bonjour a toutes/tous,J'ai 30 ans, un fils de 7 ans, un cojoint (relation compliqué), une maison, un lapin géant lol et cette Maladie ...Je ne travail plus depuis que mon fils a 2 ans a cause de cette maladie (mais bien évidament pas d'aide finenciere ne revons pas!)J'ai la maladie depuis l'age de 18 ans. Parcours du combattant médicalement alors j'ai fini par laisser tomber!J'ai besoin de me confier sur mon passé, sur le présent sur ma vie avec la maladie, j'en ai gros sur la patate!Crée un liens de confiance avec vous pour petit a petit évaquer ce mal etre qui me pourri la vie !D'autres parametre de la vie privée n'aide pas mais actuellement , je ne supporte plus de subir cette maladie avec les douleurs, mictions fréquantes, effets néfaste des médicaments ...Je suis épuisée physiquement et moralement.Autour de moi personne ne comprend comme la maladie ne ce voit pas!Autant ma famille, que les amis et mon conjoint ils sont totalement a coté de la plaque!Alors je garde tout pour moi et me confier en étant comprise me ferais tellement de bien!Je peux bien évidement moi aussi apporter un soutiens, aider en raccontant mon vécu avec la maladie!Une écoute quotidienne, un patage sans jugement en toute sincérité est ce possible?Parfois j'aborderais sans doutes des sujets plus ou moins liée a la maladie comme mon enfance difficile ...J'espere trouver auprés vous un réconfort
Maman et Malade Besoin Soutien
sam, 14/09/2019 - 20:21
#1
Maman et Malade Besoin Soutien
Nous adhérons aux 
Bonjour Mamaé,il est vrai que cette maladie débilitante nous fait vivre un enfer, mais la peur d’aller plus mal me hante particulièrement. Je n’ai pas de rémission mais disons que je suis à un stade précoce ( quelque tramadol de temps en temps mais pas plus), mal de temps à autre, mais hélas, je sens que l’inflammation gagne du terrain et envahis tout mon bas ventre, mais que faire? J’ai eu deux diagnostic : une CI suite à une hydrodistention et quelques mois après, autre uro: vessie hyperactive. Sauf que je souffre et dans le deuxième diagnostic, c’est assez étonnant de souffrir ( on est plus incontinent dira-t-on). Le groupe Facebook sur la CI m’apporte déjà un semblant de soutien. On se sent moins seul et on partage.Voilà, je n’ai pas encore d’enfant et j’ai peur d’en avoir avec cette maladie mais on ne vit plus si on se réfère à elle. Donc on verra. A part mon mari très compatissant, peu comprenne autour de moi. Donc je comprends votre solitude. N’hésitez pas à poster ici, ou si vous le souhaitez communiquer par mail ( comme vous voulez) pas de soucis.A bientôt sur le site
bonsoir.juste besoin d'exprimer ma souffrance permanente et ma difficulté de vivre avec .j'aimerais rejoindre les anges mais mes 2 filles encore jeunes me retiennent ici bas .il faut que je tienne mais je serre les dents . c'est si dur !!! suis epuisée ! merci a vous de m'avoir lue et surtout bon courage a vous toutes , mes compagnes de galere !
Bonjour chères amies de galère ,je suis très touchée par vos témoignages Mamae et Maefan, c'est vrai que notre maladie ne se voyant pas nous essuyons les pires attitudes et commentaires de personnes bien chanceuses de ne pas connaître ce terrible parcours !je suis malade depuis une 15e d'année, j'ai eu affaire à des "bouchers" gynécologues ou urologues et depuis 6 ans j'ai un excellent urologue (nord est de la France). Après une hydrodistension positive, j'ai reçu 20 instillations de RIMSO (l'horreur), une 40e d'Uracyst (beaucoup de soulagement ) et depuis janvier 15 instillations d'INSTILLAMED : miracle ! Je vais beaucoup beaucoup mieux tout en respectant bien entendu des contraintes alimentaires (pas d'aliments acidifiants, riches en potassium comme la banane ou l'avocat par exemple ). Celà demande de la rigueur mais c'est TRES payant !A tres bientôt,
Michele