Lettres d'informations

La Lettre d'information 

de l'Association Française de la Cystite Interstitielle

Ce périodique paraît environ tous les deux mois. Il est adressé systématiquement à tous les adhérents de l'association. Les adhérents peuvent accéder s'ils le souhaitent à l'ensemble des Lettres d'information parues.

Pour recevoir un numéro qui vous intéresse, si vous n'êtes pas adhérent, vous pouvez vous adresser à l'AFCI, 7 avenue du Rocher, 94100 SAINT-MAUR. Précisez le ou les numéros que vous souhaitez recevoir. Prière d'insérer 3 euros par numéro demandé en timbres-postes ou en chèque (à l'ordre de l'Asso. Française de la Cystite Interstitielle) pour frais d'envoi et de traitement. 

Sommaire des Lettres d'information parues :

Magazine n°74 (4ème trimestre 2023)

• Actu :
  • Le dossier de l'AFU - syndrome de la douleur vésicale : une cystite inflammatoire
  • Retour sur le 117ème congrès de l'AFU
  • Vie de l'association
• Informations scientifiques et médicales :
  • Présentations de l'ESSIC (société internationale pour l'étude du syndrome de douleur vésicale) - New-York, 6-8 juillet
• Témoignage de Micheline
• La recette de Michèle

Magazine n°73 (3ème trimestre 2023)

• Le dossier du mag :
  • Les centres de référence maladies rares
• Actu :
  • La Course des Héros : bilan 2023
  • Toujours sur la ligne de départ
  • IBSA en congrès
  • L'association a besoin de vos compétences
  • Vacances et toilettes publiques
  • SIFUD-PP en Congrès
  • Interview d'Anne par Anissa d'IBSA Pharma
  • Témoignage
  • La CI/SDV au quotidien

     

Magazine n°72 (2ème trimestre 2023)

• Actu :
  • Actualité de l'association
  • L'association a besoin de vos compétences
  • Et si on partageait ?
  • La Course des Héros
  • Alliance Maladies Rares en congrès
• Informations scientifiques et médicales :
  • Certitudes actuelles, expérience personnelle et perspectives d'avenir : Webinaire de l’ERN eUROGEN
  • Patients traités par Elmiron : nous avons besoin de vous
• Témoignage
• La CI/SDV au quotidien : Une recette de Michèle : terrine aux deux poissons

Lettre d'information n°71 (1er trimestre 2023)

• Actualité de l'association :
  • Reouvellement des adhésions
  • Assemblée générale annuelle
  • La Course des Héros 2023 : une opportunité pour faire connaître la CI/SDV et l'AFCI
• Informations scientifiques et médicales :
  • Elmiron : rejoignez l’étude observationnelle en cours
  • MonParcoursPsy, prise en charge de consultations chez un. e psychologue
  • Étude en ligne sur la relation douleur-sommeil chez les patients atteints de SDV/CI
  • La prise en charge multidisciplinaire du SDV/CI : Webinaire de l’ERN eUROGEN
• Témoignage de Martine
• La CI/SDV au quotidien : Une recette de Michèle : les cannelés au jambon

• Lettre d'information n°70 (4e trimestre 2022)

  • Actualité de l'association :
    • actions sportives pour faire connaître la CI/SDV et l'AFCI
    • La Course des Héros 2023 : une cause, quelques km et du fun !
    • L’AFCI recherche des bénévoles
    • Le réseau d’écoutantes bénévoles
  • Informations scientifiques et médicales :
    • Information de dernière minute concernant Instillamed®
    • La recherche sur les biomarqueurs et leur rôle dans le diagnostic de la CI/SDV
  • Congrès :
    • Congrès annuel de la SIFUD-PP
    • Congrès annuel de l’AFU
  • Témoignage de Marie-Pierre
  • La CI/SDV au quotidien : Une recette de Michèle : le velouté de potimarron

   

  Lettre d'information n°69 (3e trimestre 2022)

  • Actualité de l'association : actions sportives pour faire connaître la CI/SDV et l'AFCI
  • Informations scientifiques et médicales :
    • Le rôle des associations de patients dans les dispositifs d’accès précoce et compassionnel aux médicaments
  • Colloques et congrès :
    • Compte-rendu du congrès de l’Alliance Maladies Rares, 10-11 juin 2022
  • Actualités internationales :
    • Réunion du réseau international d’associations de patients (Global IC/BPS Patient Advocate Meeting)
  • Témoignage de Dominique
  • La CI/SDV au quotidien : Une recette de pain de maïs sans gluten

   

  Lettre d'information n°68 (2e trimestre 2022)

  • Actualité de l'association : AG ordinaire
  • Informations médicales
    • Articles scientifiques
      • Instillations endovésicales pour les cystopathies chroniques inflammatoires et douloureuses. Revue de la littérature et guide de la pratique clinique
      • Dernières recherches sur l’Elmiron
    • Les recommandations de bonne pratique (Guidelines) pour la CI/SDV : un état des lieux
  • Conférences, colloques et congrès : ESSIC International School 1st Educational French Course
  • Témoignage
  • La CI/SDV au quotidien : une recette de terrine de courgettes au chèvre frais

   

  Lettre d'information n°67 (1er trimestre 2022)

  • Actualité de l'association
    • Que vous apporte l'AFCI ?
    • Point sur les actions : Elmiron, prise en charge ALD, Actions sportives, l'écoute téléphonique
  • Informations médicales
    • Articles scientifiques
      • Les biomarqueurs à la lumière de l’étiopathologie de la CI/SDV
      • Modifications du mode de vie et du comportement des patients atteints de cystite interstitielle
      • Prise en charge de la douleur pelvienne chronique chez la femme : une mise à jour
      • Différence dans les résultats au microscope électronique entre des formes de cystite interstitielle/syndrome de douleur vésicale présentant des caractéristiques cliniques et cystoscopiques distinctes
      • Une méta-analyse comparative indirecte de l’instillation intravésicale non invasive et de l’injection intravésicale de toxine botulique-A dans les troubles de la vessie
      • Réalité de l’utilisation des traitements oraux dans la cystite interstitielle/syndrome de la douleur vésicale au Royaume-Uni : Résultats d’une étude transversale
      • Une injection intravésicale de dextrose améliore les symptômes des voies urinaires inférieures dans les cas de cystite interstitielle/syndrome de la vessie douloureuse
    • La réforme de l’accès dérogatoire aux médicaments
  • Conférences, colloques et congrès
    • Webinaire : Pour une gestion des soins de la CI/SDV multidisciplinaire plus efficace
    • 3e réunion du Réseau International des Associations de Patients atteints de SDV, 11 décembre 2021
    • Rencontres Maladies Rares des 14 et 15 octobre 2021

   

  Lettre d'information n°66 (4e trimestre 2021)

  • Actualité de l'association
    • Don de la SIREPP
    • Point sur les actions de l'association
    • Cagnotte pour Cathy
    • Point sur l’Elmiron
    • Réédition du flyer de l’AFCI
  • Articles scientifiques
    • Compréhension actuelle et perspectives d'avenir de la cystite interstitielle/syndrome de la douleur vésicale
    • Comment les femmes atteintes de cystite interstitielle/syndrome  de douleur vésicale font-elles leurs choix de traitement
    • Preuves en faveur d'un traitement précoce par cyclosporine pour la cystite interstitielle à lésions de Hunner
    • Le microbiome de la vessie et la cystite interstitielle : existe-t-il un lien ?
    • YouTube TM comme source d'information sur le syndrome de la douleur vésicale : une analyse contemporaine
    • Une revue systématique du coût de la douleur pelvienne chronique chez les femmes
    • Différences dans les résultats de microscopie électronique entre la cystite interstitielle et  le syndrome de douleur vésicale avec des caractéristiques cliniques et cystoscopiques distinctes
  • Informations médicales
    • Ouverture d’une nouvelle unité spécialisée dans les algies pelvi-périnéales
    • Disponibilité de la Cimétidine
  • Conférences, colloques et congrès (comptes rendus)
    • ConvergencesPP
    • AFU
    • SIFUD-PP
  • Actualité des associations
    • Association Pipi sans tabou
    • Journée mondiale des toilettes du 18 novembre 2021
    • Journée des Fatigues (1ère édition) du 21 novembre 2021
  • Associations internationales

    • IPBF e-Newsletter

   

