Bonjour,J'ai été diagnostiquée CI en 2013, avec un syndrome pelvien douloureux chronique en prime (douleurs myopes ailes du périnée, endo, vestibulodynie etc...) J'étais suivie par un médecin fantastique, mais malheureusement, je suis aujourd'hui de trouver un autre praticien. Je suis à la recherche de patients qui auraient eu contact avec le professeur Amarenco à Paris, ou qui seraient suivies à Nantes (Dr Lenormand, Rigaud etc...) ou éventuellement par le Pr Saussine. Et qui pourraient me donner leur avis en message privé et surtout pas sur le forum. Mon médecin était tres humain, et je cherche quelqu'un à retrouver un medecin ouvert d'esprit qui ne traite pas les patients comme des numéros anonymes qui se succèdent. On en a tous et toutes connues. Je fais donc appel à la solidarité entre patients, désespérée à l'idée de tout recommencer ailleurs.Merci à vous.
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dim, 08/10/2017 - 10:29
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Bonjour Mimi, pardon de ne pas répondre en mp, je ne vais rien écrire qui vaille d'être confidentiel.Je n'ai eu affaire à aucun des médecins que vous évoquez, mais j'ai lu le témoignage de personnes les connaissant. Vous parlez du Pr Amarenco, plutôt spécialiste de la np et syndromes associés et du Pr Saussine, spécialiste de la CI. Tous ceux qui sont suivis par le Pr Saussine en sont ravis, il est apparemment Celui qu'il faut voir en cas de CI. Pour ce qui est de la NP, il y a le Dr Levesque à Nantes, dont les patients disent beaucoup de bien mais la prise en charge est vraiment au mieux de son efficacité quand on habite Nantes !! car il y a un kiné formidable, mais à Nantes ! et s'ils proposent certaines pratiques, comme la stimulation transcranienne, c'est aussi là-bas (à moins d'habiter dans une très grande ville où les centres anti-douleur sont bien équipés). Concernant le Pr Amarenco, les avis divergent, alors je ne sais pas. Mais l'équipe de Ténon est surtout là pour poser le diagnostic, d'ailelurs un document est remis avant la consultation pour expliquer qu'elle n'assure pas la prise en charge. Voià, c'est tout ce que je sais.
Bonjour June, Je n'ai pas vu votre message avant hier! Je suis désolée de mon silence, mais je n'ai pas eu de notifications. Et je vous remercie pour votre réponse qui m'a aidée à faire un choix. Pour d'autres patients qui se poseraient la question, les délais pour Tenon sont de dix mois, idem pour Strasbourg si on consulte en public et moins bien sûr si onconsulte en privé. Mais les tarifs sont très élevés (plus de 200 euros pour le Pr Amarenco alors bonjour les actes médicaux derrière!) C'est compliqué de choisir un spécialiste...Est-ce que vous avez eu des retours sur l'équipe de Aix en Provence aussi?Merci beaucoup pour votre aide, June.
Bonjour. Je souffre de CI depuis 2004. J'ai d'abord été soignée à Vannes, par le dr Gérard que j'appréciais beaucoup. Les hydrodistensions successives ont bien amélioré ma situation. Quand les effets se sont atténués, je suis allée à Nantes, où le dr Rigaud pratique des hydrodistensions prolongées. J'en ai eu deux mais les effets se tassent aussi. Il y a trois ans, le dr Le Normand m'a posé un neurostimulateur. Le résultat n'est pas formidable. Lors de mon dernier contrôle annuel, il a fait de nouveaux réglages que je vais essayer successivement avec ma télécommande. Si je n'ai pas d'amélioration, j'aurai un rendez-vous avec le dr Levesque, que je ne connais pas pour le moment. Sur le plan humain, je pense qu'ils font des efforts. Voilà ce que je peux dire.
