Etudes - Sondages

Résultats des sondages en ligne sur le site de l'association AFCI

Quel terme pour qualifier la CI ?

La question posée sur le sondage en ligne sur le site de l'AFCI était : « Lorsque vous avez reçu votre diagnostic pour la première fois, quel terme le médecin a-t-il utilisé pour qualifier votre maladie ? »

203 internautes ont répondu à l’enquête. On constate que le terme de « cystite interstitielle » est toujours majoritairement utilisé (près de 38%) mais le terme de « Syndrome de vessie douloureuse » est utilisé par 30% des praticiens.

Globalement, on constate une certaine hétérogénéité des termes utilisés pour décrire une même réalité du point de vue du malade, ce qui peut s’avérer déconcertant pour ce dernier.

Sondage réalisé en février 2013

Prise en charge à 100%

La question posée sur le sondage en ligne sur le site de l'AFCI était : « Avez-vous fait une demande de prise en charge à 100% du ticket modérateur par la sécurité sociale au titre de l’ALD 31 (ALD Hors Liste) pour votre CI ?»

101 internautes ont répondu à l’enquête.

Sondage réalisé en décembre 2012

La première consultation

La question posée sur le sondage en ligne sur le site de l'AFCI était : « A qui avez-vous parlé des symptômes de votre CI pour la première fois ?»

235 internautes ont répondu à l’enquête. Le généraliste reste le premier professionnel de santé à qui l’on s’adresse lorsque les symptômes apparaissent (59% des votants). Toute­fois, 37% des malades se sont adressés directement à un spécialiste : 21% à un urologue, et 15,7 % à un gynécologue. Cette proportion non négligeable de première consultation auprès d’un gynécologue peut s’expliquer par le fait que beaucoup de malades sont des femmes, et que d’autre part certains symptômes peuvent paraître d’ordre plutôt gynécolo­gique (douleur pelvienne, dyspareunie...).

La bonne information du généraliste, de plus en plus pivot du système de santé et chargé de coordonner les soins, doit être une priorité des actions de l’AFCI. Les gynécologues font également partie des professionnels de santé amenés à recevoir des malades atteints de CI en attente de diagnostic, et qui doivent donc être bien informés de cette pathologie.

Sondage réalisé en mars 2012

Définition de l'urgence

La question posée sur le sondage en ligne sur le site de l'AFCI était : « Pour vous, l'urgence se définit comme... ? : ».

 Cette demande de définition n'a suscité que 22 réponses qui s'équilibrent a peu près entre les quatre choix proposés. Le seul élément qui paraît ressortir de cette enquête est que le besoin ou la douleur liés à la sensation d' « urgence » apparaît plutôt brutalement (il n'est considéré comme « progressif » que par 13% des votants).

Le fait même que ce sondage n'ait obtenu que 22 réponses tend a indiquer que les malades ne se sont pas reconnus dans cette question ou dans les réponses proposées. L'une des internautes a même réagi en explicitant son absence volontaire de réponse : « je ne peux répondre à ce sondage : Pour moi il y a douleur et besoin rapidement violents, la première étant moins rapide que le second : en effet, je n'ai mal que quand j'ai besoin d'aller aux toilettes. Le besoin se fait sentir d'un coup, accompagne par la douleur qui devient de plus en plus forte si je ne vais pas aux toilettes. »

On peut donc proposer les conclusions suivantes : dans la triade de symptômes classiquement décrite comme caractéristique de la CI, non seulement l'urgence souffre d'un problème de définition et de vocabulaire mais elle se manifeste probablement de manière très diverse selon les malades.

Sondage réalisé en septembre 2009

Utilisation des protections contre les fuites urinaires

La question posée sur le sondage en ligne sur le site de l'AFCI était : « Utilisez-vous des protections spécifiques contre les fuites urinaires pour pouvoir vous déplacer hors de chez vous ? »

127 internautes ont répondu ; plus de la moitié d'entre eux (59,8%) n'utilisent pas les protections. Pour la plus grande partie (42,5%), le recours à ce type de protection afin de pouvoir uriner en l'absence de toilettes n'est pas considéré comme un besoin. 2,3% n'y ont tout simplement pas pensé ; mais pour 15% l'utilisation des protections s'avère impossible, soit qu'ils ne veuillent pas s'y résoudre (10,24%), soit qu'ils n'arrivent pas à uriner volontairement dans les protections (4,7%). Il reste que plus de 40% des malades ayant répondu à l'enquête utilisent ces protections, dont plus de la moitié d'entre eux de manière systématique.

