Bonjour ,Je me décide à vous rejoindre car, comme beaucoup d'entre vous, je suis au bord de la rupture .Je suis fibromyalgique depuis bon nombre d'années . Je cumule aussi d'autres soucis de santé ; hypothyroïdie, insuffisance cardiaque, hypertension...Les problèmes avec ma vessie remontent à presque 25 ans ; j'avais alors de brefs épisodes où il me fallait uriner plus souvent qu'à l'habitude ; jamais d'infections urinaires . J'avais vu un urologue à l'époque qui avait fait une cystoscopie et une UIV et n'avait finalement rien trouvé , et m'avait prescrit du vesic*** que je ne prenais pas, les épisodes étant de courte durée .Mais voilà, avec le temps les soucis et la gêne se sont aggravés .L'année dernière j'ai fait un bilan uro dynamique et une cystographie + écho pelvienne ; j'ai revu ma gynéco ; j'ai fait écho rénale, uro scan, doppler des artères rénales ...Bref, tout semble mener à une hyperactivité vésicale idiopathique d'après l'urologue . Il m'a donc remis sous tovi**. Pas d'effet . Je suis actuellement sous detrusi*** ; médicament non remboursé par la sécu . Mais les crises continuent . Je suis parfois tranquille un mois , j'ai l'impression de revivre et puis ...vlan ça revient !Je me pose des questions : si l'anticholinergique ne fait pas d'effets ( ou alors pas tout le temps ) , est-ce vraiment de l'hyperactivité vesicale ?La CI a t-elle des périodes de rémission , c'est à dire des moments où on va raisonnablement uriner ( genre 12 fois par jour et pas toutes les 10 minutes comme c'est le cas actuellement ).L'urologue me propose soit le botox , soit la neuro modulation .Sachant qu'avec le botox il y a des risques de blocage total de la vessie avec nécessité de sondage , je lui ai dit que je n'étais pas d'accord .La neuro modulation est-elle efficace ? Bien supportée ? Ne faut-il pas faire avant une hydro distension de la vessie pour faire le diagnostic de CI ? Si oui, cet examen est-il douloureux après coup ?J'avoue que je suis totalement paumée, dans l'impasse . J'ai l'impression que personne ne m'écoute ni me comprend .Comment faites-vous pour apprivoiser cette maladie ? Comment sortir sereinement de chez soi ? Comment supporter cette douleur permanente ? Je suis pourtant habituée à la douleur avec la fibromyalgie , mais là c'est au-dessus de mes forces .Merci de m'avoir lue ! J'attends vos témoignages avec impatience .
Dans l'errance depuis un an ...
jeu, 19/01/2017 - 18:11
#1
Dans l'errance depuis un an ...
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Bonsoir Arwen,Je suis désolée que vous soyez affectée par tant de maux.Je ne suis pas experte en Ci, je ne suis pas (encore) diagnostiquée mais les douleurs sont là. J'erre depuis 6 mois, attendant de savoir de quoi je souffre.Mais j'ai appris beaucoup au grè de mes lectures et des témoignages des patients. Pour avoir un diganostice, il faut qu'il y ait une biopsie. Pour l'hydrodistension, je crois que c'est un acte qui est désormais discuté. Elle permet surtout de déceler des ulcères. Des patients ont eu un diagnostice de CI sans AG, grâce à la biopsie effectuée en même temps que la cystoscopie.Oui, selon ce que j'en sais, il y a des périodes où ça "va mieux" (expression toute relative avec cette maladie) et des périodes de crise.Cette impression d'impasse, je crois que nous la connaissons tous. N'ayez crainte, les réponses vont venir. A très bientôt.
Bonjour ArwenJe ne peux t'aider pour toutes tes questions mais juste répondre à quelques unes,ceci est mon expérience mais peut ne pas être identique pour un autre patientJe cumule aussi d'autres maladies qui n'aident pasJ'ai été diagnostiquée CI assez rapidement il y a 2 ansbien que j'avais des symptômes depuis un momentet passé la cystosopie sous AG avec hydodistensionLes suites ont été très difficiles, j'ai été hospitalisée 1 semaine et eu une double sondepour rincer ma vessie qui saignait beaucoup pendant 48 hpuis une rétention urinaire probablement liée aux anti douleurs qui a nécessité des auto sondageset pose d'une sonde à demeure pendant 1 semainecar j'avais une brèche, j'ai souffert le martyr et n'ai pas le droit à a morphinele résultat : hématurie à la première vidange, petite capacité, pétéchies, déchirure diffuse de la musqueuse avec biopsie confirmant l'inflammation et abrasion de la musqueuse j'ai la malchance de faire des infections urinaires à répétition en plus ce qui n'arrange rien sur le plan douleurJe suis sous traitement antibiotique en prévention, suivie par infectiologue et urologue j'ai eu la prescription d'Elmiron qui n'a pas pu être pris que quelques jours car j'avais trop d'effets secondaires digestifs vu que je suis fragile sur ce plan,ensuite l'urologue m'a proposée la ciclosporine car j'ai un terrain autoimmune mais j'y suis contre indiquée à cause d'autres maladiesil n'est pas pour les instillations et par ailleurs j'y suis aussi contre indiquée il m'a adressée alors au centre anti douleur qui m'a prescrit laroxyl en gouttes que jesupporte très bien, je le prends depuis presque 2 ans, il m'aide beaucoup sur le plan douleur disons à 50% ce qui est déjà beaucoup!J'ai des périodes meilleures que d'autres mais jamais en terme de mois, plutôt quelques jourset pour moi actuellement ce sont les infections urinaires qui m'aggravent surtout Pour sortir je m'oragnise, pas trop le choixJune je ne sais pas si faire une biopsie simple alors qu'il faut remplir un peu la vessie pour la voirpeut être une solution pour disagnostiquer les CI,mon urologue avait tenté une cystoscopie normale mais a dû stopper à cause de la douleur vu que c'est quand la vessie se remplit qu'elle est douloureuseJ'espère que vous pourrez avoir toutes les deux un diagnostic rapidement et surtout les traitementsBonne journée à vousfrance
Pardon si le texte est serré sans espace ni interligne mais je n'arrive pas à comprendre comment faire pour que ce soit clair et aérémerci aux administrateur du forum de nous expliquer comment procéder france
Bonjour France,Merci pour votre témoignage et vos encouragements.Pour la biopsie, c'est au fil de mes lectures que j'ai compris que, selon certains urologues et selon le patient, l'hydrodistension n'était pas nécessaire. Me concernant, ma capacité vésicale semble bonne, je mesure les volumes urinés, je peux contenir plus d'un litre durant une heure ou plus et je peux uriner 95 cl. Certes, j'ai mal avant mais c'est un peu naturel.Le remplissage vésical ne me fait pas mal, c'est l'urètre qui est douloureux, d'où la difficulté à poser un diagnostic.Mais pour vous, l'Uracyst est-il contre-indiqué ? Il semble que ce traitement donn ed'excellents résultats. La sonde n'est posée que quelques secondes, le temps d'introduire le produit, produit qui vient retapisser la paroi vésicale. Tous les témoignages de patients ayant bénéficié de ce traitement sont positifs. Peut-être pourriez-vous être soulagée. Ne serait-ce pas une piste ?Amicalement.