  Lettre d'information n°65 (3e trimestre 2021)

  • Actualité de l'association : point sur les actions de l'association
  • Articles médicaux :
    • Modifications pigmentaires rétiniennes associées au pentosan
    • Relations entre la perception de la maladie et l'aggravation des symptômes de la cystite interstitielle
    • Le microbiome de la vessie et la cystite interstitielle : existe-t-il un lien ?
    • Essai pilote randomisé contrôlé d'une intervention par hypnose pour les femmes souffrant de SDV
    • Identification de gènes clés dans les cellules urothéliales correspondant à la cystite interstitielle
    • Sécurité, tolérance et efficacité de Liris
    • Supplémentation en pycnogenol
  • Dossiers
    • L'étiopathie
    • Le parcours du patient atteint de CI/SDV
  • Actualité des associations
    • Alliance Maladies Rares
    • Associations internationales
  • Conférences, colloques et congrès à venir

   

  Lettre d'information n°64 (2e trimestre 2021)

  • Actualité de l'association : point sur les adhésions ; le comité médical et scientifique ; nouvelle équipe des écoutants téléphoniques ; assemblée générale annuelle 2021 ; point sur les actions de l'association : dossier ALD, la CEAM
  • Articles médicaux :
    • cimétidine, quoi de neuf ?
      o Contrer l’impact émotionnel de la COVID-19 chez les femmes souffrant de CI/SVD
      o Le vécu des femmes atteintes de CI/SVD
      o Fausse couche spontanée chez les patientes atteintes de CI/SVD : Effet du
      stress sur l’inflammation ?
      o Liens entre les douleurs sexuelles et la CI/SVD chez les femmes
      o Relation entre la fréquence d’électrocautérisation des lésions de Hunner et les modifications de la capacité de la vessie chez les patients atteints de cystite interstitielle de type Hunner
      o Caractéristiques de l’hydrodistention cystoscopique et caractéristiques pronostiques de la cystite interstitielle après le traitement
      o Comparaison de l’efficacité et de l’innocuité des pharmacothérapies pour la CI/SVD
  • Dossiers :
    • Impact des instillations intravésicales sur la fonction sexuelle des femmes
      atteintes d’un syndrome douloureux vésical
    • L’hypnose
  • Actualité des associations internationales : Compte rendu de la conférence annuelle virtuelle de la GIBS ; conférences à venir

   

  Lettre d'information n°63 (1er trimestre 2021)

  • Actualité de l'association : AG annuelle, point sur le remboursement d'Elmiron, Actions : questions parlementaires, dossier ALD, dossier toilettes publiques
  • Articles médicaux : directives S2K
  • Colloques et Congrès médicaux : colloque de la HAS, Colloque de l'ESSIC, congrès SFETD
  • Actualité des associations internationales

   

  Lettre d'information n°62 (avril 2020)

  • Actualité de l'association
  • Actualité des maladies rares
  • Traitements : elmiron - instillations vésicales
  • Articles médicaux
  • Congrès médicaux : ICS, AFU, SFETD
  • Vie de l'association
  • Dossier : le traitement thermal de l'infection urinaire à La Preste

  
  Lettre d'information n°61 (avril 2019)

  • Hommage à Marie Fargette
  • Articles médicaux
  • Congrès médicaux : SFETD, ESSIC, Convergences PP, MICA, ARREP
  • Les maladies rares : Eurordis
  • Vie de l'association

  
  Lettre d'information n°60 (décembre 2017)

  • Congrès médicaux : Convergences PP à Aix-en-Provence
  • Vie de l'association

  
  Lettre d'information n°59 (avril 2017)

  • Congrès médicaux
  • L'AMR, HAS, Eurordis
  • Les associations européennes
  • Vie de l'association

  
  Lettre d'information n° 58 (mai 2016)

  • Articles médicaux
  • En Europe
  • Sur le web
  • Sondage
  • Agenda de l'association

  
  Lettre d'information n° 57 (décembre 2015)

  • Edito
  • Articles médicaux (place des biomarqueurs dans le diagnostic de la CI ; Numéro spécial de Translational Andrology and Urology sur le SDV/CI)
  • Congrès médicaux 
    • publication des actes du premier congrès mondial sur les douleurs abdomino-pelviennes WCAPP à Amsterdam (2013)
    • deuxième congrès mondial WCAPP à Nice (intervention des Drs Katy Vincent, Jérôme Rigaud, Serge Marchand, Ursula Wesselmann ; ateliers des associations européennes de patients)
    • Entretiens de Bichat
    • Congrès SIFUD-PP, SFETD, AFU
  • Journée d'information médicale du 31/1/2015 (Professeur Christian Saussine  "SDV/CI : Etiologie, critères diagnostiques et sémantique")
  • Manifestations associatives (salon des associations "Grand Dèj" à Dijon)
  • AMR (rencontre régionale à Lille le 9/1/2016) et EURORDIS (9ème édition de la journée internationale des Maladies Rares le 29/2/2016 + nouveau site RareDisease.org) 
  • Vie de l'association (AG- nouveau site - renouvellement de l'adhésion)

   

  Lettre d'information n°56 - 10 ans - volet 3 (décembre 2014)

  • Edito
  • Actualité en Europe
  • Synthèse du questionnaire spécial 10 ans
  • Vie de l'association
  • Actualité RDCP

   

  Lettre d'information n°55 - 10 ans - volet 2 (novembre 2014) 

  • Edito
  • Coopération en Europe
  • Tour Européen des associations
  • Des nouvelles de votre association

   

  Lettre d'information n°53/54 - 10 ans - volet 1 (mars/mai 2014) 

  • Edito de la Présidente
  • Frise Rétrospective
  • Témoignages des pionnières
  • Témoignage du Comité Médico-Scientifique
  • Convocation à l’Assemblée Générale annuelle
  • Remerciements

   

  Lettre d'information n°52 (janvier 2014) 

  • Conférences, colloques : « Journée de Babel » sur les maladies chroniques
  • Actions de l’Association : Présence aux congrès médicaux, Réunion d’information médicale du 14 septembre 2013
  • Coopération entre associations : Dépôt des statuts de RDCP
  • Sondage : Impact du stress sur les symptomes de la CI
  • Livres : Un guide pour le syndrome de douleur vésicale. Soigner les douleurs pelviennes par la médecine physique et l’alimentation

   

  Lettre d'information n°51 (septembre 2013) 

  • Conférences, colloques : Forum pour les patients de l’association ICA ; Congrès de kinésithérapie à Palavas
  • La recherche aux Etats-Unis : Etude clinique de phase 2a pour LiRIS®
  • Vie de l'association : Assemblée générale de l’AFCI ; Candidatures au Conseil d’administration ; Rapport d’activités pour l’année 2012 ; Rapport financier pour l’exercice 2012 

   

  Lettre d'information n°50 (juillet 2013) 

  • Articles sur la CI : Réponse immunitaire locale dans le syndrome de douleur vésicale/cystite interstitielle de type 3C ; Aspects psychosociaux de la douleur chronique pelvi-périnéale ; Evaluation de l’intérêt de la thérapie myofasciale chez les femmes récemment atteintes de CI, comparé au massage thérapeutique
  • Conférences, colloques : Premier congrès mondial sur les douleurs abdominales et pelvi-périnéales
  • Coopération en Europe : Assemblée générale de PAE et symposium SIP Focus Groups ; Réunion de MICA à Amsterdam, 30 mai 2013 ; Atelier IPPP, Amsterdam, 31 mai 2013
  • Les maladies rares en régions : Forum Paca - Alliance Maladies Rares 
  • Agenda de l'AFCI : Journée d’information médicale 
  • Vie de l'association : Réunion de malades en région Centre le 5 mai 2013 
  • Sondage : Le coût social de la CI 

   

  Lettre d'information n°49 (avril 2013)

  • articles sur la C I: Douleur pelvienne chronique, syndrome de vessie douloureuse et endométriose.
  • Une combinaison héparine/lidocaïne sur 12 semaines améliore les symptômes de la CI.
  • Le Botox n’apporterait pas le bénéfice aux patients atteints de CI avec ulcères.
  • Intérêt de la neuromodulation des racines sacrées.
  • Conférences, colloques : SIP Fccus group et assemblée générale de PAE.
  • La recherche : Un nouveau portail d’information sur les financements de la recherche sur les maladies rares. 
  • Maladies rares en France : Assemblée générale de l’alliance maladies rares. 
  • Maladies rares en Europe : Recommandations de l’EUCERD sur les réseaux européens de référence pour les maladies rares. 
  • Site de l’Association : Certification HONCode. 
  • Vie de l’Association : Réunion en région Centre. 
  • Renouvellement des administrateurs de l’AFCI : appel à candidature. 
  • Associations pour les douleurs pelvi-périnéales : Disparition de l’association AFAP-NP. 
  • Sondage: Les causes de la cystite interstitielle. 
  • La cystite interstitielle en photos : Ne perdons pas espoir : on trouve des WC partout ! 

