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Errance de diagnostic

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Marie-Pierre
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Dernière visite: Il y a 5 mois 5 jours
A rejoint: 11/30/17
Errance de diagnostic

Bonjour à tousCela fait bientôt deux ans que je souffre de ce qui peux ressembler à une CI, c'est moi qui ai posé ce diagnostic car mon medecin traitant n'est pas capable de m'aider. J'ai donc consulté un urologue qui est resté dans le vague, en disant qu'il n'y avait rien de particulier .... Ma gynéco non plus n'a pas  su me répondre. Au bout de 6 mois de douleurs intense sans discontinué j'ai abandonné l'idée que quelqu'un me réponde et je me suis tournée vers les médecines parralléle. Grace à une naturopathe avec changement de régime alimentaire et une homépathe, j'ai pu vivre de manière satisfaisante ses 6 dernier mois. En ne me réveillant qu'une ou 2 fois par nuit et en etant plutôt tranquille la journée. Mais depuis 3 semaines les douleurs sont revenus intenses, nuit et jour. Le fait que je n'ai pas eu de diagnostic posé par un médecin m'inquiète pas mal. Bien que tout ce que je lis sur la CI corresponde mais bon j'aimerai qu'on me le confirme pour pouvoir être sure de ne pas etre dans l'erreur et de pouvoir prendre les choses en mains de la bonne manière...y a t-il des médecins qui connaisent cette maladie ?  Je me suis retrouvée parfois aux urgences en plein nuit tellement j'en pouvais plus. La seule réponse qu'il me donne comme tout les médecins que j'ai vu c'est les antibiotiques... L'incompréhension du milieu médical rajoute du stress et des angoisses alors que la maladie est déjà super pénible. Je suis dans le sud est,  est ce que quelqu'un ici pourrait m'indiquer un urologue en région PACA qui s'aurait m'aider ?merci de m'avoir lu ... 

june
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Dernière visite: Il y a 1 semaine 1 jour
A rejoint: 10/2/16
Bonjour,A Marseille, il y a

Bonjour,A Marseille, il y a le Pr Karsenty, urologue, hôpial de la conception. A Aix-en-Provence, un gynécologue, le Dr Bautrant. A Mougins, le Dr Candau, urologue, clinique de l'espérance. 

Bélou
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Dernière visite: Il y a 7 mois 3 jours
A rejoint: 1/12/18
Bonjour, Je suis en errance

Bonjour, Je suis en errance de diagnostic comme toi, June, j'attends de voir un urologue et je ne sais même pas si c'est un spécialiste de la CI... J'ai appelé l'hôpital Saint Louis à Paris car je sais qu'il y a une urologue qui connaît cette maladie mais comme je ne suis pas suivie dans cet hôpital, on n'a pas voulu me donner de RV, il faut d'abord passer aux urgences (ce que j'ai déjà fait dans un autre hôpital pour finir par être renvoyée chez le neurologue qui me suit pour la sclérose en plaques, puis chez l'urologue du même hôpital.... ) J'en deviens folle ! Je ne peux prendre ni tranquillisants, ni anti-dépresseurs, et je n'ose plus prendre d' antalgiques efficaces (sinon au compte-goutte) car j'ai remarqué que ces derniers me donnaient des effets secondaires cités comme... très rares  et qui me rendent folle de terreur !!!  Aucun des médecins vus ne m'a aidée ni écoutée, ils me reçoivent entre 2 portes et zappent la moitié de ce que je leur dis...Quelqu'un aurait-il l'adresse d'un(e) urologue, même privé, sur la région parisienne qui soit au courant de cette maladie ?  Je suis prête à m'endetter pour le payer s'il le faut...Merci d'avance

france
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Dernière visite: Il y a 6 mois 2 semaines
A rejoint: 12/29/15
Bonjour bélou,L'hôpital de

Bonjour bélou,L'hôpital de Garches (Raymond Poincarré) dans les hauts de Seine a un très bon service de neuro- urologie qui prend en charge beaucoup de patients handicapés, slérose en plaque et autres maladies neuro musculaire. C'est là que je suis suivie et le Pr Urologue qui s'est occupé de moi est le Pr Chartier il exerce aussi à la Pitié Salpétrière. Il semble bien connaître la CI malgré cette maladie rare à laquelle on ne pense pas d'emblée.Je t'ai raconté mes déboires dans les débuts et je n'ai pas à me plaindre de ma prise en charge pour la CIIl serait bien que le spécialiste qui s'occupe de ta SEP lui adresse un courrierSi besoin je te donne les coordonéesAmicalementfrance 