Merci June, en effet si vous avez une bonne capacité, c'est plus compliqué de poser le diacgnostic de CI et une hydrodistension ne servirait peut être pas à grand choseJ'avais fait un bilan urodynamique initialement pour exclure une hyperactivité vésicale et on a détecté un besoin précoce anormal, ensuite j'ai réalisé le calendrier mictionnel sur 3 jours qui a montré les anomalies avec de petites quantités de 25 ou 30 ml à un maximum de 150 ml et ce 16 à 20 fois par jour et 4 fois la nuitpour Uracyst, je ne préfère pas car les manipulations avec sonde risquent d'engendrer encore des infections urinaires et s'il faut une anesthésie locale je ne peux pas en recevoirMon urologue n'est pas favorable dans mon cas aux instillationsLors de ma dernière consultation on m'a proposé une nouvelle hydrodistension mais j'ai refusé compte tenu de la première fois qui fût une "boucherie", comme on dit "non nocere" ne pas nuire, je pratique la résiliance et accepte la maladie que la médecine ne peut pas encore guérir, tout juste soulager un peuIl y a des maladies bien plus graves, bien que la CI soit une saleté au quotidien, bon courage france
Bonjour France, J'avoue ne pas être adepte du "il y a pire". Je crois qu'une souffrance est une souffrance. Très égoïstement, je me moque en ce moment s'il y a des guerres, des morts ou que sais-je encore, parce que, quand on a mal, très mal, à vouloir mourir, je ne crois pas un seul instant qu'on puisse encore penser aux autres, ça n'existe que dans les films américains ou alors, il faut être héroïque et je ne le suis pas.Pour moi, réclamer, se révolter pour dire que la douelur ne devrait PLUS exister est normal et il n'y a que comme ça que les choses peuvent changer. Si la médecine se dit que nous pouvons tout supporter, pourquoi les médecins se bougeraient-ils ? Ils perçoivent leurs gros, très gros honoraires pour dire "courage" ? Je veux bien dire "courage" 20 à 30 fois par jour à ce tarif là !Je sais, je suis cinglante avec le corps médical mais je suis surtout déçue et dégoûtée par l'attitude de beaucoup de "spécialistes" (en quoi, en médecine ou en finances) qui sont dépourvus de toute humanité et gagnent un argent fou sur la souffrance. Peut-être qu'il faut attendre un peu, laisser reposer votre organisme. Je comprends ce que vous dites sur l'introduction d'une sonde, je ne peux concevoir qu'on m'en pose à nouveau, mon urètre est constamment douloureux et, depuis le sondage urianire et la cystoscopie, j'ai l'impression qu'on l'a totalemnt abimé et les douelurs sont apparues après ! Des infirmières soi-disant "spécialistes" pour sonder mais peut-être pas très contentes de devoir sonder quelqu'un à 2 heures du matin m'ont fait mal à m'en couper le souffle. C'est parce qu'un ami médecin m'accompagnait qu'elles se sont retenues de dire certains choses mais j'ai bien senti que ça les "dérangeait" d'être dérangées à cette heure-là. Je ne sais pas combien de temps il faut pour "réparer". Dans les témoignages que j'ai lus, la sonde pour l'Uracyst est toute petite, rien à voir avec celle du sondage !J'espère que vous aurez accès à d'autres méthodes. Avez-vous songé à l'acupuncture ? A bientôt.
June, je comprends votre sentiment de colère ou d'injustice, quand je dis qu'il y a plus grave je parle de moi et pas d'autres personnes meurtries ou qui souffrent dans notre monde que je plains tout autant. j'ai une maladie neuro musculaire auto-immune grave qui peut m'emporter en peu de temps alors c'est pour cette raison que je relativise sur mon propre sort. Je n'en accepte pas pour autant facilement les douleurs mais je m'estime bien prise en charge . Je ne vis pas non plus ce décalage de la médecine pour l'argent, je suis suivie dans des CHU où les médecins sont dévoués et attentifs.Ils ne peuvent parfois pas faire de miracles. J'écoute beaucoup de musique et ça m'aide. Pas d'accupuncture je n'en ressens pas le besoin,;J'espère que vous trouverez quelqu'un à votre écoute. Bon courage.Amicalement france