   

  Lettre d'information n°48 (février 2013)

  • Edito : Votre association a besoin de vous.
  • Conférences, congrès : Congrès de la SFETD (21-24 novembre 2012, Lille).
  • Congrés de l’AFU (20-24 novembre 2012, Paris
  • Coopération en Europe : Assemblée générale de Pain Alliance Europe, Aix la Chapelle, 12-13 novembre 2012. 
  • Pelvic Pain Partnership : mise en place d’un réseau européen d’associations contre les maladies douloureuses pelvi-périnéales.
  • Année mondiale contre la douleur : Les douleurs viscérales. 
  • Sondage : quel terme pour qualifier la CI ? 
  • Dossier : Le sommeil
  • Témoignages. 

   

  Lettre d'information n°47 (décembre 2012)

  • Conférences : « Rencontres à deux mains », Paris, 14-15 septembre 2012. 
  • Rencontres de Format Kiné. Paris, 12 octobre 2012.
  • Coopération en Europe : Réunion de MICA, Paris, 1er octobre 2012.
  • Action des Associations : deux membres de l’Alliance Maladies Rares nommés à des sièges importants pour la représentation des malades.
  • Administratif, social : Maladies Rares Info Services lance le Forum maladies rares.
  • Les Maladies rares en Europe : L’action d’orphanet mise en valeur par la Commission Européenne.
  • Sondage : Prise en charge à 100%
  • Vie de l’Association : compte rendu de la réunion de malades en région Centre. 
  • Le coin du philosophe : Guérir, être malade. .
  • Dossier : Etude sur l’impact psycho-social des pathologies douloureuses pelvi-périnéales.

   

  Lettre d'information n°46 (septembre 2012)

  • Conférences, colloques : 3e symposium de SIP (Societal Impact of Pain), Copenhague 30-31 mai 2012.
  • Assemblée générale de PAE (Pain Alliance Europe), 29 mai 2012.
  • Congrès annuel de la SIFUD PP, Clermond-Ferrand, 6-8 juin 2012.
  • La Recherche : Prix EFIC-Grünenthal 2012 pour la recherche sur la douleur.
  • Actualité internationale : Année européenne contre la douleur.
  • Aspects sociaux : Cahiers d’Orphanet : « vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations ».
  • Livre : Pisser à Paris.
  • Vie de l’Association : Nouvelles des régions.
  • Assemblée générale de l’association.

   

  Lettre d'information n°45 (juin 2012)

  • Articles sur la CI : Synthèse des discussions de ICI-RS (juin 2011).
  • Rôle du régime alimentaire dans la cystite interstitielle.
  • Analyse de l’expression génétique dans le sédiment urinaire : évaluation d’un marqueur potentiel non invasif pour la cystite interstitielle. 
  • Expérience sur le long terme du traitement chirurgical de la cystite interstitielle.
  • Livre sur la CI : The Brightness Of Healing, par Elspeth Scott. .
  • Conférences, colloques : Congrès annuel de l’EAU (Association Européenne d’Urologie), Paris, 24-28 février 2012.
  • Congrès ConvergencesPP, Nîmes, 25-28 avril 2012.
  • Journée d’information médicale : Journée du 31 mars sur l’hypnose et les thérapies brèves.

   

  Lettre d'information n°44 (avril 2012)

  • Articles sur la CI : Prévalence de la douleur myofasciale chez les patients atteints de cystite interstitielle.
  • Prévalence de difficultés aux rapports sexuels chez les femmes atteintes de cystite interstitielle.
  • Prise en charge : Mise en ligne d’une fiche « Orphanet urgences » sur la cysttite interstitielle.
  • Conférences, colloques : Journée thématique de la SFETD sur l’éducation thérapeutique.
  • Congrès de l’IAPO à Londres.
  • …Et réunion en marge de l’IAPO des associations de douleurs pelviennes.
  • L’Association en région : Conférence le 26 avril à Nice sur la CI.
  • La recherche : Création de la Fondation maladies rares.
  • ScienSAs’ : une initiative de l’INSERM pour les associations de malades.
  • Du neuf en Europe : Reconnaissance de la douleur chronique comme maladie à part entière.
  • Plan belge pour les maladies rares.
  • Lancement officiel du site internet de PAE au parlement Européen.
  • Dossier : Syndrome du muscle releveur de l’anus et cystite interstitielle (par Michel Guérineau).
  • Sondage : « A qui avez-vous parlé des symptômes de votre CI pour la première fois ? »
  • Vie de l’Association : Convocation à l’assemblée générale.
  • Candidatures pour le renouvellement du conseil d’administration.

   

  Lettre d'information n°43 (février 2012)

  • Vie de l'association : Appel à cotisation ; Appel à candidatures (CA, sections) ; Appel à témoignages ; La vie des régions
  • La recherche : Etude sur les aspects psycho-sociaux des douleurs chroniques pelvi-périnéales
  • Journée d'information médicale AFCI/AFAP-NP/Clés de Vénus : 16 avril 2011, les douleurs pelvi-périnéales
  • Prochaine Journée d'information médicale : Journée sur l'hypnose et les thérapies brèves 
  • Conférences, colloques : Congrès “le petit coin du périnée” (11-13 novembre 2011) ; Congrès SFETD, Congrès AFU (16-19 novembre 2011) ; Congrès GAOP (25-26 janvier 2012)
  • Du neuf en Europe : Création d'un collectif européen pour la douleur chronique : Pain Alliance Europe
  • Groupe de parole : Mise en place d'un groupe de parole en Ile de France
  • La CI dans les média : Emission de radio sur la cystite interstitielle
  • Traitements : L'AFSSAPS ouvre la déclaration de pharmacovigilance aux patients
  • Informations, contact

   

  Lettre d'information n°42 (novembre 2011)

  • Articles sur la CI.
  • Congrès : Congrès Sifud PP, 8-10 juin 2011 – Strasbourg ; 41ème congrès de la Société Internationale de l’Incontinence – Glasgow ; Congrès Infogyn – Tarbes ; Colloque sur la douleur - Paris.
  • Action des Associations : Réunion de MICA – Cologne ; les permanences de l’AFVD ; une association pour le syndrome de l’intestin irritable.
  • La recherche : Prix Nobel de médecine 2011.
  • Traitements : Arrêt de la prescription du Rivotril pour les douleurs neuropathiques.
  • Appel à témoignage. 
  • contacts. 

   

  Lettre d'information n°41 (septembre 2011)

  • Guidelines Américaines sur la Cystite Interstitielle. 
  • Journées d’information médicale de la CI.
  • Congrés médicaux : Congrès IPPS, Istanbul :
    • A. Douleur pelvienne chronique : terminologie et mécanismes
    • B. Psychopathologie et douleurs chroniques
    • C. Pathophysiologie de la douleur
    • D. Douleur et hormones
    • E. La neurostimulation des racines sacrées
    • F. Traitements pharmacologiques pour les douleurs chroniques pelvi-périnéales
    • G. La douleur chronique post-opératoire
    • H. La douleur pelvi-périnéale chez l’homme
    • I. Système nerveux central et douleur pelvienne
    • J. Comment soulager la douleur en utilisant le cerveau
    • K. Cystite Interstitielle
    • L. Traitement de la cystiste interstitielle : instillations vésicales
  • Contacts

   

  Lettre d'information n°40 (juin 2011)

  • Articles sur la CI :
  • Tolérance et efficacité à long terme du polysulphate de pentosane sodique (elmiron) ;
  • Efficacité du tanezumab pour le traitement des symptômes de la CI.
  • Actualité de l’Association : Site Internet, Délivrance de cartes de membres, Assemblée générale, Procès-verbal de l’AG du 15 mai 2010, Rapport d’activités pour l’année 2010, Rapport financier de l’exercice
  • 2009, Rapport financier de l’exercice 2010.
  • Du nouveau en région : PRIOR : la première plateforme maladies rares en région.
  • Contacts 
  • Site internet AFCI : La fréquentation a pratiquement doublé par rapport à l’année dernière !