Bonsoir Mimi, Pardon pour ce délai de réponse, j'ai du m'absenter quelque temps. Oui, les honoraires du Pr Amarenco ne sont pas accessibles à tous, c'est la raison pour laquelle j'avais refusé le Rv que la secrétaire m'avait proposé, parès m'avoir indiqué le montant de la consultation !!Concernant Aix en Provence, il y a le Dr Bautrant, gynécologue, qui est recommandé par les patients et, à Marseille, le Pr Karsenty, urologue. A Nantes, j'ai eu affaire au Dr Perroin-Verbe, jeune urologue qui travaille avec le Dr Levesque, elle est très agréable. Je dois la revoir avec le Dr Rigaud en février 2018. Si vous souhaitez un RV avec l'équipe nantaise, il faut que votre médecin traitant envoie un courrier bien détaillé à l'attention du Dr Levesque. C'est elle qui oriente ensuite le patient ers le spécialiste le plus approprié. Lorsque le cas est compliqué, on est reçu par une équipe pluridisciplinaire. Pour Ténon, il y a le Dr LE Breton, très douce, une neuro-urologue. A Paris, il y a aussi le Dr Cortesse, spécialisée dans la CI. Odile, je pensais que le Dr Gérard était à Lyon, ce n'est peut-être pas le même. Oui, je pense que vous pourrez avoir des réponses avec le Dr Levesque, je vous le souhaite.
Bonjour Mimi j'ai consulté le Dr Beautrand à Aix en Provence. Il a mis un nom sur ma maladie en faisant par mon urologue une hydrodistention et une biopsie. Il m'a prescrit l'Elmiron que j'ai pris pendant 2 ans sans amélioration. J'ai la CI depuis 2006 et comme tous j'ai fait le parcours du combattant pour rien. Pour gérer la maladie et les fortes douleurs en pratiquant l'hypnose et surtout l'autohypnose et ça m'allait trés bien. Sans amélioration avec la médecine traditionnelle j'ai regardé ailleurs et essayé un peu tout sans résultat. J'ai consulté alors en avril 2014 un médecin micronutritioniste qui m'a emballé. J'ai fait des analyses de sang trés poussées en Belgique et j'ai été soigné en fonction des résultats sans chercher à s'occuper du système urunaire. Progressivement mes douleurs ont diminuées puis disparues en janvier 2015. Depuis 3 ans ce n'est jamais revenu. Je continue à voir tous les 6 mois ce médecin. Les facultés de médecines commencent à regarder la micronutrition et j'ai servi de cas clinique à un congrés des étudiants en médecine de la région parisienne. Bon courage.
hugues
Bonjour Hugues,Puis je vous demander de détailler un peu votre expérience avec la micro nutrition ?De mon côté, j'ai pris 1 mois du luthényl (prescrit par ma gyneco pour regles hémoraggique) et j'ai développé la CI 1 mois après. Elle a été diagnostiquée 2 mois après début des syptommes (chez moi, organe de la vessie inflammée). Après biposie et hydrodistension, qui ne m'a rien fait (plus de mal que de bien) l'urologue ne m'a rien proposé et m'a dit de tester un petit tout ... Super ! Je n'en revenais pas...Donc l'acupuncture, pas d'effet, l'osteo (c'est toujours utile mais rien de neuf), je teste la naturopathie.J'ai été voir ma nuaturopathe qui voit un lien avec le luthényl que j'ai pris. En effet, ce médoc arrete les oestrogènes, cela aurait enclenché une atrophie des muqueuses et donc inflammation. Du coup elle me donne des gellules pour ré équilibrer mon cycle car 2 mois après l'arrrêt du médoc, tout le cycle est encore bloqué, je n'ai pas de règles et des bouffées de chaleur, des probiotiques (pour refaire flore intestinale, vaginale et de la vessie) + des capsules omega 3-6 + aloe vera à boire pour l'inflammation J'essaye depuis 3 jours, mais pas grand effet pour l'instant. Et vous Hugues, pourriez vous conseiller votre naturopathe belge ?