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PETITION DOULEUR CHRONIQUE (pour sa prise en charge)

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Fafa
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Dernière visite: Il y a 1 semaine 11 heures
A rejoint: 9/8/15
PETITION DOULEUR CHRONIQUE (pour sa prise en charge)

Chers amis, membres et sympathisants de l'AFCI,

l'AFCI s'associe à la SFETD et aux autres associations de patients pour que la prise en charge de la douleur reste une priorité de santé publique et ne devienne pas le parent pauvre des prochaines politiques de santé.

Agissez en signant cette pétition qui s'adresse aux candidats à la présidence de la République !

Accéder à la pétition en ligne

Annick
Hors ligne
Dernière visite: Il y a 2 mois 3 semaines
A rejoint: 6/11/15
DOULEUR CHRONIQUE / PETITION POUR SA PRISE EN CHARGE

J'ai reçu, comme tous les adhérents, le message de l'association nous informant de la mise en ligne de cette pétition et je l'ai signée aussitôt.

D'abord parce qu'elle émane de la SFETD, qui est l'un des rares organismes composés de médecins qui ait toujours accompagné l'association. Ensuite parce que même si c'est essentiellement notre vessie qui montre les atteintes faites par le SDV/CI,  sa caractéristique majeure est bel et bien la douleur chronique.....  Il ne convient donc pas de se cantonner à agir auprès des urologues (raison pour laquelle votre association a été partie prenante à la création du Réseau Douleurs Chroniques Pelvi-Périnéales).

Or, quand je regarde chaque semaine les commentaires de ceux qui signent ladite pétition je ne vois QUASIMENT JAMAIS de commentaires de malades ou de famille et/ou amis de malades se réclamant de leur droit de malade du SDV/CI de vivre normalement, sans douleur, ou alors au moins avec une prise en charge digne de ce nom de leur douleur et de leur handicap d'avoir à vivre avec cette maladie.

La plupart des commentaires viennent des fibromyalgiques alors que cette maladie est largement plus connue que la nôtre.

Où êtes-vous, vous qui souffrez sans cesse, du matin jusqu'au soir et du soir jusqu'au matin ? 

Vous vous plaignez à juste raison que vous êtes inviibles mais vous ne profitez pas d'une des rares occasions qui vous est donnée de faire savoir que  vous existez. 

Vous déplorez que les médecins ne fassent souvent pas cas de vous et vous ne vous portez pas à leur côté pour plaider pour votre cause !!!!.....

Pourquoi ? 

Je sais que toutes les pétitions n'aboutissent pas (il en a trop qui circulent....., il faut un nombre incalculable de signatures pour avoir du poids.....) mais vous avez là une opportunité pour qu'on parle de cystite interstitielle à chaque ligne, à chaque témoignage !!!!  Pourquoi ne pas en profiter au moins pour que ces deux mots soient présents sur les écrans tout d'abord, puis dans le dossier qui sera transmis aux candidats aux élections, etc.... A supposer même qu'ils ne fassent pas grand chose de cette pétition, si votre maladie revient sans cesse à chaque signature, si la détresse que vous exposez à longueur de posts sur les forums y est également explicitée..... ce sera toujours ça.... et il leur sera impossible de ne pas savoir ! Chaque signature explicitée est un petit fanion qu'on agite pour attirer l'attention !

Je compte sur vous pour témoigner et signer mais aussi et surtout pour convaincre votre famille et vos amis de se joindre pour une fois à vous. L'association ne peut pas tout faire à votre place.

Il ne suffit pas que cette pétition recueille des milliers de signatures, il faut aussi qu'elle parle de vous !..... et il n'y a pas mieux placés que vous pour parler de vous!!!!

 

 

PITOUNE

june
Hors ligne
Dernière visite: Il y a 4 jours 15 heures
A rejoint: 10/2/16
pétition

Bonjour, J'ai signé la pétition. Des médecins l'ont-il signée ? Je ne sais pas. Etant donné leur indifférence face à notre douleur quand on se présente à eux, je ne sais pas quelle est leur sensibilité. Oui, il faut que les adhérents de cette association se manifestent. Je ne suis pas adhérente et je m'en suis déjà expliquée, 30 euros, c'est trop cher. Mais cela ne m'empêche pas d'oeuvrer par ailleurs pour que les choses avancent. Dites ce que vous avez sur le coeur, dites votre révolte, votre colère, profitez d'une pétition pour ajouter un commentaire et préciser le nom de votre maladie, pour que celui-ci siffle aux oreilles de tous. Si vous savez signer pour un chèque, vous saurez écrire quelques mots pour exprimer vos attentes.

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