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Mon témoignage

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Squaty
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Dernière visite: Il y a 4 jours 18 heures
A rejoint: 3/16/18
Mon témoignage

Bonjour à tous, J'ai déjà raconté mon périple sur ce forum dans la rubrique "symptômes, diagnostic". Je reviens aujourd'hui vous apporter la suite de mon témoignage sur ces douleurs vésicales qui me pourrissent la vie depuis 7 mois maintenant. J'ai en effet rencontré un grand professeur en urologie au CHU de Nantes cette semaine et j'ai des réponses concernant mon état de santé. J'espère que ça aidera certaines d'entres vous. Avant cette consultation prévue depuis quelques semaines, j'ai élaboré un calendrier mictionnel sur 3 jours de façon à aider ce professeur dans son diagnostic. Je l'ai réalisé sur des jours ou les douleurs étaient présentes. Le professeur m'a reçu et oh surprise ! Je tombe sur quelqu'un d'humain, à l'écoute qui me dit que mes douleurs ne sont pas psychosomatiques. Il réalise un interrogatoire précis et regarde mon calendrier mictionnel. Après examen, il prend le temps de m'expliquer ce qui m'arrive. Il m'explique que je suis atteinte d'un sydrôme vésical douloureux sans altération de ma paroie vésicale, que mes dernières cystites bactériennes ont créé une hypersensibilité vésicale. Ma capacité vésicale est importante, il ne souhaite donc pas réaliser de cystoscopie car il est certain qu'il n'y a pas d'altération de la paroie. C'est en fait mon système neurovégétatif qui est déréglé et qui engendre ces douleurs. Quel soulagement ! Il me propose donc un traitement qui porte sur la gestion de la douleur (algologie), je vais donc commencer par 6 mois de neurostimulation du nerf sacré situé au niveau de la cheville droite. Si échec du traitement, il envisage de me mettre sous Laroxyl mais il semble confiant sur les effets thérapeutiques de la neurostimulation dans mon cas. J'ai commencé hier soir (30 minutes par jour sur 6 mois). Je prends en parallèle un traitement naturel qui est censé débarrassé mon organisme des éventuels agents pathogènes résiduels (AUSILIUM NAC + CISTIQUER du laboratoire DEAKOS), une semaine que je le prends et je me sens beaucoup mieux. Tout ça pour vous dire qu'il est important de distinguer le syndrôme vésical douloureux avec altération de la paroie vésicale (cystite interstitielle) et celui qui relève d'un traitement de la douleur et qui ne présente pas d'altération de la paroie vésicale. J'ai fait deux heures de route pour rencontrer ce professeur, je vous conseille vivement de vous rapprocher de médecins compétents ! Et c'est d'ailleurs grâce à ce forum que je l'ai identifié. Il y en a peu en France mais il y en a alors foncez ! Bien à vous. Marion

La Mer Rousse
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Dernière visite: Il y a 4 mois 1 semaine
A rejoint: 7/22/18
Bonjour,Il est indispensable

Bonjour,Il est indispensable d’avoir un bon diagnostic et d’être soigné correctement. Heureusement je n’ai pas trop attendu mais cette maladie si peu connu, déstabilise beaucoup de médecins qui préfèrent dire que c’est psychologique au lieu d’avouer leur incapacité à trouver eux même un traitement et diagnostic. C’est super que tu es pu rencontrer ce médecin. Donne nous des nouvelles.Bonne continuation à toi

june
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Dernière visite: Il y a 3 jours 2 heures
A rejoint: 10/2/16
Bonjour Marion, Pourriez-vous

Bonjour Marion, Pourriez-vous nous communiquer le nom de ce médecin ? Merci.

Anna
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Dernière visite: Il y a 7 mois 2 semaines
A rejoint: 8/5/18
Bonjour, Je suis dans le même

Bonjour, Je suis dans le même cas.J'ai trouvé un probiotique "probiotyl Ultra, laboratoire Phyto-actif", qui marche super bien sur la douleur.1 à 2 sachets en cas de crise / 1 sachet de temps en temps en entretien.C'est un complément alimentaire sans ordonnance qu'on trouve en magasin Bio, pharmacie, ou sur le net.Je n'ai plus mal depuis que j'en prend . Par contre si j'arrête trop longtemps (15 jours) la douleur revient.Essayez et tenez moi au courant

Anna

Squaty
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Dernière visite: Il y a 4 jours 18 heures
A rejoint: 3/16/18
Nouvelles

Quelques nouvelles ! Je termine mon deuxième mois de traitement (neurostimulation) et ça va beaucoup mieux ! Je ne suis pas guérie mais j'ai retrouvé une vie normale. Prochaine étape : bilan gynécologique car le professeur R....... que j'ai rencontré soupçonnait un peu d'endométriose. En effet, mes douleurs sont exarcerbées par l'ovulation et le début de mes règles (règles hémorragiques). Est-ce que je ne supporte plus mes hormones (pour info : je ne prends aucune contraception) ? J'ai remarqué aussi que le sport m'aidait beaucoup, plus je suis active et plus je me sens bien. La sédentarité ne me convient plus. Je continue le traitement encore 4 mois. Je reviendrais vous donner des nouvelles. Courage à toutes. Marion

june
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Dernière visite: Il y a 3 jours 2 heures
A rejoint: 10/2/16
Bonjour, le syndrome vésical

