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Demande de renseignements

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Mimi
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Dernière visite: Il y a 1 mois 4 semaines
A rejoint: 10/8/17
Demande de renseignements

Bonjour,J'ai été diagnostiquée CI en 2013, avec un syndrome pelvien douloureux chronique en prime (douleurs myopes ailes du périnée, endo, vestibulodynie etc...) J'étais suivie par un médecin fantastique, mais malheureusement, je suis aujourd'hui de trouver un autre praticien. Je suis à la recherche de patients qui auraient eu contact avec le professeur Amarenco à Paris, ou qui seraient suivies à Nantes (Dr Lenormand, Rigaud etc...) ou éventuellement par le Pr Saussine. Et qui pourraient me donner leur avis en message privé et surtout pas sur le forum. Mon médecin était tres humain, et je cherche quelqu'un à retrouver un medecin ouvert d'esprit qui ne traite pas les patients comme des numéros anonymes qui se succèdent.  On en a tous et toutes connues. Je fais donc appel à la solidarité entre patients, désespérée à l'idée de tout recommencer ailleurs.Merci à vous.

june
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Dernière visite: Il y a 2 jours 3 heures
A rejoint: 10/2/16
Bonjour Mimi, pardon de ne

Bonjour Mimi, pardon de ne pas répondre en mp, je ne vais rien écrire qui vaille d'être confidentiel.Je n'ai eu affaire à aucun des médecins que vous évoquez, mais j'ai lu le témoignage de personnes les connaissant. Vous parlez du Pr Amarenco, plutôt spécialiste de la np et syndromes associés et du Pr Saussine, spécialiste de la CI. Tous ceux qui sont suivis par le Pr Saussine en sont ravis, il est apparemment Celui qu'il faut voir en cas de CI. Pour ce qui est de la NP, il y a le Dr Levesque à Nantes, dont les patients disent beaucoup de bien mais la prise en charge est vraiment au mieux de son efficacité quand on habite Nantes !! car il y a un kiné formidable, mais à Nantes ! et s'ils proposent certaines pratiques, comme la stimulation transcranienne, c'est aussi là-bas (à moins d'habiter dans une très grande ville où les centres anti-douleur sont bien équipés).  Concernant le Pr Amarenco, les avis divergent, alors je ne sais pas. Mais l'équipe de Ténon est surtout là pour poser le diagnostic, d'ailelurs un document est remis avant la consultation pour expliquer qu'elle n'assure pas la prise en charge. Voià, c'est tout ce que je sais.

Mimi
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Dernière visite: Il y a 1 mois 4 semaines
A rejoint: 10/8/17
Bonjour June, Je n'ai pas vu

Bonjour June, Je n'ai pas vu votre message avant hier! Je suis désolée de mon silence, mais je n'ai pas eu de notifications. Et je vous remercie pour votre réponse qui m'a aidée à faire un choix. Pour d'autres patients qui se poseraient la question, les délais pour Tenon sont de dix mois, idem pour Strasbourg si on consulte en public et moins bien sûr si onconsulte en privé. Mais les tarifs sont très élevés (plus de 200 euros pour le Pr Amarenco alors bonjour les actes médicaux derrière!) C'est compliqué de choisir un spécialiste...Est-ce que vous avez eu des retours sur l'équipe de Aix en Provence aussi?Merci beaucoup pour votre aide, June.

OdileL
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Dernière visite: Il y a 1 mois 1 semaine
A rejoint: 3/26/17
Equipe nantaise

Bonjour. Je souffre de CI depuis 2004. J'ai d'abord été soignée à Vannes, par le dr Gérard que j'appréciais beaucoup. Les hydrodistensions successives ont bien amélioré ma situation. Quand les effets se sont atténués, je suis allée à Nantes, où le dr Rigaud pratique des hydrodistensions prolongées. J'en ai eu deux mais les effets se tassent aussi. Il y a trois ans, le dr Le Normand m'a posé un neurostimulateur. Le résultat n'est pas formidable. Lors de mon dernier contrôle annuel, il a fait de nouveaux réglages que je vais essayer successivement avec ma télécommande. Si je n'ai pas d'amélioration, j'aurai un rendez-vous avec le dr Levesque, que je ne connais pas pour le moment. Sur le plan humain, je pense qu'ils font des efforts. Voilà ce que je peux dire.    

june
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Dernière visite: Il y a 2 jours 3 heures
A rejoint: 10/2/16
Bonsoir Mimi, Pardon pour ce

Bonsoir Mimi, Pardon pour ce délai de réponse, j'ai du m'absenter quelque temps. Oui, les honoraires du Pr Amarenco ne sont pas accessibles à tous, c'est la raison pour laquelle j'avais refusé le Rv que la secrétaire m'avait proposé, parès m'avoir indiqué le montant de la consultation !!Concernant Aix en Provence, il y a le Dr Bautrant, gynécologue, qui est recommandé par les patients et, à Marseille, le Pr Karsenty, urologue.  A Nantes, j'ai eu affaire au Dr Perroin-Verbe, jeune urologue qui travaille avec le Dr Levesque, elle est très agréable. Je dois la revoir avec le Dr Rigaud en février 2018. Si vous souhaitez un RV avec l'équipe nantaise, il faut que votre médecin traitant envoie un courrier bien détaillé à l'attention du Dr Levesque. C'est elle qui oriente ensuite le patient ers le spécialiste le plus approprié. Lorsque le cas est compliqué, on est reçu par une équipe pluridisciplinaire. Pour Ténon, il y a le Dr LE Breton, très douce, une neuro-urologue. A Paris, il y a aussi le Dr Cortesse, spécialisée dans la CI. Odile, je pensais que le Dr Gérard était à Lyon, ce n'est peut-être pas le même. Oui, je pense que vous pourrez avoir des réponses avec le Dr Levesque, je vous le souhaite.

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