   

  Lettre d'information n° 39 (avril 2011)

  • Articles sur la CI : Utilisation de l’oxygénothérapie hyperbare en urologie
  • Association de malades : Dissolution de l’association de la cystite interstitielle du Québec et fermeture du site québécois sur la CI
  • Création du Réseau Douleurs Chroniques Pelvi-périnéales
  • Association Les Clés de Vénus
  • Maladies rares en Suisse : ProRaris
  • Conférences, colloques : 21ème journée de gynécologie obstétrique pratique, Assise de sexologie, Journée d’information médicale de l’AFCI
  • Du neuf en Europe : Directive de l’Union Européenne sur les soins de santé transfrontaliers
  • Témoignage de malades : Témoignage de Liliane sur le traitement de la Cystite interstitielle
  • Vie de l’Association : Convocation à l’Assemblée Générale
  • Courrier des lecteurs : La prise en charge ALD

   

  Lettre d'information n°38 (février 2011)

  • Conférences, colloques : Journée d’information médicale organisée par l’AFCI & l’AFAP-NP ; Congrès médicaux ; 104e congrès d’urologie, Paris, 18-20 novembre 2010.
  • Alimentation.
  • Dossier : la CI aux urgences. Témoignages.
  • Vie de l’Association : Adhésion 2011.
  • Renouvellement du CA : Appel à candidatures.
  • Contacts.

  
  Lettre d'information n°37 (novembre 2010)

  • Conférences, colloques : Journées d’information médicale du 20 mars et du 11 septembre ; 
  • 2ème conférence Eduthera sur l’éducation thérapeutique ; Congrés de l’Orrek IDF ; 24e journée infogyn.
  • Traitements : Injection de triamcinolone pour le traitement de l’ulcère de Hünner 
  • Alimentation : Faut il boire moins d’eau
  • Administratif, social : Enquête du CISS sur l’avenir du système de santé solidaire
  • Plan d’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques
  • Sur le net : Localisation sur votre mobile des places réservées aux handicapés
  • Courrier des lecteurs : Le témoignage de Tatiana
  • Vie de l’Association : Des nouvelles de la région Centre 

   

  Lettre d'information  n°36 (septembre 2010)

  • Articles sur la CI : Douleurs sexuelles chez les hommes et les femmes atteints de CI/PBS et de douleur pelvienne chronique ; Evaluation de l’hydrodistension ; Evaluation du botox-A 
  • Conférences, colloques : Congrès et journées d’information médicale ;Réunion annuelle de l’ESSIC : Symposium sur la fatigue (20 mai 2010) ; Prochaine journée d’information médicale (Paris, 11 sept. 2010) 
  • Sur le net : «où sont les toilettes?», une application pour iPhone ; un site internet rénové pour l’association américaine ICA 
  • Courrier des adhérents.
  • Vie de l'association : assemblée Générale (Paris, 13 juin 2010) ; rapport d’activité pour 2009 

  
  Lettre d'information n°35 (mai 2010)  

  • Articles sur la CI : Traitements de recours dans le cas de la cystite interstitielle ; Comorbidités somatiques dans le cas du syndrome de l’intestin irritable
  • Conférences, colloques : 25ème congrès de l’EAU (Barcelone, 16-20 avril 2010) ; Journée d’information médicale organisée par l’AfCI et l’AFAP-NP (Paris, 20 mars 2010) ; Prochaine journée d’information médicale (Paris, 12 juin 2010) 
  • Traitements : Tanezumab, un nouveau traitement contre la douleur testé aux Etats-Unis 
  • La recherche : La recherche en Europe ; La recherche au Japon ; La recherche aux Etats-Unis
  • Sondage : Prise en charge des malades dans les centres anti-douleur
  • Témoignages.
  • Actualité des associations : Disparition de la FMO ; Travaux de MICA ; Publication d’un livre de témoignages 
  • Vie de l'association : Convocation à l’Assemblée Générale (Paris, 13 juin 2010) 
  • Information, contact

   

  Lettre d'information n°34 (février 2010)

  • Editorial.
  • Articles sur la CI : diagnostic et traitement de la CI chez les enfants ; Impact des syndromes douloureux d’origine urologique sur la qualité de vie 
  • Conférences, colloques : 103ème congrès français d’urologie (Paris, 18-21 novembre 2009) ; Congrès sur la douleur de la SfETd (Paris, 18-21 novembre 2009) ; Enjeux de la relation médecin—patient dans les pathologies chroniques pelvipérinéales ; Congrès “Convergences pp” (Nantes, 16-18 décembre 2009) 
  • La CI dans la presse : Article de presse-ocean du 18 décembre 2009
  • Conférences à venir : Journée d'information médicale AFCI
  • Sur le net : Site cystitia.org
  • L'actualité des associations : Compte rendu de la rencontre MICA (Leyde, 8 juin 2009)
  • Actualité internationale : Ratification par la France de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées 
  • Evénements à venir : 28 février 2010 : journée internationale des maladies rares 
  • Vie de l'association : Election d’une nouvelle trésorière ; Une nouvelle section pour la région Pays de la Loire ; Adhésion 2010 ; Renouvellement du conseil d’administration : appel à candidatures 
  • Information, contact

   

  Lettre d'information n°33 (octobre 2009) 

  • Articles sur la CI : Définition de l'urgence
  • Conférences, colloques : Colloque ≪ Maladies orphelines et douleur ≫
  • Congrès à venir : Congrès GRPK (kinésithérapie périnéale) ; Rencontre annuelle de l'ESSIC à Göteborg (Suède)
  • Traitements : Premiere etude clinique sur l'action des liposomes sur la CI
  • La recherche : Projet MAPP ; Un test urinaire pour la CI
  • Questions sociales : Maladies Orphelines Infos Conseils
  • Maladies associées : L'AFAP-NP : une nouvelle association pour les
  • malades ; Un registre pour le traitement de la vulvodynie
  • Vie de l'association : Assemblée générale 2009 : procès verbal ; Délibération du conseil d'aministration
  • Sondage : Definition de l'urgence ; Nouveau sondage de l'AFCI
  • Conférences, colloques à venir : Congres ≪ Convergences PP ≫ a Nantes
  • Sur le net : Site runpee.com
  • Information, contact

   

  Lettre d'informations n°32 (juillet 2009)

  • Articles sur la CI : Maladies fréquemment associées au Syndrome de l’Intestin Irritable ; Traitements alternatifs contre la cystite interstitielle
  • Traitements : Retrait progressif du dextropropoxy-phène
  • Maladies associées : 12 mai 2009, Journée mondiale contre la fibromyalgie
  • L'actualité des associations : Rencontre du collectif européen MICA à Leyde
  • Vie de l’association : Assemblée générale 2009
  • Sondage : Utilisation des protections contre les fuites urinaires
  • Information, contact

   

  Lettre d'informations n°31 (mai 2009)

  • Articles sur la CI : Génétique et phénotypage du syndrome de douleur pelvienne d'origine urologique
  • Conférences, colloques : Journée de l'INSERM, 12 mars 2009 ; Congrès GRPK (kinésithérapie périnéale)
  • Manifestations à venir : Salon Direction Santé au féminin
  • Sondage : Douleurs vésicales, vulvaires et vaginales
  • Traitements : Prise en charge de la douleur chronique
  • Administratif, pratique : Revalorisation de l'AAH en 2009 ; Autorisation pour les pharmaciens de délivrer, en cas d’ordonnance expirée, les médicaments nécessaires à la poursuite d’un traitement chronique
  • Vie de l’association : Convocation à l'Assemblée générale 2009
  • Témoignages de malades : Le témoignage de Christine ; Le témoignage de Liliane
  • Information, contact

   

  Lettre d'informations n°30 (mars 2009)