Sondage réalisé en juin 2009

Douleurs vésicales, vulvaires et vaginales

85 personnes ont répondu au sondage en ligne : « La vessie est-elle le seul siège de vos douleurs ? »

Pour l'écrasante majorité des votants (84%), la réponse est non. En effet, plus de la moitié se plaignent de douleurs intestinales(57%), de douleurs gynécologiques (58%), 33% souffrant des deux à la fois.
Il apparait clairement, d'après ce sondage, qu'on ne doit pas réduire la cystite interstitielle au seul domaine urologique, et qu'une pris en charge multidisciplinaire est certainement nécessaire.

Sondage réalisé en mars 2009

Influence des règles sur les symptômes de la CI

La question posée sur le sondage en ligne sur le site de l'AFCI était : « Vos symptômes sont-ils aggravés ou soulagés en fonction du cycle menstruel ?”

61 femmes ont répondu. Moins de 15 % d'entre elles considèrent que la survenue des règles n'a pas d'impact sur les symptômes de la CI. Pour l'écrasante majorité (plus de 85%), les règles influent sur les symptômes. Toutefois, cette influence peut être négative ou positive.

En effet, parmi les femmes qui considèrent que les règles influent sur les symptômes, un tiers environ (26.23%) constate un soulagement, alors que pour les deux tiers restants (59.02%), les règles aggravent au contraire les symptômes.

Sondage réalisé en février 2009

Comment avez-vous entendu parler pour la première fois de la cystite interstitielle ?

50 personnes ont répondu au sondage en ligne sur le site de l'AFCI : « Comment avez-vous entendu parler pour la première fois de la cystite interstitielle ? »

Pour plus d'un tiers des réponses (36%), l'information a été donnée par un professionnel de santé. Toutefois, largement plus de la moitié des personnes ayant répondu (56%) ont entendu parler de la CI pour la première fois grâce à leurs propres recherches sur internet.

Il est évident que ce chiffre est gonflé par le fait que les réponses à ce sondage, effectué sur internet, émanent d'internautes qui ont par ailleurs l'habitude de se documenter sur internet. De plus, les réponses étant anonymes, on n'a pas de moyen de savoir si les personnes qui ont répondu ont eu entretemps un diagnostic de CI formulé par un professionnel, ou s'il s'agit de malades qui cherchent à identifier l'origine de leurs symptômes grâce à des recherches sur internet et n'ont pas eu confirmation de leur diagnostic.

En tout état de cause, ce n'est que très rarement (4% des cas) que l'information est venue d'un ami ou d'un proche, ce qui semblerait témoigner de la méconnaissance de cette maladie par le grand public. Dernière source d'information, les médias (presse, télévision) n'ont suscité que 2% des votes (1 seule réponse sur 50)

Sondage réalisé par l'AFCI en novembre 2008.

Impact de la maladie sur la vie sexuelle

110 personnes on répondu au sondage en ligne sur le site de l'AFCI : « Quel impact a votre maladie sur votre vie sexuelle ? »

Une faible minorité reconnaît que la maladie n'a aucun impact (10% seulement : 11 votants). Pour 90% des malades, la maladie gêne les rapports, de manière supportable pour 23,6%, beaucoup plus fortement pour les autres. Si pour près d'un quart (24,5%) les malades ont pu continuer à avoir une vie sexuelle en adaptant leurs pratiques, ils sont malheureusement un peu plus nombreux encore (25,5%) à avoir dû complètement renoncer à tout rapport sexuel.

Sondage réalisé en octobre 2008.

Combien de temps après le diagnostic avez-vous trouvé un traitement ?

58 internautes ont répondu au sondage en ligne sur le site de l'AFCI : “Combien de temps après le diagnostic avez-vous trouvé un traitement qui vous soulage (antalgiques exceptés) ?”

Si plus de 15% ont trouvé un traitement en moins d'un an, presque la moitié (46,55%) ne sont toujours pas soulagés plus de 10 ans après le diagnostic.   5,2% ont été soulagés entre 1 an et 2 ans; 12 % entre 2 et 5 ans; 13,8 % entre 5 et 10 ans; 7% plus de 10 ans après le diagnostic.

