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Présentation/aide CI

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Angelina-merveilles
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Dernière visite: Il y a 1 année 4 mois
A rejoint: 6/28/18
Présentation/aide CI

Bonjour, je me présente, je suis maman de 2 enfants, j'ai 28 ans et je suis handicapée avec une maladie rare neurologique qui m'a plongé en fauteuil plusieurs années.. mon etat s'est grandement amélioré avec ma dernière grossesse, néanmoins, sans prévenir d'un jour à l'autre, il y a 2 ans et demi, j'ai eu des douleurs insupportables et une inflammation de la vessie qui ma value un sejour aux urgences et plus d'un million de leucocytes...Un urologue m'a pris en charge et m'a donné le toviaz pour eviter que les frequences de mictions, ainsi que stabiliser l'inflammation, ce qui a marché!Il a alors posé un diagnostic de vessie neurologique etant donné ma situation de base.Ma grossesse s'est super bein passée, j'ai continué avec le vesicare, pendant toute la grossesse, et aucun problème!Ensuite.. les douleurs ont commencées a revenir petit a petit, puis on m'a envoyé faire un bilan urodynamique pour confirmer le diagnostic...et enfait non, aucun problèmle neurologique detecté a la vessie!Les symptomes se sont empirés encore et toujours, j'ai alors passé une fibroscopie/cystoscopie pour voir l'interieur de la vessie, intervention hyper douloureuse !!! Le medecinn a juste eu le temps de voir toute la paroi d ela vessie recouverte de petites plaies bien visibles ...Le diagnostic de la CI a donc été validé!Et depuis la fibro, j'ai refait une rechute dans les symptomes, je fais pipi du sang tous les jours, je vomis, j'ai mis dans tout l'abdomen, je ne mange plus beaucoup, j'ai la vessie en feu, et un peu de fievre de temps a autre...Mon urologue m'a de suite programmé l'intervention pour l'hydrodistention et biopsie, mais mon gynecologue a refusé que je fasse cette inervention tant que je voudrais refaire des grossesses...ce qui est le cas l'année prochaine je pense...J'ai eu un antibio qui m'a fait du bien, mais en attendant je continue a faire des malaises ...J'ai lu les différents traitements qui existent, mais ma question c'est quel traitement serait le plus adapté, dans mon cas...car je ne suis pas d'accord non plus avec l'hydrodistention, sachant que je saigne deja ! J'ai trop peur de l'après intervention!    

cbello
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Dernière visite: Il y a 1 mois 3 semaines
A rejoint: 2/19/18
Guérison Cystite Interstitielle

Bonjour, je voudrais témoigner sur ma guérison de la CI après biopsie et hydrodistension.A l'issue de l'hydrodisentsion et la biopsie, j'ai eu très très mal à cause de la plaie 1 mois de manière aigue puis encore mal plusieurs mois. J'ai entrepris sur les conseils naturopathe de faire une cure sur plusieurs mois (4-5 mois) d'omega 3_6 Synerbiol pour hydrater les muqueuses. J'ai aussi discipliné la vessie, en me forçant malgré la douleur à me retenir pour ne pas agraver un cercle infernal. Je notais chaque jour le nbr de micitons et mon ressenti en douleur inflammatoires pour avoir un recul et voir sur plusieurs mois. J'ai testé le régime hypotoxique mais sans grand effet.Le complement alimentaire Cysticare (laboratoire Deakos que j'ai commencé 1 mois après la phase aigue post biopsie) m'a fait bcp de bien.Sinon, j'ai consulté aussi une médecin generaliste diplomé en micro nutrition (se référer à l'asssociation française de micro nutrition) qui m'a fait faire un check-up sanguin approfondi à envoyer en Belgique. Il en est ressorti que j'avais une bactérie intestinale. Apparememnt, cela témoigne d'une infection dite "froide" et qui entraine des symptomes très variés.J'ai donc pris un antibio pour éradiquer cette bactérie et des probiotiques super Ultradyn et je suis enfin sortie du problème cystite (après 7 mois de C.I). Donc, il faut y croire et ne pas s'en tenir qu'à ce que racontent les urologues !Pour ma part, je n'avais aucune fièvre pendant ma CI, les ECBU étaient toujorus négatifs .Pour ma part, c'est le médicament Luthényl qui m'a complètement déséquilibrée ma flore, mes problèmes ont commencé avec ce traitement.