  • Articles sur la CI : Antécédents de syndromes non vésicaux chez des malades atteints de CI
  • Conférences, colloques : Congrès ALS Douleur pelvi-périnéale 2009
  • Congrès à venir : Congrès GRPK (kinésithérapie périnéale) ; Rencontre annuelle de l'ESSIC à Göteborg (Suède)
  • Essais cliniques : Etude internationale de phase 2a dans le traitement des symptômes de la CI/SDV : complément à l'annonce d'aide au recrutement des patients
  • Du neuf en France : Bilan du plan Maladies Rares ; 2e journée des maladies rares
  • Vie de l'association : Adhésion 2009 ; Renouvellement du conseil d'administration : appel à candidatures
  • Sondage : Influence des règles sur les symptômes de la CI
  • Alimentation : Une recette de Nicole
  • Du neuf sur internet : Site de l'AFVD contre la douleur ; Faire du tourisme à Londres
  • La CI dans la presse : De grands quotidiens régionaux parlent de la CI
  • Administratif, pratique : Abrogation de la condition d'inactivité pour l'obtention de l'AAH
  • Témoignage de malade : Le parcours de Marie-Pierre
  • Information, contact

   

  Lettre d'informations n°29 (janvier 2009)

  • Editorial
  • Articles sur la CI : Rôle du côlon dans les douleurs vésicales ; Glycosylation anormale de la protéine de Tamm-Horsfall chez les patients atteints de cystite interstitielle
  • Conférences, colloques : International Continence Society (ICS) : 38e réunion annuelle au Caire, 20-24 octobre 2008 ; 102e congrès français d'urologie, Paris, 19-22 novembre 2008
  • La recherche aux Etats-Unis : Les NIH lancent un nouvel effort pour la recherche sur des nouvelles bases
  • Sondage : Comment avez-vous entendu parler pour la première fois de la cystite interstitielle ?
  • L'actualité des associations : Marche des maladies rares
  • Evénements à venir : 2e journée des maladies rares ; Rencontre-débat de l'INSERM
  • Du neuf en Europe : Adoption de la communication sur les maladies rares par la Commission européenne
  • Vie de l’association : Aidez votre association en faisant vos achats !
  • Témoignage de malade : Leila : un long parcours de médecin en médecin
  • Dossier : L'alimentation
  • Informations, contact

   

  Lettre d'informations n°28 (novembre 2008)

  • Articles sur la CI : CI et vulvodynie
  • Conférences, colloques : Rencontre annuelle de l'ESSIC, Rome, 5-7 juin 2008 ; Symposium sur la douleur urogénitale, Glasgow, 17-22 août 2008
  • Traitements :Financement d'essais cliniques pour le TTI-1612 ; Dépôt de brevet pour URG101 ; Commercialisation de Gepan® en France
  • Alimentation : Rôle de l'alimentation comme facteur aggravant dela CI
  • Essai clinique en France : Des précisions sur l'étude de phase II en cours à Lyon, Paris, Nantes, Rennes et Strasbourg
  • La recherche aux Etats-Unis : Définition de phénotypes pour caractériser des sous-groupes parmi les malades atteints de syndrome de douleur pelvienne/CI ; Symposium international organisé par le NIDDK
  • L'actualité des maladies rares : Un nouveau plan Maladies rares pour 2010
  • Sondage : Impact de la maladie sur la vie sexuelle 
  • Les petits trucs : Un WC chimique dans la voiture
  • Questions sociales : Revalorisation de l’Allocation pour Adulte Handicapé 
  • Sur le net : Handicap Infos, portail généraliste pour les handicapés 
  • Administratif, pratique : Le code Dalloz du handicap 2009 
  • Vie de l’association : Réunion de malades en région Centre
  • Courrier des lecteurs : Réactions à la publication du livre sur la CI d'I. Ehmer
  • Informations, contact 

   

  Lettre d'informations n°27 (septembre 2008)

  • Articles sur la CI : Evaluation des critères de diagnostic de l'ESSIC ; La douleur critère de diagnostic de la CI ; Instillations vésicales de toxine botulique A chez le patients atteints du syndrome de la vessie douloureuse : suivi après 1 an ; La cystite interstitielle en 2008 .
  • Conférences, colloques : Congrès de l'Association européenne d'urologie (EAU) ; 4e consultation internationale sur l'incontinence ; séminaire de l'Institut national des Etudes démographiques consacré aux maladies chroniques. 
  • Questions sociales Guide d'évaluation des besoins de compensation des personnes handicapées ; Arrêté du 3 avril 2008 relatif aux missions et à la composition du comité de suivi du plan national d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010.
  • Sondage : Comment les patients américains décrivent-ils leurs symptômes ?
  • Essai clinique : Etude internationale de phase 2a dans le traitement des symptômes de la CI/SDV : annonce d'aide au recrutement des patients.
  • Traitements : Etude clinique sur Uracyst® (sulfate de chondroïtine).
  • Vie de l’association : Assemblée générale de l’association, le 1er juin 2008 : Conseil d'administration de l'AFCI, 1er juin 2008.
  • Sur le net : Un nouveau site : geopipi.
  • Livres : Guide Néret : Droit des personnes handicapées.
  • Informations, contact.

   

  Lettre d'informations n°26 (juillet 2008)

  • La recherche aux Etats-Unis : Comparaison du placement bilatéral avec le placement unilatéral dans la neuromodulation des racines sacrées.
  • Livres :Parution du livre sur la cystite interstielle.
  • Sondage : “Au bout de combien de temps après le diagnostic avez-vous trouvé un traitement qui vous soulage (antalgiques exceptés) ?”
  • Vie de l'association : Assemblée générale du 1er juin : rapport d'activités, comptes et rapport financier.
  • Conférences, colloques : Journée sur le thème de la vessie neurologique du CHU de Besançon.
  • Questions sociales : Enquête sur le remboursement des médicaments prescrits hors AMM ; Prise en charge de la douleur : comité de suivi du plan national.
  • Sections régionales : nouvelles de la section Centre.
  • Déductions fiscales.
  • Informations, contact. 

  
  Lettre d'informations n°25 (mai 2008)

  • Articles sur la CI : le Quotidien du Médecin ; la revue Recherche et Santé de la Fondation pour la Recherche Médicale.
  • Traitements : fin des essais cliniques américains sur l’utilisation du CellCept.
  • Sondage : « Quels symptômes de la CI (douleur, fréquences urinaires, impériosité) sont, pour vous, les plus gênants ? »
  • La recherche aux Etats-Unis.
  • La recherche en Europe : publication par l'ESSIC d'un article de consensus sur les critères de diagnostic, la classification, la définition et la nomenclature de la cystite interstitielle. 
  • La recherche en France : recherche de financements.
  • La CI dans les Médias : émission « Le Magazine de la Santé » du 31 mars sur France Cinq.
  • Conférences, colloques : 3e Congrès international des Malades organisé par l'IAPO ; colloque du 21 janvier 2008 de la FMO sur la douleur. 
  • Traitement de la douleur : la « bibliothérapie ».
  • Du neuf en Algérie : création d'une revue intitulée Maladies orphelines.
  • Du neuf en Europe : Projet de solidarité avec les personnes atteintes de maladies rares (RAPSODY) ; Projet européen de développement des plans nationaux de lutte contre les maladies rares (EUROPLAN) succès de la consultation publique européenne sur les maladies rares. 
  • Questions sociales : nouvelles dispositions pour la prise en charge des médicaments prescrits hors AMM dans le cadre des maladies rares.
  • Administratif-pratique : mise à jour du guide barème servant de référence aux Commissions des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) pour fixer le taux d'incapacité des personnes handicapées.
  • Livres : publication en France du livre du dr Inès Ehmer sur la CI.
  • Sur le net : nouvelle version du site internet d'Orphanet ; hopital.fr, premier portail d’information grand public sur le service public hospitalier en France ; site Internet « Officiel du handicap ».
  • Actualité des associations : mouvement inter-associatif “Ni pauvre ni soumis”.
  • Vie de l'association : création de deux nouvelles sections régionales ; assemblée générale.
  • Informations, contact. 