Sondage réalisé en juillet 2008.

Les traitements de première intention

114 personnes ont répondu au sondage sur le site de l'AFCI : « quel traitement avez-vous reçu en première intention, après l'établissement de votre diagnostic ? ».

L'hydrodistension vésicale vient nettement en tête (31,58% : 36 votes) : pourtant relativement invasive, puisqu'elle nécessite une intervention de type chirurgical et une anesthésie générale ou loco-régionale, elle est sans aucun doute estimée efficace, voire suffisante, dans la plupart des cas, par un bon tiers des urologues.

Le DMSO arrive en second (13,16% : 15 votes) : pourtant douloureux, et peu prisé des patientes, ce produit, qui doit être instillé dans la vessie, est sans doute jugé lui aussi l'un des plus efficaces. Juste après le DMSO se présentent les anticholinergiques (11,4% : 13 votes).

Elmiron en première intention (ce qui est couramment pratiqué aux Etats-Unis) remporte plus de 10% des suffrages (10,53% : 12 votes), bien qu'il soit difficile d'obtention en France puisqu'il faut pour cela une ATU (autorisation temporaire d'utilisation) délivrée par l'AFSSAPS (Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé). 

Les anti-dépresseurs arrivent en 5ème position (7.89% : 9 votes). Mais s'agit-il des anti-dépresseurs tricycliques, ce qui indiquerait pour ce choix une priorité donnée au soulagement de la douleur, ou des anti-dépresseurs prescrits dans le cadre d'une indication de dépression, voire une estimation d'origine psychosomatique de la maladie ?

Le 6ème choix de traitement consiste à... ne pas traiter! Ce qui veut dire que 7,02% des malades (8 votes), une fois posé le diagnostic, repartent chez eux sans aucun traitement pour les soulager. Si l'on considère de surcroît que pour 2,63% de malades supplémentaires la seule préconisation est un régime alimentaire, cela fait près de 10% de malades qui ne sont pas pris en charge avec un traitement médical.

L'acide hyaluronique (cystistat) et les autres types d'instillations vésicales (à l'exclusion du DMSO déjà cité) n'arrivent qu'en 7ème position (6,14% : 7 votes) : ce qui représente une infime proportion de malades, pour des traitements qui ont pourtant prouvé leur relative efficacité. 

Avant-dernier au classement, la cimétidine (tagamet) n'obtient que 4,39% des suffrages (5 votes). 

Enfin l'intervention chirurgicale est très rarement adoptée en première intention (5,26% : 6 votes). Il est clair qu'il s'agit là d'un type de traitement à réserver aux cas sévères, en dernière intention, après avoir tout essayé.

Sondage réalisé en mars 2008.

Mode d'apparition des symptômes de la CI

50 personnes ont répondu en ligne au sondage sur le site de l'AFCI : "Quand sont apparus les premiers symptômes de la CI ?".

Les résultats de ce sondage bouleversent bien des idées reçues. En effet, un nombre non négligeable de malades (5 votes : 10%) considèrent que leurs symptômes sont apparus dans l'enfance, alors qu'on a longtemps considéré que la CI n'apparaissait qu'à l'âge adulte.

Entre 18 ans et 60 ans, l'apparition de la maladie est très également répartie entre tranches d'âge : 20% entre 18 et 30 ans, 20 % entre 41 et 50 ans, 20 % 51 et 60 ans, très légèrement plus entre 31 et 40 ans (24%).

On peut conclure de cet échantillon que la maladie peut survenir à n'importe quel âge.

Sondage réalisé en janvier 2008.

Les maladies associées

100 personnes ont répondu en ligne sur le site de l'AFCI à la question : “souffrez-vous d'une autre maladie que la CI ?”

27% seulement (27 votes) ont répondu “non, pas à ma connaissance.” 10% n'ont pas de diagnostic précis mais suspectent une autre maladie. La majorité (63%) souffre d'une autre pathologie dûment diagnostiquée, 73% en éprouvent les symptômes.

Sur les 63 personnes qui ont reçu le diagnostic d'une autre pathologie, 21% (13 votes) souffrent d'une maladie gynécologique (endométriose, vulvodynie...), 71% (45 votes) d'une maladie auto-immune, et 8% (5 votes) de plusieurs pathologies.

