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Actions auprès des parlementaires

L’AFCI est reconnaissante à nos hommes et femmes politiques pour leur soutien. Elle rappelle que chaque citoyen peut s’adresser à son représentant, sénateur ou député, par écrit ou sur rendez-vous auprès de la permanence de l’élu, pour exposer ses problèmes. Nous engageons donc tous les malades atteints de CI à faire cette démarche auprès de leurs élus locaux, afin de mieux faire connaître et reconnaître notre maladie et les problèmes auxquels nous nous heurtons au quotidien : manque de reconnaissance de la maladie sur le plan social, difficultés à faire reconnaître le handicap par les MDPH, difficultés d'obtenir une prise en charge par les CPAM au titre de l'ALD, manque de toilettes publiques, non-remboursement des protections spécifiques...


M. Christophe Arend, député de Moselle, a adressé le 23.04.2019 une question écrite à Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la situation des personnes atteintes de cystite interstitielle, Étant donné l'urgence de la situation pour ces patients, il lui demande où en est l'avancée des recommandations de la Haute autorité de santé relatives au processus standard de prise en charge des patients souffrant de douleurs chroniques et si le Gouvernement entend prendre des mesures rapides à la fois en terme de recherche pour traiter cette maladie, pour la reconnaissance de celle-ci en tant qu’ALD, ainsi que pour le développement de l'aide aux personnes atteintes par la mise en place d'une carte donnant l'accès aux sanitaires par exemple.

Question écrite n° 19072 posée par M. Christophe Arend (Moselle) publiée au JO le 23.04.2019 et réponse


M. Ian Boucard, député du Territoire de Belfort a adressé le 10.10.2017, une Question écrite à Mme la ministre des solidarités et de la santé, demandant la collaborations de tous les CHU et les dispositions que le gouvernement entend prendre en vue de faire avancer la recherche pour étudier les causes réelles de cette maladie.

Question écrite n° 1866 de M Ian Boucard (territoire de Belfort), publiée au JO du 04.09.2018 et réponse


M. Yannick Haury, député de Loire Atlantique, a adressé le 21.11.2017, une question écrite à Mme la ministre des solidarités et de la santé au sujet de la situation des personnes atteintes de cystite interstitielle ou du « syndrome de la vessie douloureuse ». Cette maladie chronique, invalidante a un impact sur le quotidien des malades tant sur les plans physiologique, psychologique que social. Les patients cherchent à obtenir une prise en charge médicale et sociale adéquate ainsi que la reconnaissance de leur invalidité. Aussi, il souhaiterait connaître les intentions du Gouvernement sur ces questions.

Question écrite n° 3150 posée par M. Yannick Haury (Loire Altantique) publiée au JO le 21.11.2017 et réponse


M. Jean-Christophe Lagarde, député de Seine Saint Denis, a adressé le 14.11.2017, une question écrite à Mme la ministre des solidarités et de la santé lui demandant de bien vouloir lui préciser ce que compte faire le Gouvernement pour inciter à la recherche sur les causes réelles de la Cystite Interstitielle et les traitements qui permettraient de la soigner, ainsi que sur l'accompagnement des malades.

Question écrite n° 2852 posée par M. Jean-Christophe Lagarde (Seine Saint Denis), publiée au J.O le 14.11.2017, et réponse


Mme Barbara Pompili, député de la Somme, a adressé le 14.11.2017, une Question écrite à Mme la ministre des solidarités et de la santé demandant ce que son ministère peut envisager comme mesures ou d'autres leviers d'action en faveur de la recherche sur cette maladie et de l'accompagnement des malades.

Question écrite n° 2854 posée par Mme Barbara Pompili (Somme), publiée au J.O. le 14.11.2017, et réponse


Mme Michèle de Vaucouleurs, député des Yvelines, a adressé le 31.10.2017, une Question écrite à Mme la ministre des solidarités et de la santé lui demandant ce qu'elle entend mettre en place pour favoriser la recherche et améliorer les conditions de vie des personnes atteintes, reconnaissance ALD, et handicap.

Question écrite n° 2524 posée par Mme Michèle de Vaucouleurs (yvelines), publiée au J.O. le 31.10.2017, et réponse


Mme Charlotte Lecocq, député du Nord, a adressé le 17.10.2017 une Question écrite à Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la recherche contre la cystite interstitielle.. Elle souhaite donc savoir si son ministère peut envisager de stimuler la recherche scientifique, notamment sur les causes de la pathologie et apporter une réponse sur les conséquences lourdes de la maladie sur la vie quotidienne.