  Lettre d'informations n°24 (mars 2008)

  • Essais cliniques : étude internationale multicentre CISTIC.
  • Traitements : polysulfate de pentosan sodique (ELMIRON®).
  • La recherche aux Etats-Unis : étude EPIC ; Atelier NIH/NIDDK sur le thème : “l'approche interdisciplinaire pour définir les syndromes urologiques de douleur pelvienne chronique”.
  • Maladies associées : lupus érythémateux systémique ; syndrôme de Sjögren. 
  • Sondage : " quel traitement avez-vous reçu en première intention, après l'établissement de votre diagnostic ?"
  • Sur le net : accréditation de la fondation HON par la HAS.
  • Articles : la corrélation entre la CI et la vulvodynie sous estimée. 
  • L'actualité des régions : forums maladies rares.
  • Livre sur la cystite intertitielle.
  • Etre malade et vivre quand même : poème d’Antonio Gasset.
  • L'actualité des associations : enquête de la FMO sur la prise en charge financière et les besoins en complémentaire de santé des personnes atteintes d'une maladie orpheline ; fin du plan national Maladie Rares.
  • La CI et les maladies rares dans la presse : France Soir.
  • Article sur la CI : diffusion.
  • Vie de l’association : Réadhésion à l'AFCI ; appel à candidatures pour le Conseil d'administration.
  • Courrier des lecteurs.
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°23 (janvier 2008)

  • Editorial
  • Essais cliniques : efficacité d’ Uracyst® dans le traitement de la CI.
  • Traitements : Le BCG.
  • Conférences, colloques : Congrès national de l'Association française d'urologie (AFU) au Palais des Congrès de Paris du 14 au 17 novembre 2007 ; Conférence européenne sur les maladies rares les 27 et 28 novembre 2007 à Lisbonne (Portugal). ; Conférence sur la recherche consacrée aux maladies rares au Parlement européen le 13 septembre 2007.
  • Manifestations : Marche des maladies rares, 8 décembre 2007.
  • Manifestations à venir : Congrès international des malades organisé par l'IAPO (International Alliance of Patients Organisations) en février 2008 à Budapest (Hongrie) ; première journée européenne des maladies rares, 29 février 2008. 
  • Du neuf en France : Le Comité National des Registres des maladies rares se met en place.
  • Du neuf en Europe : Communication et une consultation publique sur les maladies rares par la Commission européenne.
  • Du neuf en Belgique : Un nouveau site Internet belge : maladiesrares.be,
  • Livres : guide fiscal des personnes en situation de handicap.
  • Administratif-pratique : nouveau cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France : aides et prestations » ; guide sur les ALD d’Orphanet ; ligne téléphonique « Santé Info Droits » du CISS. 
  • Actualité internationale : Convention internationale des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées.
  • Sondage : "Quand sont apparus les premiers symptômes de la CI ?"
  • Courrier des lecteurs.
  • Articles : "La cystite interstitielle : Une pathologie sous estimée”, pulbié dans La Revue du Praticien - médecine générale. 
  • Site de l'AFCI. Dossier : La CI peut-elle survenir dans l'enfance ?
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°22 (novembre 2007)

  • La vie de l'association : DVD sur la douleur.
  • Conférences, colloques :29ème Congrès de la Société internationale d'Urologie ; salon médical pour le grand public « Forme & Santé ».
  • Manifestations à venir :4e conférence européenne sur les maladies rares.
  • Du neuf en France : plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010.
  • Alimentation : étude américaine.
  • La recherche aux Etats-Unis : le NIH (National Institute of Health).
  • La recherche en Europe : mise à jour du Guide (Guidelines) de l'EAU (European Association of Urology) sur la douleur pelvienne chronique.
  • Essais cliniques : étude de phase II pour évaluer l'efficacité de URG-101.
  • Articles récents : “Prevalence of pelvic floor dysfunction in patients with interstitial cystitis”.
  • Livres-guides : guide pratique de l'APF sur la mise en place de la « loi Handicap » ; guide “Demande de prestation de compensation : où et comment être acteur ?”, par l'AFM. 
  • Administratif-pratique : assistance en ligne Handicap.
  • Témoignage de malade : témoignage de Michèle.
  • Appel à témoignages : vos symptômes remontent-ils à l'enfance ?
  • Agenda de l'association.
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°21 (septembre 2007)

  • La vie de l'association : lettre au ministre de la Santé.
  • Manifestations à venir :4e conférence européenne sur les maladies rares.
  • Prise en charge thérapeutique : La visualisation mentale;
  • Du neuf en France : Question écrite de Mme Patricia Schillinger, sénatrice du Haut-Rhin ; Observatoire national sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap.
  • Du côté des associations : la fondation IPBF.
  • Sondage : La maladie a-t-elle des conséquences sur votre travail ?
  • Enquête : Etude sur les maladies rares en Languedoc-Roussillon.
  • La recherche aux Etats-Unis : nouvelles recherches sur la protéine de Tamm-Horsfall ; phase III de l'étude du NIDDK sur l'efficacité et l'innocuité du médicament Cellcept . 
  • Maladies associées : un traitement pour la dyspareunie. 
  • Clin d'oeil : Les WC les plus hauts d'Europe.
  • Carnet rose. 
  • Dossier : les protections contre les fuites urinaires.
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°20 (juillet 2007)

  • Editorial
  • La vie de l'association : Appel à idées pour une affiche
  • Site de l’association : renouvellement du label « HONCode ». >
  • Un DVD sur la CI : réalisation d’un DVD sur la cystite interstitielle pour informer les soignants sur la douleur chez les malades. 
  • Conférences, colloques : 30e congrès de la SIFUD-PP ; conférence annuelle de l'Association américaine d'urologie (AUA). 
  • Manifestations à venir : 29e conférence annuelle de la Société internationale d'Urologie (SIU). 
  • La recherche en Europe : questionnaire d'enquête de la fondation IPBF. 
  • La recherche au Japon : résultats de la 2e Consultation internationale sur la Cystite interstitielle au Japon (ICICJ).
  • Articles récents : revue Urology d'avril 2007 ; The Urologic Clinics of North America, février 2007. 
  • Du neuf en France : plan national d'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques. 
  • Administratif-pratique : droits et prestations dont peuvent bénéficier les malades chroniques.
  • Du côté des associations : l'IAPO. .
  • Témoignage de malade : récit de Séverine.
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°19 (mai 2007)

  • La vie de l'association : assemblée générale : rapports moral et financier, comptes de l'exercice 2006.création de la section PACA.
  • Vie des sections : 2ème salon des associations de santé à Dijon. 
  • Du neuf en France : les pharmaciens s'impliquent dans la lutte contre les maladies orphelines. 
  • Sur le net : la plateforme d'archives ouvertes HAL-INSERM. 
  • Articles récents : étude suédoise sur la différenciation des deux formes de CI (forme classique et forme non-ulcérante) à l’aide de l’oxyde nitrite. 
  • Administratif-pratique : forum de discussion sur la convention AERAS. .
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°18 (mars 2007)

  • La vie de l'association : assemblée générale. 
  • Appel à idées pour une affiche.
  • Création de sections régionales : Lorraine, Nord-Pas de Calais.
  • Conférences, colloques : Congrès des urologues de Langue française, 8-10 février, Carthage (Tunisie).
  • 10ème anniversaire d’Orphanet.
  • Sondage : “souffrez-vous d'une autre maladie que la CI ?”. 
  • La recherche en Europe : étude clinique de phase II pour le PSD597. 
  • Du neuf en Europe : EURORDIS propose une Charte pour les essais cliniques. 
  • Administratif-pratique : Service Santé Info Droits.
  • Témoignage de malade : Des nouvelles de Séverine.
  • Dossier : Les structures de lutte contre les maladies rares : associations, organismes publics, en France et en Europe.
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°17 (janvier 2007)

  • Editorial
  • La vie de l'association : création de sections régionales.
  • Mise en place d'un accueil téléphonique.
  • Appel à cotisations.
  • Manifestations à venir : Congrès des urologues de Langue française, 8-10 février, Carthage (Tunisie).
  • Conférences, colloques : 100e Congrès de l'AFU, 29 novembre-2 décembre 2006, Paris.
  • 4e journée de présentation des "Nouvelles unités de recherche INSERM en Ile de France", 12 décembre 2006, Cité des Sciences et de l'Industrie (Paris).
  • Manifestations : la Marche des maladies rares 2006. 
  • Appel à témoignages : prochain dossier sur les protections spécifiques pour fuites urinaires. 
  • Administratif-pratique : obligation de reclassement des salariés handicapés.
  • Conditions de départ anticipé en retraite des fonctionnaires
  • handicapés sans diminution de pension.
  • Dossier : L'entérocystoplastie d'agrandissement, une solution?
  • Informations, contact. 