Les personnes souffrant, en plus de la CI, d'une maladie gynécologique représentent donc 13% du total des malades qui se sont exprimés, et les personnes souffrant d'une maladie auto-immune diagnostiquée, 45% du total des malades.

Les maladies auto-immunes diagnostiquées chez ces 45 personnes sont les suivantes, par ordre décroissant de prévalence :

• 11 personnes, soit 11% du total des malades sont atteints de fibromyalgie;
• 8 personnes (8% du total des malades) sont atteints de polyarthrite rhumatoïde ou de spondylartrite ankylosante;
• 6 personnes (6% du total) souffrent du syndrôme de Gougerot-Sjögren ou du syndrôme de fatigue chronique;
• 6 personnes (6% du total) souffrent de lupus;
• 4 personnes (4% du total) ont la maladie de Crohn ou une autre MICI;
• 10 (10%) ont une autre maladie auto-immune.

On notera qu'en plus des 45 personnes qui ont une seule autre maladie auto-immune diagnostiquée, 5 personnes sont atteintes de plusieurs des maladies ci-dessus, qu'elles soient auto-immunes ou gynécologiques.

Sondage réalisé en février 2007.

La maladie a-t-elle des conséquences sur votre travail ?

100 personnes ont répondu en ligne sur le site de l'AFCI à la question : « La maladie a-t-elle des conséquences sur votre travail ? ». 

42% seulement des votants (42 votes) continuent à travailler à plein temps. 

La majorité des votants (53%) a dû réduire ou cesser toute activité professionnelle du fait de la maladie : 15% (15 votes) travaillent à temps partiel, 38% ont dû arrêter totalement de travailler. 

Parmi ces derniers, 76,3 % (29 votes au total) n’ont pourtant pas bénéficié de reconnaissance d’invalidité. 23,7 % seulement des personnes qui ont dû s’arrêter de travailler du fait de leur maladie ont été reconnus en invalidité (9 votes).

5% (5 votes) n'ont jamais travaillé.

Sondage réalisé en septembre 2007.

Le stress influe-t-il sur vos symptômes ?

Sur 48 personnes ayant répondu en ligne, 14,5% seulement (7 votes) considèrent que le stress n'a aucune influence, ni dans un sens ni dans l'autre. Pour 16,7 % (8 votes), il aggrave la douleur seulement ;

Pour 14,5% (7 votes), il aggrave la fréquence urinaire ; pour la majorité des votants : 52.08% (25 votes), il aggrave tous les symptômes. Un seul votant (2%) a considéré que le stress diminuait ses symptômes !

Sondage réalisé en novembre 2006.

La position influe-t-elle sur vos symptômes ?

A cette question posée sur le site internet de l'association, 9% seulement des votants (sur 99 votants au total) ont répondu « non ».

90% des votants reconnaissent donc que la position a un impact. En revanche, selon les malades, cette position varie. Pour la majorité (56,5%) , c’est la position assise qui entraîne le plus une augmentation de la douleur. La position debout est jugée pénible pour 40,4% des malades ; enfin, pour 30% des malades, c'est la position couchée qui est pénible.

27,3% des malades ne supportent pas la position assise seule, 17,2% la position assise et la position debout, 16% la position debout seule, 12% la position assise et la position couchée. 11% ne supportent pas la position couchée seule, 7% la position debout et la position couchée. 

Sondage réalisé en septembre 2006.

L'errance diagnostique

137 personnes ont répondu en ligne au sondage sur le site de l'AFCI : "Avez-vous reçu le diagnostic de CI?". Sur ces 137 personnes, la plus grande partie (37%, 51 personnes) a obtenu un diagnostic entre 1 à 5 ans après le début des symptômes.

20 % ont obtenu leur diagnostic en moins d'un an (8,7% en moins de 6 mois).

20 % ont obtenu leur diagnostic au bout de plus de 5 ans (6,5% au bout de plus de 10 ans dont une personne au bout de plus de 20 ans).

47 personnes (34%) se reconnaissent  dans les symptômes décrits mais sont toujours en attente de diagnostic ; 1,5% seulement (2 personnes) avaient reçu le diagnostic de CI de manière erronnée et se sont rendu compte ensuite qu'ils souffraient d'une autre pathologie.

Sondage réalisé en juillet 2006.