Question écrite n° 2080 de Mme Charlotte Lecocq (Nord), publiée au J.O. le 17.10.2017, et réponse


M. Sébastien Huyghe, député du Nord, a adressé le 17.10.2017 une question écrite à Mme la ministre des solidarités et de la santé sur la cystite interstitielle. lui demandant si le Gouvernement entend prendre des mesures rapides afin de favoriser la recherche sur les causes et traitements de la cystite interstitielle.

Question écrite n+ 2081 de M. Sébastien Huyghe (Nord), publiée au J.O. le 17.10.2017, et réponse


M. Nicolas Dupont-Aignan, député de l’Essonne, a adressé,le 10.10.2017 à Mme la ministre des solidarités et de la santé, une Question écrite sur la reconnaissance de la Cystite Interstitielle comme un handicap à part entière, de façon à rendre les malades éligibles aux dispositifs d'accompagnement mis en place par les MDPH pour faciliter le travail et les déplacements. Il souhaiterait également connaître les intentions du Gouvernement concernant les requêtes médicales et sociales.

Question écrite n°1867 de M. Nicolas Dupont-Aignan (Essonne), publiée au JO le 10.10.2017, et réponse


M. Stéphane Demilly, député de la Somme, a adressé le 10.10.2017, une Question écrite à Mme la ministre des solidarités et de la demandant au Gouvernement de prendre des mesures nécessaires pour une meilleure prise en charge et un accompagnement adapté des personnes atteintes de cystite interstitielle.

Question écrite ,n° 1868 posée par M. Stéphane Demilly (Somme), publiée au JO le 10.10.2017, et réponse


M. Olivier Falorni, député de Charente-Maritime a adressé le 10.10.2017 une Question écrite à Mme la ministre des solidarités et de la santé dans laquelle il souhaite savoir comment le ministère pourrait mettre en œuvre les moyens nécessaires à la lutte contre cette pathologie par la reconnaissance de la maladie comme pathologie invalidante et, par la MDPH, du handicap qu'elle entraîne, la création dans chaque région administrative de centres de prise en charge médicale et de traitement ; une implication accrue des laboratoires publics de recherche fondamentale

Question écrite n° 1869 posée par M. Olivier Falorni (Charente Maritime) publiée au JO le 10.10.2017, et réponse


M. Fabien Di Filippo, député de Moselle a adressé le 10.10.2017 une Question écrite à Mme la ministre des solidarités et de la santé attirant son attention sur les malades atteints de CI qui cherchent aujourd'hui à obtenir une prise en charge médicale et sociale adéquate ainsi que la reconnaissance de leur invalidité. Dans certains départements des patientes ont pu bénéficier d'une reconnaissance d'une affection de longue durée. C'est pourquoi il lui demande de préciser les intentions du Gouvernement afin de mieux prendre en charge et mieux accompagner les personnes atteintes du syndrome de la vessie douloureuse.

Question écrite n° 1872 de M. Fabien Di Filippo (Moselle), publiée au J.O. le 10.10.2017, et réponse

Monsieur Michel Le Scouarnec, sénateur du Morbihan, a adressé en mars 2017 une Question écrite à la ministre des Affaires sociales et de la santé, demandant les mesures envisagées pour la prévention et l'information autour de la cystite interstitielle.

Question écrite n° 25288 posée par M. Michel LE SCOUARNEC (du Morbihan - CRC), publiée dans le JO Sénat du 02/03/2017

 

M. Alain Suguenot, député de Côte d'Or, a adressé en février 2017 une Question écrite à la ministre des Affaires sociales et de la santé, pour demander que les services de santé  se penchent sur cette maladie rare et douloureuse, qui ne bénéficie d'aucune attention ni de recherche en France, laissant ses porteurs dans l'errance de diagnostic pendant parfois plus de 5 ans.