  
  Lettre d'informations n°16 (novembre 2006)

  • La vie de l'association : création de la section suisse francophone.
  • Vente de cartes de vœux au bénéfice de l’association.
  • Manifestations à venir : 100ème congrès de l’AFU, 29 novembre-2 décembre.
  • Sondage : la position influe-t-elle sur les symptômes ?
  • Du neuf en France : l’émetteur d’ondes vives.
  • Première journée nationale de prévention de la douleur, 12 septembre, et colloque de la SETD.
  • Sur le net : Comment retrouver facilement un message sur le forum de l'AFCI ? 
  • Du neuf aux Etats-Unis : le PFD ("pelvic floor dysfunction")
  • La recherche en Europe : 4èmes rencontres de la Société européenne pour l’étude de la CI (ESSIC) : document de consensus, classification de la CI.
  • La recherche aux Etats-Unis : création de l’UPPCRN (Urological Pelvic Pain Collaborative Research Network).
  • Articles récents : anticorps anti-IgE. Coût médical de la cystite interstitielle. Vulvodynie : état du consensus sur les définitions, le diagnostic et le traitement. Entérocystoplasties. Efficacité des toxines botuliques en cas de cystite interstitielle. 
  • La recherche pharmacologique : recherches pré-cliniques sur l'AC-700. 
  • Les petits trucs : le P-Mate.
  • Publications : fiche « grand public » de présentation de la CI éditée par orphanet.
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°15 (septembre 2006)

  • La vie de l'association : mise à jour du site.
  • Conférences, colloques : Colloque du 26 juin 2006 sur le thème "Traiter les maladies rares : un espoir hier, une réalité aujourd'hui..."
  • Symposium "Relations médecins-patients dans les maladies rares ou chroniques" le 14 juin 2006 à Nancy.
  • Manifestations à venir : symposium international sur la CI à Bethesda (Etats-Unis) les 26 et 27 octobre 2006.
  • 2ème Conférence « World toilet expo », Bangkok, du 16 au 18 novembre 2006.
  • 100ème Congrès national de l'AFU à Paris du 29 novembre au 2 décembre 2006.
  • Sondage : "Le stress influe-t-il sur vos symptômes ?"
  • Alimentation : dernières études aux Etats-Unis.
  • Du neuf en Europe : création de l'alliance European Pain Network.
  • La recherche aux Etats-Unis : présentations du 101ème congrès annuel de l’AUA.
  • Administratif-pratique : convention AERAS.
  • Dossier : la fasciathérapie. 
  • La Lettre est à tous : appel à contributions.
  • Informations, contact. 

  
  Lettre d'informations n°14 (juillet 2006)

  • La vie de l'association : progrès du site internet.
  • Conférences, colloques : Colloque « La lutte contre les maladies rares : l'espoir », Paris (Assemblée nationale), 11 mai 2006.
  • Assemblée générale d’Eurordis et Conférence sur les maladies rares, Berlin (Allemagne), 5-6 mai. 
  • Manifestations à venir :3e Congrès de la Société européenne d'urologie de la Femme (ESFU) et 16ème Congrès annuel de l'association italienne d'uro-gynécologie (AIUG), Pérouse (Italie), 12-16 septembre.
  • Congrès annuel de l'association belge d'urologie (BAU), Liège, 22-23 septembre.
  • Sondage : l'errance diagnostique.
  • Sur le net : Nouvelle version du site handicap.gouv.fr. 
  • Articles récents : Interstitial Cystitis : definitions and confusable diseases – ESSIC Meeting 2005 Baden. 
  • La recherche aux Etats-Unis : étude EPIC ; étude MaGIC.
  • Revue de livres : deux guides sur le handicap.
  • Administratif-pratique : nouvelles conditions d'attribution et d'utilisation de la carte de stationnement pour personnes handicapées et de la carte de priorité pour personne handicapée.
  • Du neuf en France : Recommandations pour l'accompagnement des personnes atteintes de maladies rares, évolutives et physiquement invalidantes publiées par l'Alliance Maladies Rares et l'Association Française contre les Myopathies.
  • Dossier : les enfants et la cystite interstitielle, vivre avec un parent malade : l'interprétation des psychologues. 
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°13 (mai 2006) 

  • La vie de l'association : Assemblée générale de l’association : compte rendu, rapport moral, rapport financier, présentation des comptes.
  • Conférences, colloques : Congrès européen d’urologie organisé par l’EAU, Paris, 5-8 avril.
  • Manifestations à venir : Assemblée générale d’Eurordis et Conférence sur les maladies rares, Berlin (Allemagne), 5- 6 mai. 
  • Du neuf en Europe : prise de position d’Eurordis : texte traduit en français. 
  • Rapport de la Conférence européenne sur les maladies rares, Luxembourg, 21-22 juin 2005, disponible en français.
  • Sur le net : site d'information sur les Maisons des Personnes Handicapées édité par le secrétariat d'Etat aux personnes handicapées. 
  • Administratif-pratique : plate-forme téléphonique Info’Ministère du Ministère de la Santé.
  • plan de lutte contre la douleur.
  • Témoignage de malade : Un Sale Petit Conte de Noël.
  • Dossier : la place de la kinésithérapie dans les troubles de la sensibilité vésicale. 
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°12 (mars 2006) 

  • La vie de l'association : prochaine assemblée générale annuelle de l’association le dimanche 2 avril : renouvellement partiel du conseil d'administration et renouvellement du bureau 
  • Conférences, colloques 2eme Global Patients Congress, Barcelone, 22-24 février.
  • Manifestations à venir : 21ème Congrès européen d’urologie organisé par l’EAU à Paris, Palais des Congrès, du 5 au 8 avril. Assemblée générale d’EURORDIS et Conférence européenne sur les maladies rares du 5 au 6 mai à Berlin
  • Les petits trucs : La « Bouillotte Magique ». 
  • Du neuf en Europe : document d'EURORDIS. 
  • Articles récents : Evaluation de patients atteints du Syndrome de la Vessie Douloureuse / Cystite Interstitielle, par J.J. Wyndaele. 
  • Administratif-pratique : loi du 11 février 2005, décret n° 2005-1714 du 29 décembre 2005 relatif à la carte d'invalidité et à la carte de priorité pour personne handicapée.
  • Dossier : Le rôle de la couche de glyco-amino-glycanes (GAG) dans la vessie. 
  • Informations, contacts. 
  • Tombola de l’association : liste des numéros gagnants.

  
  Lettre d'informations n°11 (janvier 2006)

  • La vie de l'association : Deuxième anniversaire de l’association AFCI : organisation de la tombola du 26 février. Liste des lots à gagner. 
  • Appel à cotisations. 
  • Conférences, colloques : 99ème Congrès français (16 au 19 novembre 2005, Palais des Congrès, Paris).
  • 11ème Congrès mondial de la douleur, Sydney, août 2005.
  • Manifestations en France : la Marche des maladies rares. 
  • Visite de Xavier Bertrand, ministre de la Santé et des Solidarités, le 3 janvier 2006, dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares.
  • La recherche à l'étranger : enquête internationale sur les douleurs pelviennes chroniques.
  • Administratif – pratique : une ALD spécifique « maladie rare » n’est pas validée par la Haute Autorité de Santé.
  • un exemple de démarche de reconnaissance d’invalidité : le témoignage de Marie. 
  • Traitements : disponibilité du cystistat en France. 
  • Articles récents : l’efficacité de la cyclosporine A comparée à celle du pentosan polysulfate de sodium (PPS : Elmiron®)
  • Dossier : les enfants et la CI, vivre avec un parent malade. 
  • Agenda de l’association. 
  • Changement d’adresse de l’association.
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°10 (novembre 2005)