Bonjour, le syndrome vésical douloureux est la nouvelle terminologie de la CI, laquelle était utilisée car on pensait que la maladie ne concernait que les personnes présentant des lésions ulécreuses. Le SDV peut comporter plusieurs sous-types, certains patients auront un SDV avec lésions endoscopiques (les fameux ulcères et pétéchies), d'autres auront un SDV sans lésions. Cependant, attention à ne pas diagnostiquer des SDV à tours de bras ! Si vous êtes soulagée par le neurostimulateur avec électrodes au niveau tibial postérieur, votre problématique relevait davantage de l'hyperactivité vésicale que du SDV. Oui, il y a ou avait hypersensiblité vésicale mais pas SDV. Il faut être vigilant parce que le SDV est vraiment grave, on n'en guérit pas, on peut connaitre des phases de rémission mais pas de guérison. Et la vie du quotidien est une torture. C'est très bien d'être soulagé avec des probiotiques ou l'urostim 2 ou l'eco tens 2 mais ça ne relve pas du SDV. Si j'insiste, c'est que j'aimerais qu'on ne minimise pas la souffrance indescriptible des patients qui souffrent de SDV. Car, si on le fait, la recherche n'avancera pas. On attend depuis 2008 que l'APF, ce marqueur que l'on disait "marqueur de l'avenir' soit enfin recherché, et ce, grâce à une analyse d'urine, plutôt que passer par la case hydrodistension, ô combien douloueruse. Maintenant, on voit que le traitement Elmiron ne sera peut-être plus pris en charge !! les autres traitements (uracyst, instillamed) ne le sont pas, et les plus démunis n'y ont pas accès. Il y a encore beaucoup à faire, mes médecins devraient réellement se mettre au travail, mais si on propage partout des témoignages selon lesquels avec un neurostimulateur, on vit normalement ! pardon, mais les gens qui souffrent réellement de SDV risquent fort de se suicider, ce n'est pas un espoir, c'est une insulte faite à la douleur des gens qui sont malades de SDV, pas d'autres maladies que l'on peut guérir vite, qui survivent grâce à de la morphine parfois, à la kétamine, à des anti-douleurs très puissants, et même avec ceux-là, ils sont dans le combat, la résistance, la survie, alors, tout médecin que ce D R de Nantes (équipe que j'ai consultée et qui aime bien tout mettre sur le dos du système neuro-végétatif, que l'on soit patient SDV ou avec névralgie pudendale diagnostiquée ailleurs, avec Nantes, on a tous un problème neurovégétatif et on se retrouve tous avec un neurostimulateur, à croire qu'ils touchent une saré commission à chaque fois qu'ils en prescrivent un) soit, il travaille CONTRE les vrais malades de SDV, et c'est bien dommage. 

Simone FAURIE DONARD
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Dernière visite: Il y a 2 semaines 6 jours
A rejoint: 3/11/16
Bonjour, le syndrome vésical

Effectivement, June a raison. A "étiqueter" tout malade souffrant de la vessie comme porteur d'un SVD/CI, il y a une confusion totale entre les différentes atteintes de la vessie. Un syndrôme est un ensemble de symptômes qui pour le SVD/CI sont les suivants : une douleur pelvienne, une pression, ou un inconfort chronique (évoluant depuis plus de 6 mois) perçus comme étant en relation avec la vessie et accompagnés par au moins un des symptômes urinaires tels que la pollakiurie ou une envie mictionnelle permanente. Il s'accompagne des caractéristiques suivantes qui aident à faire aisément le diagnostic.Il s'agit le plus souvent de femmes (9 femmes pour un homme).

  • Le besoin mictionnel est permanent expliquant la pollakiurie mais il n'y a pas d'urgenturie.
  • Des douleurs sus-pubiennes sont ressenties mais elles peuvent être vaginales ou urétrales. Dans des cas plus rares, la douleur est remplacée par une sensation de pression, d'inconfort ou de gêne. Ces douleurs n'ont pas un caractère mécanique.
  • La miction soulage la douleur, l'inconfort ou la gêne mais souvent très temporairement. C'est le signe majeur pour différencier le syndrome de la douleur vésicale de la cystite bactérienne aiguë qui provoque le plus souvent des brûlures mictionnelles.
  • Un facteur déclenchant est souvent retrouvé : épisode unique ou multiple de cystites bactériennes, intervention chirurgicale pelvienne, traumatisme pelvien mais aussi traumatisme psychologique.
  • Les ECBU sont stériles mais il est courant d'avoir une leucocyturie augmentée voire une hématurie microscopique.
  • La méconnaissance, le désintérêt voire le déni de cette pathologie par la quasi-totalité du corps médical, les urologues ne faisant pas exception, explique une errance diagnostique et une longue durée d'évolution des symptômes.
  • Dans 30 % des cas on retrouve une autre pathologie douloureuse associée (autres syndromes douloureux évoqués en introduction, fibromyalgie, douleurs myofaciales, ou chronique syndrome du côlon irritable, syndrome de Sjögren, dépression…).
  • L'inefficacité des traitements classiques à visée vésicale, antibiotiques, anti-inflammatoires, antalgiques et anticholinergiques.
  • L'examen clinique est le plus souvent normal en dehors d'une hypersensibilité fréquente de la paroi vaginale antérieure expliquant la dyspareunie fréquente associée.
  • Des facteurs alimentaires déclenchant ou aggravant les symptômes sont décrits par un tiers des patients. Les aliments acides sont à écarter

Il est donc étonnant de s'entendre dire : vous avez une hypersensibilité vésicale due à des cystites batériennes à répétitions, donc c'est un SVD. Ue seul symptôme ne suffit pas à conclure à un Syndrôme.Le positif dans le témoignage de Squaty, c'est qu'elle a enfin trouvé un traitement à ces douleurs ! 

Marie Thérèse Coutrotte

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