Question écrite N° 102947 de M. Alain Suguenot (Côte d'Or) publiée au JO du 21/02/2017

 

Mme Céleste Lett, députée de Moselle, a attiré en février 2017 l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur l'absence de prise en compte dans notre politique de santé publique des personnes souffrant de la cystite interstitielle. Elle rappelle que les malades doivent faire face à la rareté des médecins experts de cette pathologie et aux difficultés pour obtenir une prise en charge médicale et sociale adéquate ainsi que la reconnaissance de leurs droits, y compris en matière d'invalidité. Au quotidien, nombreux sont les patients à se heurter aux refus catégoriques des structures départementales dédiées aux handicaps, tout comme des médecins-conseils de la sécurité sociale, d'instruire favorablement leur dossier. Dès lors,Mme Lett demande à la ministre de bien vouloir lui faire savoir si le Gouvernement entend agir pour améliorer la reconnaissance et la prise en charge de la maladie.

Question écrite N° 102948 de Mme Céleste Lett (Moselle) publiée au JO du 21/02/2017.

 

M. Franck Marlin, député de l'Essone, a appellé en février 2017 l'attention de Mme la ministre des affaires sociales et de la santé sur la situation de milliers de personnes atteintes de cystite interstitielle, demandant l'inscription de cette maladie dans les programmes officiels de médecines, sa reconnaissance comme pathologie invalidante ainsi la reconnaissance par les MDPH du handicap à la hauteur de sa sévérité et de ses conséquences, la création dans chaque région de centre de prise en charge médicale et de traitement, une implication accrue des laboratoires publics de recherche fondamentale, et un financement national et international de la recherche à la hauteur du défi de santé publique que représente la cystite interstitielle.

Question écrite N° 102502 de M. Franck Marlin (Essone) publiée au JO du 07/02/2017

 

Monsieur Christophe Bouillon, député de Seine-Maritime, a adressé en octobre 2016 une Question écrite à la ministre des Affaires sociales et de la santé demandant si le Gouvernement envisage de prendre des mesures nécessaires pour une meilleure prise en charge et un accompagnement adapté des personnes atteintes de cystite interstitielle.

Question écrite N° 100241 de M. Christophe Bouillon (Seine-Maritime) publiée au JO du 25/10/2016

 

Monsieur Armand Jung, député du Bas-Rhin, a adressé en mars 2014 une Question écrite à la ministre des Affaires sociales, de la santé et des droits des femmes demandant pour les malades atteints de cystite interstitielle une prise en charge médicale et sociale adéquate ainsi que la reconnaissance de leurs droits, y compris en matière d'invalidité.

Question écrite n° 52833 de M. Armand Jung (Bas-Rhin - SRC) publiée dans au JO du 25/03/2014

 

Monsieur Michel Houel, sénateur de Seine-et-Marne, a adressé en novembre 2008 une question orale appelant l'attention de la ministre de la santé, de la jeunesse, des sports et de la vie associative sur la cystite interstitielle, demandant de prendre les mesures permettant aux malades atteints de CI de disposer d'une carte officielle de priorité pour personnes handicapées reconnaissant ainsi leur invalidité.

Question orale sans débat n° 0350S de M. Michel Houel

 

Informée par notre section "Alsace", la sénatrice du Haut-Rhin, Madame Patricia Schillinger, a posé en mars 2007 une question écrite au ministre de la Santé et des Solidarités, renouvelée en juillet, à la suite du changement ministériel.

Question écrite n° 00243 de Mme Patricia Schillinger (Haut-Rhin - SOC) publiée dans le JO Sénat du 05/07/2007

L'AFCI a adressé tous ses remerciements à Madame la sénatrice Patricia Schillinger pour son action.

Lettre de l'AFCI à Madame la sénatrice Patricia Schillinger, 8 mars 2007 

 

L'AFCI a informé Madame la sénatrice Gisèle Gautier (Sénatrice de la Loire Atlantique), Présidente de la délégation aux droits des femmes et à l'égalité entre les hommes et les femmes, de la démarche de Madame Patricia Schillinger, en sollicitant son soutien.

Lettre de l'AFCI à Madame la sénatrice Gisèle Gautier, 30 avril 2007 
 

En l'absence de réel progrès dans la prise en charge sociale de la cystite interstitielle depuis sa première intervention, Madame Patricia Schillinger a de nouveau interpellé la ministre de la Santé en mai 2014.

Question écrite n° 11707 de Mme Patricia Schillinger (Haut-Rhin - SOC) publiée dans le JO Sénat du 22/05/2014
 



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