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Présentation et soutien

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La Mer Rousse
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Dernière visite: Il y a 4 mois 1 semaine
A rejoint: 7/22/18
Présentation et soutien

Bonjour à tous/toutes, Je me présente, je m’appelle Mercedes ( c’est mon deuxième prénom, je ne donnerais pas mon prénom pour raison personnelle), je suis dans la trentaine et je suis une nouvelle atteinte de la CI. En lisant ces témoignages, je suis admirative de certains parcours, d’un côté je ne suis encore qu’au début de cette maladie, et je ne préfère pas connaître mon futur.Tout à commencé par 2 ans de cystites « chronique », j’en avais tout les mois. Grâce à un traitement d’antibiotique de longue durée j’ai été tranquille 5 mois! Mais bien sûr, rechute mais moins forte. L’urologue ne s’inquietant pas, il m’a sagement conseillé de traiter ces cystites cas par cas. J’esperais passer un cap, que se soit derrière moi. Que nenni bien sûr.Les premiers symptômes de la CI sont apparu à l’automne dernier. J’ai cru à une cystite banale mais version XXL douleur! Grosse brûlure à en faire un malaise, puis trente minutes après 2 fois moins de douleurs. Bizarre... puis pendant le traitement antibio pareil, grosse crise de douleur, qui ont disparu une heure après. Puis deux mois de tranquillité et pour le nouvel an de nouveau douleur mais là c’etait une vrai cystite. Au mois de février, un jour ou mon médecin était bloqué par la neige, une cystite. Mais ça c’etait la CI... j’ai cru que j’allais me défenestrer ! L’horreur... puis le soir j’allais déjà mieux à rien n’y comprendre. Je me demandais si c’etait une vrai cystite, j’aurais préféré car je m’etais renseigné sur cette maladie et du manque de traitement et de prise en charge. J’avais peur.En avril, de nouveau une crise. Et c’est en faisant un ECBU ( les deux dernières fois je n’avais pas pu) que non il n’ y a pas de germes mais plein de leucocytes ! Le médecin traitant me demande d’arreter le traitement et me parle de cette maladie. Une lettre pour un urologue est faite et je me renseigne sur un urologue « compétent ». Je suis bien tombé, il me propose rapidement de faire une hydrodistention avec biopsie. 3 semaines après ( voilà quelques jours) je passe au bloc. Et là, le verdict tombe, j’ai des ulcères de hunner, typique de cette maladie. Il m’a rassuré car il y en a peu, il a vu bien pire. Enfin ce que j’espère c’est que ça évolue le moins possible.L’hydrodistention a été très douloureuse, autant que des crises même si heureusement je n’avais pas beaucoup de miction. C’est comme une aiguille qui reste coincé dans l’uretre mais chauffé à blanc. Je n’ai pas eu de gros antidouleurs mais je veillerais la prochaine fois ( sans espérer de prochaine). Je revois l’urologue en septembre. Sinon j’ai dû adapter mon alimentation, je ne bois plus d’alcool, peu d’agrume ou bonbon acidulé. Je m’autorise du café mais bon, il faudrait que j’evite. Niveau intimité aussi ça casse tout, faut s’adapter et s’est pas simple. Heureusement, je crois que mon mari comprends ce que je vis. C’est important pour sa vie de couple et pour le moral. Niveau sortie, je dois veiller à ne pas être loin d’un WC comme beaucoup d’entre nous...Voilà, j’espère que cette association m’apportera quelque chose et que j’apporterais aussi du soutien à ce qui souffre comme moi. On se pose beaucoup de question quand on a cette maladie mais il est vrai que quand on souffre moins ou pas « la vie est encore plus belle ». Courage à chacun/chacune La Mer Rousse 

Simone FAURIE DONARD
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Dernière visite: Il y a 2 semaines 6 jours
A rejoint: 3/11/16
Présentation et soutien

Bonjour,Merci pour cette présentation très complète. Effectivement l'alimenation est importante. Il y a dans la documentation, un fichier sur l'alimentation, cela va surement t'aider. Mais en lisant des témoignages, je pense que nous avons une sensibilité différente aux aliments, il faut juste arriver à se faire sa propre liste. Charge sur ton téléphone, l'applicationj "où sont les toilettes.  com", ça aide bien pour les sorties. Utiliser des protections peut parfois aussi sauver la mise,il faut en faire l'apprentissage à la maison. Bon courage La Mer Rousse

Marie Thérèse Coutrotte

La Mer Rousse
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Dernière visite: Il y a 4 mois 1 semaine
A rejoint: 7/22/18
Merci pour ces astuces. De

Merci pour ces astuces. De mon côté, je n'hésiterais pas à partager les nouveautés qui facilite le quotidien.J'aimerais essayer la naturopathie et l'acupuncture, ne serais ce que pour la diminution des symptômes et obtenir un confort de vie à plus long terme malgré les restrictions alimentaires. Si certain/es ont essayé, c'est avec plaisir que je prends vos témoignages A bientôtLa Mer Rousse

Anna
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Dernière visite: Il y a 7 mois 2 semaines
A rejoint: 8/5/18
Probiotiques

BonjourEssayez les probiotiques. "Probiotil Ultra" marche très bien dans mon cas.Un sachet par jour en cas de crise1 sachet de temps en temps (pour moi minimum 1/semaine) en préventionEn vente dans les magasins Bio, et en para pharmacie.Sinon le bicabonate de soude (1 à 2 cuillerée à café) marche aussi en cas de crise.Ainsi que le jus de citron.Et tout ce qui peut basifier l'urine...(en tout cas dans mon cas!)

Anna

Simone FAURIE DONARD
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Dernière visite: Il y a 2 semaines 6 jours
A rejoint: 3/11/16
rep Merci pour ces astuces

Pour la naturopathie, il faut trouver une personne compétente. J'ai consulté, expliqué. La personne m'a donné l'impression de bien comprendre le problème, m'a demandé de la documentation. Je lui ai transmis ce que j'avais, ce que j'ai trouvé sur internet. Elle m'a envoyé un traitement à suivre, mais en fait, malgré sa bonne volonté, elle n'avait pas compris la maladie : jus de canneberge, tisane de busserole... J'ai laissé tombé !  Je pense de même pour toutes les médecines alternatives : personne ne connait cette maladie (déjà les médecins qui ont suivie + 10 ans d'étude avec leur spécialisation, ne la connaissent pas) alors de là à savoir la traiter... ! Je ne dis pas que je n'aimerai pas essayer, mais avec quelqu'un qui a fait ses preuves avec des malades atteints de la même forme de CI que moi... Je n'ai pas un portefeuille extensible pour les enrichir.

Marie Thérèse Coutrotte

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