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L'Alimentation : le moyen d'aller mieux

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Annick
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Dernière visite: Il y a 1 année 5 mois
A rejoint: 6/11/15
L'Alimentation : le moyen d'aller mieux

Je lance une bouée à la mer : plusieurs personnes avaient témoigné sur notre ancien site pour faire part de leur réussite dans leur lutte contre le SDV/CI en modifiant profondément et durablement leur alimentation.

Si elles consultent encore ce forum de temps en temps (sait-on jamais, même si l'expérience me prouve que lorsqu'ils vont mieux les malades oublient leur association) ou si d'autres personnes ont eu une expérience similaire, je serais heureuse d'échanger avec elles.

D'avance merci.

june
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Dernière visite: Il y a 1 semaine 1 jour
A rejoint: 10/2/16
Bonjour,  j'ai essayé de

Bonjour,  j'ai essayé de suivre le régime Seignalet, dit "hypotoxique". Il faut supprimer les produits laitiers animaux, les céréales dites "modernes" (ayant subi des modifications et contenant du gluten), les charcuteries cuites, les huiles raffinées et privilégier une cuisson ne dépassant pas 110 °. Etant donné le caractère très restrictif du régime, je n'y suis pas arrivée, j'ai perdu trop de poids. J'essaie néanmoins de ne pas manger de gluten (avec des écarts), de laitages animaux. J'opte pour l'alcalinisation de l'alimentation, il faut, pour cela, se reporter à un tableau qui fournit l'indice PRAL. Il y a aussi une liste d'aliments qui a été établie grâce à l'expérience des patients, et qui se trouve sur le site IC Network. Elle est en anglais mais on y trouve les aliments à privilégier, ceux qu'il faut éviter et ceux à essayer pour voir s'ils ont un impact négatif ou pas, car chaque patient est différent. Pour ma part, je ne saurais sire si l'alimentation m'a aidée, j'ai des médicaments qui me soulagent, je vois un acupuncteur qui me soulage aussi, il est donc difficile de faire la part des choses. j'ai noté que le sucre provoque des crises. Voilà !

Mum
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Dernière visite: Il y a 5 mois 3 semaines
A rejoint: 4/13/17
Une lueur d'espoir

Bonjour, 4 ans que le diagnostic est tombé : CI.  4 ans d'horreur , d'examens, de traitements , de nuits sans dormir et d'enfer.  De nombreux traitements : hydrodistention sous AG, Elmiron, Vésicare et autres antispasmodiques urinaires, instillations ,etc... Et puis une lueur d'espoir: Consultation il y a 1 an avec un gastro pour des douleurs abdominales. Il me demande ( alors que je ne suis pas diagnostiquée intolérante) d'arrêter gluten et lactose. Plus de douleurs abdominales ,mais surtout Miracle : nette diminution des symptômes de la CI. Essai de reprise du lactose : Maintien de l'amélioration. Reprise du gluten...reprise des symptômes..Mais malgré l'amélioration, il persistait quand même des troubles  importants( brulûres, douleur, mictions fréquentes,etc...). Les instillations amélioraient légérement mon état mais de façon trés transitoire et au bout de la 30iéme, on m'annonce qu'il faut arréter, qu'il ne faut pas en abuser au risque de léser la vessie. Mais on me propose d'essayer un nouveau médicament , sur le marché en France depuis 2 ans: le Betmiga. Et là...progressivement et au bout de 3 ou 4 semaines , amélioration des symptômes.La diminution des symptômes continue toujours depuis 6 mois que je le prends et il a changé ma vie. Je dors, je sors, j'oublie bien souvent la maladie. J'ai bien sûr en paralléle continuer un régime sans gluten( et s'il m'arrive de faire un écart, je le paie).Je n'ai jamais rien posté sur un forum, mais il me semblait nécessaire de faire ce post qui peut être, je l'espère ,pourra aider certains(es) d'entre vous.  

Bélou
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Dernière visite: Il y a 7 mois 4 jours
A rejoint: 1/12/18
Merci Mum pour cette lueur d

Merci Mum pour cette lueur d'espoir ! Perso je ne suis pas encore diagnostiquée mais j'ai la plupart des symptomes et je n'en suis qu'au début de mon parcours de souffrance...  Contente de savoir qu'il y a de nouveaux médicaments comme le Betmiga.

luc
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Dernière visite: Il y a 7 mois 1 semaine
A rejoint: 1/30/18
A la recherche d'espoir

Bonjour, Je prend la peine d'écrire un commentaire sur ce forum car ma petite amie est en train de littéralement subir la cystite interstitielle depuis un an maintenant. Elle n'a été diagnostiquée il y a seulement 2 mois de cela (début décembre 2017), et elle prend le fameux Elmiron, qui est pour l'instant sans aucun effet notable. Etudiante de 19 ans, inutile de dire qu'elle vit un calvaire, car son humeur si joyeuse a disparu avec l'apparition de la maladie, sa vie sociale en a pris un coup, et je pense qu'on peut clairement dire aujourd'hui qu'elle traverse une sérieuse dépression. Avec la lecture des témoignages positifs (le très peu qu'il y en a...), elle a décidé d'attaquer un régime sans gluten sucre et produits laitiers...  Je poste donc ce message ici dans l'espoir qu'elle puisse rentrer en contact de façon privée avec l'une d'entre vous qui à réussi (ou presque)à surmonter les symptomes. Je pense qu'un appel téléphonique lui redonnerait énormément d'espoir, rien que le fait de pouvoir discuter avec quelqu'un qui la comprend lui serait d'une aide vraiment monumentale...  Je laisse donc l'adresse mail qui suit, pour pouvoir discuter et éventuellement partager vos coordonnées (de façon privée bien entendu) : espoircontactci@gmail.com   Nous avons la sensation que rien qu'un témoignage téléphonique et un encouragement à se battre de la part de quelqu'un qui a traversé tout ça, pourrait changer sa vie.   Merci de votre aide,  Luc

Simone FAURIE DONARD
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Dernière visite: Il y a 1 mois 3 semaines
A rejoint: 3/11/16
à la recherche d'espoir

Bonjour Luc, Que ton message fait du bien. Ta démarche est fabuleuse. Ton amour doit être immense. Je vais t'aider à aider ton ami même si je n'arrive pas à gérer l'alimentation. A bientôt

Marie Thérèse Coutrotte

Masha
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Dernière visite: Il y a 6 mois 3 semaines
A rejoint: 2/10/18
Alimentation

Je souffre de cette maladie depuis 7ans, sans qu'aucun médecin ne m'aie vraiment soulagée. Juste un traitement homéopathique qui m'évite d'avoir des cystites avec germes. Depuis 2 mois je suis un régime empirique qui diminue les symptômes de manière significative, même si cela reste fragile tout de même. je mange uniquement bio, sans gluten et sans lactose de lait de vache. pas de soucis avec les fromages de brebis ou de chèvre. je ne mange pas de viande, le poisson de préférence en provenance d'Alaska, on en trouve facilement chez Picard. Si cela vous soulage aussi, ce que j'espère, cela signifie que ce sont les pesticides auxquels nous sommes sensibles.Courage à vous tousMasha

Masha
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Dernière visite: Il y a 6 mois 3 semaines
A rejoint: 2/10/18
Rajout à mon dernier message

L'huile de graines de courge, que l'on trouve facilement dans les magasins bio, me soulage beaucoup également. C'est un protecteur de la vessie.Courage à vous et bonne journée.Masha

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