Je suis nouvelle sur ce forum. Ce sont les posts de June qui m'ont motivée à m'inscrire sur le site! Ce désespoir mêlé à cette envie de faire bouger les choses! Pour résumer, je souffre depuis 5 ans. Et on m'a parlé de CI il y a 3 ans. J'ai 35 ans. Mes douleurs ont commencé après mon 1er accouchement. J'ai été trimballee de docteurs en docteurs. J'ai vu toute sorte de spécialistes. Souvent, j'en connais plus sur la maladie qu'eux. J'ai un peu testé tous les médicaments et produits naturels. Rien n'a fonctionné! Là, je suis sous Elmiron depuis 2 mois...sans aucune amélioration. ..mais paraît qu'il faut attendre! Cependant je garde espoir! Je pense toujours que ce que je teste va fonctionner! Aujourd'hui, j'ai besoin de savoir si quelqu'un connaît un anti douleur un peu efficace. Et je voudrais savoir si l'une d'entre vous a fait des démarches auprès de la MDPH pour obtenir le statut de travailleur handicapé ou pour obtenir une carte de priorité. J'en ai fait la demande et j'attends la réponse...Aussi je voudrais savoir si quelqu'un est allé consulter un endocrinologue? Car pour ma part, les douleurs sont clairement plus intenses en fonction du cycle menstruel, donc en fonction des hormones. Enfin j'ai rencontré un très bon ostéopathe, spécialiste de la CI. Je ne l'ai vu qu'une fois car il est à l'autre bout de la France mais je suis sûre que les résultats peuvent être encourageants. Je peux donner ses coordonnées en mp. Je suis aussi preneuse de tous les bons plans! J'attends vos réponses. Faisons vivre ce forum et aidons nous les uns les autres comme nous pouvons!
Reconnaissance du handicap
dim, 26/03/2017 - 22:05
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Reconnaissance du handicap
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Bonjour Elsa,Concernant Elmiron, il semble qu'il faille effectivement attendre environ 6 mois (avec des différences inter individuelles) pour en voir les effets.Je n'ai pas encore de diagnostic et je vais aussi de médecin en médecin mais je suis sous Neurontin et les douleurs ont diminué de façon significative. Il y a des personnes qui ont obtenu une reconnaissance travailleurs handicapés mais il faudrait que je demande des informations à ce sujet. J'ai vu une endocrinologue et nous sommes un certain nombre à avoir constaté que, selon la période du cycle, les douleurs augmentent ou diminuent. Parmi les hypothèses qui tentent d'expliquer les causes de la CI, le rôle des oestrogènes a été évoqué, mais les recherches ne nous en apprennent pas beaucoup plus.J'ai aussi testé l'ostéopathie, mais pas assez longtemps pour relever les bénéfices. Il me semble que j'avais moins envie d'uriner mais il aurait fallu poursuivre. Sur le site IC network, il est écrit que la kiné est indispensable, une action manuelle sur le corps a donc son importance.Pour les bons plans, peut-être les connais-tu déjà : la tisane de guimauve pour certains, le Peapure pour d'autres (un médicament en vente libre aux pays-bas, très cher mais qui a donné de bons résultats), adopter le régime hypotoxique ou une alimentation alcaline, prendre du bicarbonate de soude en cas de crise, utiliser bouillotte ou poche de glace.Voilà !
Bonjour Elsa et June,
plusieurs d'entre nous ont fait la démarche auprès de la MDPH pour obtenir une reconnaissance de handicap. Il faut un dossier bien étayé, avec tous les examens médicaux et les traitements suivis, cocher les bonnes cases avec le médecin traitant... Joindre la doc de l'association peut aider, car la maladie est mal connue des médecins conseils. En cas de rejet, notamment pour la carte de stationnement (qui est bien utile), on peut demander un recours au tribunal du contentieux de l'incapacité. Je pense que c'est très utile de faire la démarche. On n'est pas obligé d'avertir l'employeur (personnellemet, je ne l'ai pas fait) mais cela peut être utile pour obtenir un aménagement du poste de travail. C'est utile aussi pour éviter de rester debout dans les queues, obtenir une place assise dans les transports. Tout dépend du degré de douleur bien entendu.
Cncernant l'aspect hormonal, j'ai vu moi aussi une endocrinologue car j'avais constaté une nette amélioration pendant mes règles. l'endocrinologue m'a fait faire quelques tests qui n'ont pas beaucoup aidé. Il faut dire qu'elle ne connaissait pas la maladie. Je me suis obstinée et en tâtonnant un peu avec ma gynéco habituelle on a fini par trouver une pilule minidosée qui m'améliorait plutôt et j'en suis restée là.
Bon courage à toutes les deux, ne renoncez pas.
Ma CI a commencé il y a 12 ans. Agée de 71 ans, je suis sous ELMIRON depuis 11 ans avec un bon résultat mais ma vie a été vraiment améliorée depuis que je prends TOVIAZ 8mg et MINIRINMELT. Je ne me lève plus qu'une seule fois par nuit, la journée est tout à fait acceptable et ma vessie ne spasme plus. J'ai retrouvé enfin le sommeil. J'espère pour vous toutes vous apporter une amélioration. Cette prescritption a été faite par mon urologue. Bien à vous. Mary
mary