Bélou
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Dernière visite: Il y a 7 mois 3 jours
A rejoint: 1/12/18
Merci France !  Enfin une

Merci France !  Enfin une bonne nouvelle car c'est justement avec le professeur CHARTIER que j'ai pris rendez-vous pour la fin du mois... Cela me soulage tellement de savoir qu'il connaît la CI ! Tout ce que j'espère, c'est que les examens ne vont pas relancer encore plus  les douleurs...  et qu'on me croira quand  je dirai que je soupçonne une CI . En effet, il y a 1 an j'avais vu, sur courrier de ma neurologue (toujours à La Pitié) un médecin spécialisé en médecine réadaptation car je me plaignais déjà de douleurs à la vessie (même si cela n'avait pas les mêmes proportions que maintenant ) il avait demandé pour moi une exploration endoscopique à laquelle je n'ai jamais été convoquée et avec tous les autres soucis que j'ai eus par ailleurs avec la SEP, je n'avais pas relancé.... Mon médecin traitant a actualisé le courrier, et a évoqué la CI dans mon protocole de soins pour l'ALD, mais dans le courrier d'origine, le spécialiste en MPR indiquait  qu'il manquait des symptomes pour la CI....  Ce qui était exact à l'époque mais plus maintenant, hélas... J'ai peur qu'il me fasse une endoscopie sans anesthésie comme toi, France, en ne se fondant que sur ce qu'il y avait il ya 1 an, et je ne pourrai pas revoir mon neurologue avant....  Pourvu qu'il soit humain et qu'il m'écoute car je ne voudrais pas passer par ce par quoi tu es passée. En tout cas merci pour ta réponse qui, je le répète, m'a bien soulagée.  Je te tiendrai au courant ainsi que toutes nos compagnes d'infortune. A bientôt 

france
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Dernière visite: Il y a 6 mois 2 semaines
A rejoint: 12/29/15
Bonjour Bélou, je suis

Bonjour Bélou, je suis contente de lire que tu sois rassurée ! Incroyable le monde est petit  quand mêmeLa CI étant une maladie d’exclusion après avoir éliminé d’autres maladies du système urinaire, tu devrais pourvoir  bénéficier de tous les examens préalablesla cytoscopie reste l’un des principaux examens à réaliser.J’ai eu mon hydrodistension et biopsies sous AG à la Pitiédonc je connais bien car j’y suis suivie aussi dans d’autres servicesJ’espère qu’il t’écoutera et que tu te sentiras en confiance si tu as besoin d’aide pour la suite, n’hésite pas à me demander et tiens nous au courantSi tu veux m’envoyer un mp pas de souciAmicalement france

Marie-Pierre
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Dernière visite: Il y a 5 mois 5 jours
A rejoint: 11/30/17
Bonjour, Je n'étais pas

Bonjour, Je n'étais pas revenue sur le site car depuis on m'a posé un diagnostic. J'ai refais une echo et une irm et apparament je serais atteinte d'endométriose. Je dis apparement car ça n'est pas très net sur l'irm mais ma gyneco n'a pas cherché à comprendre et m'a donné un traitement pour ça . Ce qui consiste à prendre des medicaments qui créent une ménopause .... Chouette.... De toute façon elle m'a dit avec grande agressivité que c'était ça ou on m'enlevais tout ovaire et compagnie. en gros que je devrais être plutôt contente. Bon du coup je ne suis plus à la recherche d'un urologue mais d'une gyneco si quelqu'un connait quelqu'un de bien aux alentours d'aix en provence ou manosque je suis preneuse...Je vous parle de ça ici parce que comme la CI, l'endométriose est une maladie qui touche une femme sur 10 et qui est diagnostiquée en moyenne au bout de 5 ans ... si ça peut aider certaines moi je ne la connaissais pas avant tout ça. Courage le parcours est long et difficile... et je reste consterné par les médecins que j'ai vu jusqu'à présent. J'espère encore finir par tomber sur une personne à l'écoute et compétente, j'ose pas mettre bienveillante j'ai pas l'impression que ça fasse partit de leur vocabulaire. 

