Hier, il a été question de la CI/SDV sur la 5 !!! La problématique du déremboursement de l'Elmiron a bien évidemment été évoqué grâce au témoignage de Cathie, mais pas seulement..... Les différents aspects de la maladie et les difficultés de diagnostic, les propositions pluridisciplinaires de traitements qui peuvent apporter une aide physique mais aussi psychologique, les difficultés rencontrées par les malades qui n'ont pas eu la chance de trouver un traitement qui les aide à gérer la douleur, à assumer leur vie personnelle et professionnelle, à vivre avec et malgré tout, etc... et dont on ne parle jamais..... grâce au témoignage de Cécile et au Dr CUZIN, urologue au CHU de Lyon.
Un reportage également pour nous permettre de comprendre le fonctionnement de la vessie et son dysfonctionnement en cas de CI/SDV, ainsi que la cystoscopie avec hydrodistension de la vessie (avec le Dr Laurence Peyrat).
Au nom de toutes celles qui sont concernées et dont on ne parle jamais, je remercie tou(s)tes ce(ux)lles grâce à qui on a parlé de nous.
Si vous voulez le voir ou le revoir : https://www.allodocteurs.fr/emissions/allo-docteurs/allo-docteurs-du-05-...
Nous adhérons aux 
Meci de nous avoir informés de cette émission. Très intéressante. Trop courte. On ne peut pas tout dire en si peu de temps. Dommage. Cette maladie est si complexe.
Andrée
Meilleurs voeux pour cette nouvelle année 2021 à tous les membres de l'association.Pas de nouvelles du compte rendu de l'assemblée générale du mois de décembre ni de nouvelles contributions sur ce site . Regrettable. Minou
Andrée
C'est dans les starting-block. Il n'y a qu'un mois qu'elle a eu lieu. Les bénébvoles ont participé, eux-aussi, aux fêtes de fin d'année. Merci de les en pardonner.Simone
onglet : l'association, sous-onglet adhésion :ADHESIONPourquoi adhérer ?L'adhésion est annuelle (du 1er janvier au 31 décembre de l'année en cours). L'adhésion en cours d'année, donne droit à toute la documentation publiée depuis le début de l'année. Depuis l'assemblée générale du 5 décembre 2020, le montant de la cotisation est libre. A titre indicatif, il était de 30€ les années précédentes.L’association, c’est :des réunions entre malades qui permettent de sortir de l’enfermement physique et moralun annuaire pour nous aider à nous rencontrer, par téléphone, par e-mail, ou en se réunissant chez l'un d'entre nous des aides pratiques (carte d’accès d’urgence aux toilettes…)une lettre d’informations qui paraît régulièrement, avec des éléments d’actualité (recherche, aides administratives, dossier plus approfondi sur un aspect de la maladie..)des pages internet un instrument pour obtenir des pouvoirs publics une meilleure prise en charge et faire connaître la maladie.des brochures sur les différents aspects de la maladie (diagnostic, traitements...), qui peuvent être distribuées aux médecins traitants pour les aider à la prise en charge, aux proches pour leur permettre de comprendre ce handicap.TOUTE LA DOCUMENTATION EST GRATUITE POUR LES ADHERENTS ET LES PROFESSIONNELS DE SANTE QUI EN FONT LA DEMANDEAdhérer en ligne à l'associationSi vous ne souhaitez pas adhérer en ligne, vous pouvez également renvoyer le formulaire d'adhésion avec un chèque à l'ordre de l'Association française de la cystite interstitielle à l'adresse indiquée sur le formulaire.
onglet l'association, sous-onlget témoignages , paragraphe NN
Boujour,Merci pour l'info sur l'émission. Ce qui me chagrine c'est qu'il est dit que la maladie touche les personnes à partir de 30 ans. Les médecins ont mis environs 4 ans pour diagnostiquer la CI à ma fille sachant qu'elle aura 20 ans en avril 21, non la maladie ne concerne pas que les personnes de plus de 30 ans. Marie74
bar
Oui, malheureusement, les définitions disent à partir de 18 ans, mais nombre de malades ont commencés la maladie avant et ont été dans une errance diagnostique inadmissible.