Bonjour, J'aimerais savoir si des personnes ont déjà fait des instillitions d'héparine. J'en ai déjà fait cinq. Merci pour votre réponseNADOU58
INSTILLITION D'HEPARINE
ven, 12/02/2016 - 17:07
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INSTILLITION D'HEPARINE
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Bonjour,
les instillations d'héparine font effectivement partie des traitements classiques pour la cystite interstitielle. Etes-vous soulagée par ce traitement ?
Françoise
Bonjour Françoise,Cela va faire 8 instillations d'héparine et j'ai un peu moins de très grosses douleurs type lame de rasoir. J'ai peur que lorsque je vais arrêter cela recommence. En avez vous fait?Nadine
Bonjour, personnellement je n'en ai pas fait. J'espère que vous allez être soulagée durablement, tenez-nous au courant !
Bonjour, Ce matin j'ai fait ma 14ème instillation mais depuis quelques semaines les très fortes douleurs reviennent. En ce qui concerne la nuit mes mictions augmentent jusqu'à 30 fois. Impossible d'avoir un sommeil correct et réparateur dans ces conditions. Je suis très fatiguée. Il m'a été represcrit du Toviaz, pris il y a quelques années. Un échec total. Là je suis dans l'impasse.Nadou
Bonjour,je decouvre cette association qui m'aurait été fort précieuse il y a 15 ans!je n'avais alors que 19 ans lorsque des douleurs invivables sont venues envahir mon quotidien.je crois que j'ai du passer tous les examens possibles et imaginables dans des conditions de stress d'angoisse et de douleurs indescriptibles. Rajoutée à cela la pudeur d'une jeune femme. Quel cauchemar... J'ai été remarquablement suivie par d'excellents medecins (au sein de Tenon, Saint Antoine, Garches, La pitié salpêtriere)Traitements antibiotiques sur 2 ans puis en dernier recours, distension vésicale avec biopsie , après avoir souffert le martyre à en perdre connaissance au cours des cystoscopie, urètroscopie, uretrographie... De faire pipi sur soi allongée sur une table métallique presque nue avec 3 internés scrutant et analysant votre miction...les douleurs post opératoires avaient été pénibles je dois bien le reconnaître mais cette intervetion a marqué la fin de mes souffrances permanentes et de mon cauchemar.le premier jour de ma nouvelle vie! Le retour à une vie de couple apres 2 ans d'abstinence forcée tant les douleurs étaient intenses et épuisantes Les douleurs (type infection urinaires brulures sans germes) apparaissent de temps à autre. Surtout avec le froid, le contact de l'eau froide, ou ne pas boire assez dans la journée.Mais elles ne gouvernent plus ma vie!plus le stress est présent et plus ces périodes peuvent se répeter.Une sorte de faiblesse persiste également. J'ai parfois l'impression d'avoir des spasmes (sortes de contractions incontrôlées) de l'urètre, mea urinaire ou vessie/urètre, je ne sais pas vraiment l'identifier. Cela est d'autant plus vrai avec la prise de médicaments comme le xanax qui relâche les sphincters...le temps semble terriblement long lorsque l'on est dans une phase aigüe mais je tenais à vous apporter mon témoignage qui donne de l'espoir ci ce n'est d'une guérison, à tout le moins d'un retour à une vie presque apaisée.karolline
Diagnostique de CI en 2001
Bonjour Karolline, si je comprends bien, c'est l'hydrodistension vésicale qui vous a durablement soulagée ?
J'ai fait une vingtaine d'instillations ; je n'ai pas eu d'amélioration de mon état de santé .à présent j'ai commencé des instillations avec URACYST j'en ai fait 3 . Pas de mieux non plus ;les personnes qui ont utilisé ce produit ont elles eu un résultat et si oui au bout de combien de temps ? Je voudrais savoir si quelqu'un a pris du Fantanyl en patch contre la douleur , si oui à quelle dose ?Merci pour vos réponses .