Laurinha
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Dernière visite: Il y a 7 mois 2 semaines
A rejoint: 2/4/18
endométriose ou cystite interstitielle

Bonjour Marie-Pierre,Cela va faire presque 1 an et demi que j'ai des symptômes très concordantt avec la CI. Cependant mon médecin traitant (dont j'ai été obligée de changé étant donné qu'à l'apparition de mes symptômes mon ancienne mdecin m'avait dit que c'était dans ma tête) c'est plutôt orienté vers l'endométriose. Certes j'avai des douleurs lors de mes règles mais jamais au point de rester couché pendant me règles. Pourtant après une première écho et une IRM qui ne montraient rien, mon médecin m'a tout de même conseillé un second avis et m'a dirigé au CHU de dijon. Une spécialise de l'endométriose m'a fait une écho et a immédiatement trouvé des signes d'endométriose. J'avai des doutes étant donné que mes symptômes ressemblaient vraiment à une CI mais après le début de mon traitement à pillule continue les symptômes ont commencé à s'améliorer, ce n'était pas un miracle mais au moins ça ne m'empêchait plus de dormir et je passai des journées tout à fait normale. cependant depuis peu mon gynéco m'a fait changer de pillule étant donné que celle que je prenai initialement me donnait énormément de boutons, je suis donc passée à varnoline depuis maintenant 1 mois et depuis 2 semaines maintenant mes symptômes que j'avai au tout début sont réapparus. C'est un véritable enfer, j'ai mal constamment je ne peux plus fermer l'oeil de la nuit je suis un véritable zombie et je pense de plus en plus au suicide tellement je suis à bout.Désolée pour ce pâté mais il me semblait important de te donner toutes les informations étant donné que nous sommes toutes les deux un peu dans la même situation. Est-ce que ta pillule te fait effet ou est-ce que toi aussi tes symptômes ne s'améliorent pas?Merci d'avance pour ta réponse et j'espère vriament qu'un jour nous verrons le bout du tunnel car ces symptomes urinaies sont une véritable torture au quotidien.

Laurinha

Marie-Pierre
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Dernière visite: Il y a 5 mois 5 jours
A rejoint: 11/30/17
Bonjour Laurinha, Je ne peux

Bonjour Laurinha, Je ne peux pas vraiment répondre à ta question. Car après L'irm qui a montré une suspicion d'endométriose et une écho qui montrait un kyste et des calculs rénaux, je suis retournée voir ma gynéco. Et ça c'est plutôt mal passé. Elle l'a pris de manière très agressive, en me disant que c'était pas un kyste mais un ovocyte que je devais m'estimer heureuse de ne pas avoir de cancer et que je ferais bien d'aller revoir mes cours de SVT ........ Sur ce elle m'a donné un traitement dont je ne sais pas si c'est vraiment une pillule ou si c'est pour provoquer une ménopause médicamenteuse.. De toute façon je n'ai plus aucune confiance en elle donc je n'ai rien pris, et j'ai rendez vous avec un spécialiste de l'endométriose mais c'est début mars. Par contre là ou je peux peut-être t'aider c'est que depuis je suis aller voir une nathuropathe. Là maintenant ça fait 15 jours et ça va beaucoup mieux. Déjà tout les après midi à partir de 16h j'étais complétement épuisée à la limite de tenir encore debout ça c'est nettement amélioré ainsi que mes douleurs, et j'ai eu peut -être 2 ou 3 nuits ou je ne me suis pas réveillée !!! En sachant quand même que chez moi les symptomes sont parfois très présent et j'ai des périodes où ça va mieux. Mais la fatigue ça je suis sûre que c'est grâce à la nathuropathe. Alors je ne pense pas que ça peut "soigner" en tout cas je pense que ça peut dans certains cas être une aide précieuse pour atténuer les symptomes. Courage, essai de prendre soin de toi, ça n'est vraiment pas façile de traverser tout ca

Bélou
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Dernière visite: Il y a 7 mois 3 jours
A rejoint: 1/12/18
Bonjour Marie-Pierre et bonjour à toutes

CoÏncidence, Marie-Pierre, mon médecin traitant, au vu des résultats  de l'écho vésicale et pelvienne qu'il m'avait prescrite,  vient de me diagnostiquer la même chose !!!  Je vais donc voir ma gynéco, et je vous aurais bien donné l'adresse mais malheureusement je ne vis pas du tout dans la même région que vous et je ne sais pas non plus si elle pourra mieux faire ...  Nous pouvons cependant continuer à correspondre si vous le souhaitez, en MP si besoin.  Je vais quand même voir un urologue pour faire le point sur ma vessie au cas où ....En tout cas vous avez raison de changer de gynéco. Les médecins feraient bien d'apprendre à être humains! J'ai d'ailleurs   lu quelque part que cela pouvait sinon guérir, au moins bien améliorer les choses quand le contact est bon !

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