Anna
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Dernière visite: Il y a 11 mois 1 semaine
A rejoint: 8/5/18
Probiotiques

MerciJ'ai moi même testé les probiotiques (Probiotil ULTRA dans mon cas) et confirment que ça marche très bien.Mais dans mon cas les symptomes reviennent 15 jours après l'arret du probiotique.Je vais essayer super Ultradyn du coup!Peut on avoir l'adresse de "generaliste diplomé en micro nutrition"? Car mon histoire est assez similaire : intoxucation alimentaire traitée par antibiotiques, à la suite de quoi j'ai développé tout un tas de symptômes bizarre, dont la CI.Merci

Anna

Anna
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Dernière visite: Il y a 11 mois 1 semaine
A rejoint: 8/5/18
Probiotiques

Mon Dieu!Essayez les probiotiques : pour moi "Probiotyl Ultra" MARCHE TRES BIEN. Je n'ai plus de douleur. Elle revient par contre au bout de 15 jours quand j'arrete le traitement.Un autre témoignage parlait aussi du probiotique "super Ultradyn ", que je n'ai pas testé moi-même.En espérant que cela vous soulage

Anna

Mamaé
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Dernière visite: Il y a 2 mois 6 heures
A rejoint: 9/14/19
se soutenir

bonjour Angelina comment sa va aujourd hui je suis aussi maman et malade souhaiterais tu que nous discutions de vie de maman malade? J'ai fais un post Mamaman et Malade ...

Maman et Malade

june
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Dernière visite: Il y a 1 mois 1 semaine
A rejoint: 10/2/16
Bonjour, on ne peut pas parer

Bonjour, on ne peut pas parer en des termes comme "pendant ma CI", c'est une maladie incurable à ce jour ! et si des probiotiques guérissaient une CI, il y a belle lurette que les médecins le sauraient, ne les prenons pas pour des idiots, c'est insultant. Peut-être qu'un souci situé à distance de la vessie a perturbé son fonctionnement et, en réglant ce souci, les troubles urianires ont disparu, mais une vraie CI ne passe pas avec des probiotiques. C'est certainement les antibiotiques qui ont permis d'éradiquer une bactérie ultra résistante mais ce n'est pas en arrêtant de manger du gluten, en avanlent des probiotiques et en faisant du yoga que l'on guérit d'une CI. Si, en plus, c'est une bactérie qui est à l'origine des troubles, nous ne sommes pas dans le cadre de la CI, mais d'une infection de grade 3, infection froide ou présence de biofilm, mais la CI, que l'on appelle SVD, est réservé aux vessies avec ulcères. Attention à ne pas donner de faux espoirs et faire acheter tout et n'importe quoi aux gens qui demandent de l'aide. Nous sommes nombreux à avoir perdu nos illusions et notre argent de cette manière.

La Mer Rousse
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Dernière visite: Il y a 1 mois 18 heures
A rejoint: 7/22/18
On ne guérit pas de la CI

Je confirme ce que dis June, on ne guérie pas de la CI! Ou alors ce n’est pas la CI simplement. J’ai dépensé des sommes astronomiques en oméga 3/PEA/curcuma/bromelaine/quercetine et à part vider mon porte feuille, je n’ai pas eu d’effet. Seul l’alimentation ( et encore! Des fois ça change rien) et des traitements adaptés à chaque profil, peuvent « aider », ou donner un répit allant de quelques mois voir années pour certains. Donc à part « diagnostic différentiel » c’est à dire, autre que cette maladie, il n’y a pas de traitement miracle... Par respect, essayer de ne pas abuser du terme « CI » trop souvent utilisé à mon goût ...

Maefan
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Dernière visite: Il y a 19 heures 20 min
A rejoint: 10/14/17
SVD

Bonsoir. Je me presente rapidement : femme 58 ans , souffre depuis 3 ans de cystite chronique a urines claires , soulagée un temps par anticholinergiques devenus inefficaces . pour moi et pour repondre  aux 2 commentaires precedents ,ici , que des gens en grande souffrance qui n'insultent personne et cherchent simplement du reconfort .peu importe le nom de leur maladie , SVD , cystite chronique , interstitielle .....meme les medecins sont perdus et n'ont pas grand chose a proposer .alors il ne nous reste qu'ici , pour tenter des trucs , des astuces , des poudres de perlimpimpin et surtout parler , echanger , vider son sac car personne ne nous comprend  de toutes façons . et tant mieux s'il y en a qui sont soulagées plus ou moins longtemps . on sait de toutes façons que quand on a des problemes de ce coté la , on ne sera jamais definitivement guerie . des remissions , oui , mais sans doute pas plus ......bien a vous 

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