a dit que ce n'était pas une cystite interstitielle car je n'ai pas de douleurs. Il a ajouté que mes sympômes partiraient aussi vite qu'ils étaient arrivés.Or, cela fait plus de 15 jours que je suis ce traitement et je ne sens pas vraiment d'amélioration.J'ai juste des périodes d'accalmie puis ça recommence.Aucun médecin ne peut m'aider.Je ne sors plus le soir, ne vois plus mes amis, j'ai arrêté ma passion, le tennis, car cela me provoquait des crises aigües, j'ai beaucoup de mal à me concentrer pour travailler car je pense à ma vessie en permanence et je suis très stressée car j'ai une fille de 19 ans qui est en 2ème année de prépa et qui va passer des concours dans quelques mois et moi je suis comme un zombie, incapable d'être vraiment là pour elle, absorbée entièrement par mes maux et mon mal être, avec parfois des idées très noires, des envie de suicide tellement ces symptômes sont insupportables. Je ne dors presque plus, je n'ai plus faim et mange à peine, je me sens dépérir lentement...Pensez-vous que j'ai une cystite interstitielle ?Qui peut m'aider ?Merci d'avance.

Caroline

Fafa
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Dernière visite: Il y a 1 jour 10 heures
A rejoint: 9/8/15
Bonjour Caroline,

Bonjour Caroline,

la cystite interstitielle, c'est un peu la dernière chose à laquelle on pense quand on a éliminé toutes les autres maladies possibles, ce qui veut dire qu'il faut souvent du temps pour poser le diagnostic. Le point positif de ne pas poser le diagnostic tout de suite (il faut bien qu'il y en ait un!) c'est qu'ainsi on se donne des chances de ne pas passer à côté d'une autre maladie qu'on peut soigner. Par exemple, l'instabilité vésicale qui se soigne avec le vésicare.

Etes-vous suivie par un bon urologue ?

Je comprends que vous culpabilisiez de ne pas être là autant que vous le voudriez pour votre fille mais il faut que vous lui fassiez confiance. C'est elle qui passe les concours, pas vous, et l'essentiel est qu'elle sache que vous lui accordez toute votre confiance dans ses propres capacités. Il faut aussi éviter qu'elle se sente obligée de vous porter vous, et qu'elle se déconcentre par rapport à ses propres priorités qui sont sa réussite de concours. Peut-être rester vous-même confiante dans l'avenir et rester persuadée que vous allez finir par trouver une solution, mettre un nom sur vos symptômes et trouver un traitement même s'il faut tâtonner pour y arriver et que cela prend du temps.

J'ai moi-même culpabilisé par rapport à mes enfants, à cause de toutes les activités que je ne faisais plus avec eux. Cela n'a pas empêché ma fille aînée de traverser brillamment 2 années de prépa et de réussir les fameux concours, et de tracer son parcours dans la vie. Elle y a peut-être gagné en maturité. Aujourd'hui nous avons une relation très proche.

Françoise

june
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Dernière visite: Il y a 2 mois 1 semaine
A rejoint: 10/2/16
Bonjour Caroline, Je me

Bonjour Caroline, Je me retrouve dans votre témoignage. Tout a commencé par des douelurs de type "cystite" avec prise de Monuril. Mais les envies permanentes d'uriner ont perduré, le médecin a pensé à une infection avec, comme vous, un traitement antibiotique. L'ECBU s'est révélé négatif mais j'ai continué à avoir constamment envie d'uriner, au point de ne plus trouver de repos de jour comme de nuit. Il m'a prescrit du trophigil, en pensant  une carence oestrogénique, ça n'a rien changé. Il m'a prescrit un anticholinergique (comme vésicare), qui a provoqué chez moi une rétention urianire aiguë et j'ai du être hospitalisée et sondée en urgence. Tou a commencé en août et j'en suis au même point. J'ai vu une urologue qui m'a fait passer une cystoscopie mais sans biopsie, et, manifestement, pour ceux qui connaissent la CI, ça ne vaut rien s'il n'y a pas de biopsie. Elle m'a dit qu'il ne s'agissait pas s'une CI parce que je n'avais pas mal à la vessie quand elle la remplissait (elle n'a injecté que 24 cl mais elle m'a expliqué que les pateints avec CI ne supportait même pas ce volume). Moi, j'avais très très mal à l'urètre et c'est toujours le cas. Ma vessie ne me fait mal que si elle est vraiment remplie (j'ai fait des expériences en buvant 1 l d'un coup et en attendant le plus longtemps possible, comme lorsque'on passe une echographie. Je tiens une heure et j'urine abondamment, sans hésitation, ma vessie est bien pleine, elle est évidemment douloureuse à ce moment là mais pas en dehors, je n'ai pas de brûlures à la miction). mais mon urètre ne cesse de lancer, il est comme traversé par des jets de feu, des lames de rasoir, il m'envoie des messages d'urgence mictionnelle, jour et nuit. Le matin, ça va mieux mais la douelur urétrale s'intensifie à mesure que la journée avance. Je dois consulter une urologue qui serait spécialisée dans la CI et un autre médecin qui pourra vérifier qu'il n es'agit pas d'une névralgie pudendale, puisque certains symptômes se recoupent. Il serait peut-être bien de prendre RV avec un urologue qui pratiquerait la cystoscopie avec biopsie pour voir si c'est, ou non, une CI. 

marieninou
Portrait de marieninou
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Dernière visite: Il y a 5 années 3 semaines
A rejoint: 11/7/15
Bonsoir June,

Bonsoir,

Malgré vos critiques à mon égard, je vais quand même vous répondre. Je pense que vous devriez faire confiance à votre urologue. Les symptômes de la CI sont particuliers et faire des examens spécifiques sans les signes cliniques : capacité vésicale importante, par ex..., etc..., engagent des frais inutiles. Heureusement que des médecins résistent aux demandes infondées des malades.

Cdlt

Marie

Toutes mes amitiés
Traitements : Durogesic 250 - Actiq 800 (6/j) - Détensiel - Divarius - Aldactone - Spiriva - Ventoline -

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