Enquête sur la CI/SDV
A l'initiative d'une sociologue elle même atteinte par la maladie et du groupe d'action AEECI, une enquête a été mise en ligne pour étudier les profils de malades atteints de Cystite Interstitielle / Syndrome Douloureux Vésical.
Les données seront analysées par cette universitaire à l'aide d'un logiciel statistique. Ce questionnaire est totalement anonyme : aucune donnée personnelle permettant d’identifier directement ou indirectement les répondants n’est recueillie. Le questionnaire, qui prend environ 35 à 45 minutes pour être rempli, ne sera en ligne que jusqu'en juin 2018. Il est donc important de participer dès que possible à cette étude afin que l’analyse des réponses puisse se faire le plus rapidement possible, et que le plus grand nombre possible de personnes participe pour que des pistes d'étude plus précises puissent se dégager pour déterminer des profils de malades.
C'est pourquoi l'AFCI encourage cette étude et invite tous ses adhérents à participer.
Le questionnaire s’adresse aux personnes malades. Toutefois, certains malades ont la chance de bénéficier d'une rémission. Si vous êtes dans ce cas, n'hésitez pas à participer également mais en précisant à la fin, lors de la question ouverte, que vous avez répondu sur la qualification de vos symptômes comme à l’époque où vous étiez malades.
Cette étude est pensée comme “exploratoire”, en vue de dégager des pistes de recherches aux chercheurs impliqués dans le domaine de la santé. Une collaboration avec le service urologique du CHU de Strasbourg est envisagée.
Le questionnaire se décompose en 4 parties :
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PARTIE DIAGNOSTIC – ANTÉCÉDENTS – APPARITION DES SYMPTÔMES
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PARTIE DESCRIPTION DES SYMPTÔMES
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PARTIE TRAITEMENTS
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PARTIE ALIMENTATION, VIE QUOTIDIENNE ET GROSSESSE AVEC CE TYPE DE PATHOLOGIE
Les conclusions de cette enquête seront communiquées à l'AFCI qui ne manquera pas de vous en faire part dans un bulletin d'information.
D'avance merci de votre participation et de veiller à répondre au questionnaire le plus rapidement possible afin de donner le maximum de temps à l'analyse des réponses (date butoir de l'utilisation du logiciel mis à disposition : juin).
Lien de l’étude : bit.ly/EtudeCI-SDV
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La Lettre d'information de décembre est parue
La 60e Lettre d'information de l'AFCI est parue : nos adhérents y trouveront les comptes rendus, rédigés par nos bénévoles, du dernier congrès médical Convergences PP (Aix-en-Provence), ainsi que des informations sur les relations entre la cystite interstitielle et le tabac, la cystite interstitielle et la maladie de Lyme, la cystite interstitielle et le microbiote urinaire.
La Lettre d'information est accessible en ligne à nos adhérents. Bonne lecture !
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Participez au combat contre la cystite interstitielle !
L'association vit et agit grâce à ses adhérents, malades atteints de CI pour la plupart.
Tous les adhérents de l'association peuvent participer, s'ils le souhaitent, à ses actions, en fonction de leur temps, de leurs compétences et de leur énergie !
Si vous souhaitez et pouvez vous impliquer, nous avons mis en tableau les principales tâches que se répartissent nos bénévoles. Certaines tâches sont insuffisamment assurées, pour d'autres une relève serait bienvenue ! N'hésitez pas à vous proposer, le travail se fait en équipe !
Télécharger le tableau des actions
Envoyez vos idées, propositions, candidatures à : ci_france[chez]hotmail.com
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