Bonjour à tousCela fait bientôt deux ans que je souffre de ce qui peux ressembler à une CI, c'est moi qui ai posé ce diagnostic car mon medecin traitant n'est pas capable de m'aider. J'ai donc consulté un urologue qui est resté dans le vague, en disant qu'il n'y avait rien de particulier .... Ma gynéco non plus n'a pas su me répondre. Au bout de 6 mois de douleurs intense sans discontinué j'ai abandonné l'idée que quelqu'un me réponde et je me suis tournée vers les médecines parralléle. Grace à une naturopathe avec changement de régime alimentaire et une homépathe, j'ai pu vivre de manière satisfaisante ses 6 dernier mois. En ne me réveillant qu'une ou 2 fois par nuit et en etant plutôt tranquille la journée. Mais depuis 3 semaines les douleurs sont revenus intenses, nuit et jour. Le fait que je n'ai pas eu de diagnostic posé par un médecin m'inquiète pas mal. Bien que tout ce que je lis sur la CI corresponde mais bon j'aimerai qu'on me le confirme pour pouvoir être sure de ne pas etre dans l'erreur et de pouvoir prendre les choses en mains de la bonne manière...y a t-il des médecins qui connaisent cette maladie ? Je me suis retrouvée parfois aux urgences en plein nuit tellement j'en pouvais plus. La seule réponse qu'il me donne comme tout les médecins que j'ai vu c'est les antibiotiques... L'incompréhension du milieu médical rajoute du stress et des angoisses alors que la maladie est déjà super pénible. Je suis dans le sud est, est ce que quelqu'un ici pourrait m'indiquer un urologue en région PACA qui s'aurait m'aider ?merci de m'avoir lu ...
Errance de diagnostic
jeu, 30/11/2017 - 11:40
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Errance de diagnostic
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Bonjour,A Marseille, il y a le Pr Karsenty, urologue, hôpial de la conception. A Aix-en-Provence, un gynécologue, le Dr Bautrant. A Mougins, le Dr Candau, urologue, clinique de l'espérance.
Bonjour, Je suis en errance de diagnostic comme toi, June, j'attends de voir un urologue et je ne sais même pas si c'est un spécialiste de la CI... J'ai appelé l'hôpital Saint Louis à Paris car je sais qu'il y a une urologue qui connaît cette maladie mais comme je ne suis pas suivie dans cet hôpital, on n'a pas voulu me donner de RV, il faut d'abord passer aux urgences (ce que j'ai déjà fait dans un autre hôpital pour finir par être renvoyée chez le neurologue qui me suit pour la sclérose en plaques, puis chez l'urologue du même hôpital.... ) J'en deviens folle ! Je ne peux prendre ni tranquillisants, ni anti-dépresseurs, et je n'ose plus prendre d' antalgiques efficaces (sinon au compte-goutte) car j'ai remarqué que ces derniers me donnaient des effets secondaires cités comme... très rares et qui me rendent folle de terreur !!! Aucun des médecins vus ne m'a aidée ni écoutée, ils me reçoivent entre 2 portes et zappent la moitié de ce que je leur dis...Quelqu'un aurait-il l'adresse d'un(e) urologue, même privé, sur la région parisienne qui soit au courant de cette maladie ? Je suis prête à m'endetter pour le payer s'il le faut...Merci d'avance
CoÏncidence, Marie-Pierre, mon médecin traitant, au vu des résultats de l'écho vésicale et pelvienne qu'il m'avait prescrite, vient de me diagnostiquer la même chose !!! Je vais donc voir ma gynéco, et je vous aurais bien donné l'adresse mais malheureusement je ne vis pas du tout dans la même région que vous et je ne sais pas non plus si elle pourra mieux faire ... Nous pouvons cependant continuer à correspondre si vous le souhaitez, en MP si besoin. Je vais quand même voir un urologue pour faire le point sur ma vessie au cas où ....En tout cas vous avez raison de changer de gynéco. Les médecins feraient bien d'apprendre à être humains! J'ai d'ailleurs lu quelque part que cela pouvait sinon guérir, au moins bien améliorer les choses quand le contact est bon !