  • La vie de l'association : Annuaire des malades ; réunions de malades. 
  • Campagne de vente de cartes de vœux au profit de l’association : comment commander les cartes.
  • Campagne de sensibilisation sur la CI auprès des médecins de ville : 3000 urologues ont reçu la brochure sur la CI éditée par l'association grâce à la société Bioniche. 
  • Articles récents : efficacité éventuelle de la cortisone. 
  • La recherche à l’étranger : enquête de la fondation IICPN. 
  • La recherche aux Etats-Unis : Etude MaGIC (Maryland Genetics of Interstitial Cystitis study) sur une origine génétique de la CI. 
  • Sondage : résultats du sondage sur l'alimentation du site de l'AFCI.
  • Sur le net : la fondation IICPN (International Interstitial Cystitis Patient Network Foundation) change de nom et d'adresse.
  • Appel à témoignages : un prochain dossier aura pour thème : La CI des parents vécue par les enfants. Vos témoignages sont attendus.
  • Témoignage de malade : F. a vu sa vie changer grâce à la résection au laser des ulcérations présentes sur sa vessie.
  • Dossier : l’information sur la cystite interstitielle sur les sites américains. 
  • Informations, contacts 

   

  Lettre d'informations n°9 (septembre 2005)

  • La vie de l'association : Refonte du site internet. 
  • Les autres associations : activités de l'association François Aupetit (maladie de Crohn).
  • Manifestations à venir : 99ème Congrès Français d'Urologie, 16 au 19 novembre 2005. 
  • La recherche en France : thèse pour le doctorat en médecine de Florence Ravel, intitulée « Vivre avec la cystite interstitielle » : conclusions de l'ouvrage. 
  • Sur le net : site de l'association de soutien et d'information aux personnes atteintes de douleurs du nerf pudendal (AMAP). 
  • Du neuf à l'étranger : résultats de l'enquête lancée par l'association allemande de la CI auprès de ses adhérents. 
  • Dossier : l'expression de la douleur. 
  • Agenda de l'association : prochaines réunions de la section Ile-de-France. 
  • Informations, contacts 

  
  Lettre d'informations n°8 (juillet 2005) 

  • La vie de l'association : procès verbal de l'assemblée générale de l'association le 17 avril 2005.
  • Conférences, colloques : première consultation internationale sur la CI, organisée à Rome par le collectif MICA.
  • 3e semaine nationale de l'Incontinence du 9 au 13 mai 2005.
  • Conférence européenne sur les maladies rares, Luxembourg, 21-22 juin.
  • Sur le net : site « Baignade interdite », guide de tous les WC du monde. 
  • La recherche à l'étranger : étude anglaise à la recherche de séquences ADN virales ou bactériennes dans des biopsies prélevées sur des femmes atteintes de CI.
  • Etude canadienne sur les effets du dosage du pentosan polysulfate (elmiron).
  • Dossier : L'impériosité. 
  • Informations, contact.

   

  Lettre d'informations n°7 (mai 2005)

  • La vie de l'association : nouvelle brochure : « une association... Pourquoi faire ? ».
  • Assemblée générale de l'association le 17 avril 2005 : rapport moral; rapport financier. 
  • Conférences, colloques : congrès de l'EAU (Association européenne d'urologie), Istanbul, 16-19 mars 2005. 
  • Manifestations à venir : Conférence européenne sur les maladies rares, Luxembourg, 21-22 juin.
  • La recherche en France : thèse de Florence Ravel « Vivre avec la cystite interstitielle » soutenue le 13 avril 2005 à l'université Paris VII-Lariboisière. 
  • La recherche à l'étranger : essai en double-aveugle contre placebo sur l'utilisation du BCG pour traiter la CI.
  • Administratif-pratique : Loi pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées du 3 février 2005. 
  • Revue de livres : KERVASDOUE (Anne de) et BELAISCH ( Jean), Pourquoi les femmes souffrent-elles davantage et vivent-elles plus longtemps, Paris : Odile Jacob, 2005.
  • Dossier : Douleur et impériosité. 
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°6 (mars 2005)

  • La vie de l'association : carte d'accès d'urgence aux toilettes. 
  • Changement des conditions fiscales de déduction des dons et cotisations. 
  • Conférences, colloques : 98 e congrès national d'urologie. 
  • Manifestations à venir : congrès de l'EAU (Association européenne d'urologie), Istanbul, 16-19 mars 2005. 
  • Témoignages de malades : l'impériosité. 
  • Administratif-pratique : projet de loi pour l'égalité des droits et des chances des personnes handicapées. 
  • Actualité des médicaments : coût du cystistat. 
  • Sur le net : le portail du handicap 
  • Dossier : Témoignage de Séverine, un espoir de guérison. 
  • Informations, contact.

  
  Lettre d'informations n°5 (janvier 2005)

  • La vie de l'association : édition de deux brochures sur les traitements et le diagnostic de la CI. 
  • Site de l'association. 
  • Conférences, colloques : 98 e congrès national d'urologie. 
  • Manifestations à venir : congrès de l'EAU (Association européenne d'urologie), Istanbul, 16-19 mars 2005 
  • Essais cliniques : elmiron ; cystistat. 
  • La recherche en France : plan national maladies rares. 
  • Administratif-pratique : ligne d'information juridique ; Maladies Rares Info Services 
  • Sur le net : le portail du handicap 
  • Les petits trucs : L'antisèche du métro 
  • Du neuf en Europe : création de l' ESSIC 
  • Du neuf aux Etats-Unis : groupe de travail sur l ‘épidémiologie de la CI. 
  • Dossier : La neuromodulation. Témoignages de Nadine et Nicole. 
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°4 (novembre 2004)

  • La vie de l'association : édition d'une brochure d'informations sur la CI. 
  • Manifestations à venir : 98 ème congrès français d'urologie, Paris (17-20 novembre 2004) ; symposium sur la cystite interstitielle le 6 novembre à Bad Wildungen (Allemagne). 
  • Du neuf à l'étranger : recherches américaines sur le facteur antiprolifératif (APF). 
  • Administratif-pratique : projet de loi relatif à la politique de santé publique ; projet de loi relatif à l'assurance maladie. 
  • Dossier : La neuromodulation. Article du Dr Mavrocordatos. 
  • Informations, contact. 

   

  Lettre d'informations n°3 (septembre 2004)

  • La vie de l'association : logo ; référencement de l'AFCI sur orphanet et IICPN. 
  • Conférences, colloques : 3èmes Consultations internationales sur l'incontinence à Monaco (26-29 juin) ; 
  • congrès conjoint de l'ICS (International Continence Society) et de l'IUGA (International UroGynecological Association), Paris (25-27 août). 
  • Manifestations à venir : 98 ème congrès français d'urologie, Paris (17-20 novembre 2004). 
  • La recherche en France : base de données orphanXchange. 
  • Du neuf à l'étranger : étude EPIC lancée par l'université du Maryland (Etat-Unis) visant à définir des facteurs de risque pour la CI. 
  • Administratif-pratique : autorisations de stationnement donnant droit à l'usage des emplacements réservés aux handicapés sur le territoire des communes. 
  • Dossier : L'alimentation. 
  • Informations, contact.

   

  Lettre d'informations n°2 (juin 2004)

  • La vie de l'association : adhésion à l'Alliance Maladies Rares ; réseau orphanet. 
  • Conférences, colloques : 2ème Forum national médicaments de l'Alliance Maladies rares (4 juin 2004). 
  • plan national maladies rares. 
  • La recherche en France : enquête de Florence Ravel. 
  • Du neuf à l'étranger : association Eurordis. 
  • Sur le net : le « Gault et Millau » des toilettes publiques. 
  • Dossier : CI et sommeil. 
  • Informations, contact. 

  
  Lettre d'informations n°1 (avril 2004)

  • Conférences, colloques : congrès annuel de l'Association européenne d'urologie, Vienne, 24 au 27 mars 2004. 
  • Manifestations à venir : semaine Nationale de l'Incontinence, 24 au 28 mai 2004. 
  • La recherche en France : prix de la fondation Line-Pomaret- Delalande. 
  • Programme national de lutte contre la Douleur 2002-2005 : états généraux de la douleur. 
  • Du côté des associations : association de soutien et d'information aux personnes atteintes de douleurs du nerf pudendal (AMAP). 
  • Du neuf à l'étranger : rencontre en Belgique le 28 avril. 
  • Sur le net : forum des maladies auto-immunes. 
  • Dans la presse : Chicago Tribune du 28 avril. 
  • Témoignages : L'expérience de Séverine. 
  • Petits défis et grands défis : témoignage de Françoise. 
  • Ce que savent faire les CI : le roman de Nadine. 
  • Agenda de l'association : prochaines réunions de la section Ile-de-France. 
  • Informations, contact.