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Actions auprès des parlementaires

L’AFCI est reconnaissante à nos hommes et femmes politiques pour leur soutien. Elle rappelle que chaque citoyen peut s’adresser à son représentant, sénateur ou député, par écrit ou sur rendez-vous auprès de la permanence de l’élu, pour exposer ses problèmes. Nous engageons donc tous les malades atteints de CI à faire cette démarche auprès de leurs élus locaux, afin de mieux faire connaître et reconnaître notre maladie et les problèmes auxquels nous nous heurtons au quotidien : manque de reconnaissance de la maladie sur le plan social, difficultés à faire reconnaître le handicap par les MDPH, difficultés d'obtenir une prise en charge par les CPAM au titre de l'ALD, manque de toilettes publiques, non-remboursement des protections spécifiques...

 

Monsieur Michel Le Scouarnec, sénateur du Morbihan, a adressé en mars 2017 une Question écrite à la ministre des Affaires sociales et de la santé, demandant les mesures envisagées pour la prévention et l'information autour de la cystite interstitielle.

Question écrite n° 25288 posée par M. Michel LE SCOUARNEC (du Morbihan - CRC), publiée dans le JO Sénat du 02/03/2017

M. Alain Suguenot, député de Côte d'Or, a adressé en février 2017 une Question écrite à la ministre des Affaires sociales et de la santé, pour demander que les services de santé  se penchent sur cette maladie rare et douloureuse, qui ne bénéficie d'aucune attention ni de recherche en France, laissant ses porteurs dans l'errance de diagnostic pendant parfois plus de 5 ans.

Question écrite N° 102947 de M. Alain Suguenot (Côte d'Or) publiée au JO du 21/02/2017

 

Mme Céleste Lett, députée de Moselle, a attiré en février 2017 l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'absence de prise en compte dans notre politique de santé publique des personnes souffrant de la cystite interstitielle. Elle rappelle que les malades doivent faire face à la rareté des médecins experts de cette pathologie et aux difficultés pour obtenir une prise en charge médicale et sociale adéquate ainsi que la reconnaissance de leurs droits, y compris en matière d'invalidité. Au quotidien, nombreux sont les patients à se heurter aux refus catégoriques des structures départementales dédiées aux handicaps, tout comme des médecins-conseils de la sécurité sociale, d'instruire favorablement leur dossier. Dès lors,Mme Lett demande à la ministre de bien vouloir lui faire savoir si le Gouvernement entend agir pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie.

Question écrite N° 102948 de Mme Céleste Lett (Moselle) publiée au JO du 21/02/2017.

 

M. Franck Marlin, député de l'Essone, a appellé en février 2017 l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation de milliers de personnes atteintes de cystite interstitielle, demandant l'inscription de cette maladie dans les programmes officiels de médecines, sa reconnaissance comme pathologie invalidante ainsi la reconnaissance par les MDPH du handicap à la hauteur de sa sévérité et de ses conséquences, la création dans chaque région de centre de prise en charge médicale et de traitement, une implication accrue des laboratoires publics de recherche fondamentale, et un financement national et international de la recherche à la hauteur du défi de santé publique que représente la cystite interstitielle.

Question écrite N° 102502 de M. Franck Marlin (Essone) publiée au JO du 07/02/2017

 

Monsieur Christophe Bouillon, député de Seine-Maritime, a adressé en octobre 2016 une Question écrite à la ministre des Affaires sociales et de la santé demandant si le Gouvernement envisage de prendre des mesures nécessaires pour une meilleure prise en charge et un accompagnement adapté des personnes atteintes de cystite interstitielle.

Question écrite N° 100241 de M. Christophe Bouillon (Seine-Maritime) publiée au JO du 25/10/2016

 

Monsieur Armand Jung, député du Bas-Rhin, a adressé en mars 2014 une Question écrite à la ministre des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes demandant pour les malades atteints de cystite interstitielle une prise en charge médicale et sociale adéquate ainsi que la reconnaissance de leurs droits, y compris en matière d'invalidité.

Question écrite n° 52833 de M. Armand Jung (Bas-Rhin - SRC) publiée dans au JO du 25/03/2014

 

Monsieur Michel Houel, sénateur de Seine-et-Marne, a adressé en novembre 2008 une question orale appelant l'attention de la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la cystite interstitielle, demandant de prendre les mesures permettant aux malades atteints de CI de disposer d'une carte officielle de priorité pour personnes handicapées reconnaissant ainsi leur invalidité.

Question orale sans débat n° 0350S de M. Michel Houel

 

Informée par notre section "Alsace", la sénatrice du Haut-Rhin, Madame Patricia Schillinger, a posé en mars 2007 une question écrite au ministre de la Santé et des Solidarités, renouvelée en juillet, à la suite du changement ministériel.

Question écrite n° 00243 de Mme Patricia Schillinger (Haut-Rhin - SOC) publiée dans le JO Sénat du 05/07/2007

L'AFCI a adressé tous ses remerciements à Madame la sénatrice Patricia Schillinger pour son action.

Lettre de l'AFCI à Madame la sénatrice Patricia Schillinger, 8 mars 2007 

 

L'AFCI a informé Madame la sénatrice Gisèle Gautier (Sénatrice de la Loire Atlantique), Présidente de la délégation aux droits des femmes et à l'égalité entre les hommes et les femmes, de la démarche de Madame Patricia Schillinger, en sollicitant son soutien.

Lettre de l'AFCI à Madame la sénatrice Gisèle Gautier, 30 avril 2007 
 

En l'absence de réel progrès dans la prise en charge sociale de la cystite interstitielle depuis sa première intervention, Madame Patricia Schillinger a de nouveau interpellé la ministre de la Santé en mai 2014.

Question écrite n° 11707 de Mme Patricia Schillinger (Haut-Rhin - SOC) publiée dans le JO Sénat du 22/05/2014
 



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