Bonjour, je suis adhérente de l'association depuis plusieurs années car atteinte de CI depuis 2006, je suis passée par à peu près toutes les étapes que toutes les personnes atteintes de CI connaissent (antidépresseurs, hydrodistention, instillations, cures thermales, elmiron.......), j'ai fait il y a 3 ans environ une demande d'ALD, par l'intermédiaire de mon médecin traitant, qui m'a été refusée, je sais que certain(e)s ont réussi à avoir cette demande accordée aussi j'aimerai savoir comment il faut procéder pour avoir une chance d'obtenir cette reconnaissance en ALD. Merci d'avance pour votre réponse.Martine
Demande d'ALD
dim, 16/04/2023 - 10:22
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Demande d'ALD
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Bonjour Martine,J'ai un diagnotic de CI depuis 2014 réalisé par un Pr Urologue hospitalier (cité dans l'étude lançée pour Elmiton) où je suis déjà suivie pour une autre maladie pour laquelle j'ai une ALD depuis 2006.A l'époque, je lui avais demandé l'ALD concernant la CI et il m'avait répondu que la CPAM refusait souvent compte tenu du déficit financier.Il m'a dit qu'il passerait mes soins sur mon autre ALD étant suivie dans le même hôpital.J'ai eu Hydrodistension, Elmiron et Laroxyl. Il voulait me prescrire la Ciclosporine mais au vu de mes risques de cancer cutané on a préféré ne pas l'utiliser.Depuis on m'a diagnostiqué 2 mélanomes. J'ai en tout 3 ALD et mes soins concernant la CI passent avec la première ALD mais aussi avec la seconde ALD car la CI fait partie des symptômes de cette maladie (mastocytose).Peut-être pourrais tu faire appel à ce refus?Je ne peux te donner que mon expérience malheureusement j'espère que tu auras d'autres réponses plus positives dans ton cas.Bon couragefrance
IL EST IMPORTANT DE METTRE UNE LISTE IMPORTANTES DE SOINS "POSSIBLES" ET PAS SEULEMENT "ENCOURS".Pour obtenir une ALD hors liste, il faut 3 critères :• que ce soit une affection grave caractérisée hors liste (c'est automatiquement le cas de la CI),• que les soins soient sur une période supérieur à 6 mois (c'est le cas de la CI également),• et enfin, que le panier de soins soit "coûteux".C'est là que se trouve la difficulté car, dans ce critère, il faut valider 3 critères sur les 5 possibles du "paniercouteux" :- traitement régulier (l'elmiron OK. Il est possible de mettre ici aussi les autres traitements comme l’atarax,le vésicare, le laroxyl, etc.)- hospitalisation répétée : il faut préciser les possibles instillations à faire en hospi de jour, ou lescystoscopies à faire toujours en hospitalisation de jours. Et bien dire que c'est plusieurs hospi PAR AN- actes techniques médicaux répétés hors consultations : les instillations devraient checker cet item, maisen rajoutant la kiné pelvienne (1), on est sûr de valider ce point- actes de biologie répétés : préciser les ECBU fréquent à faire (genre au moins 1 fois par mois voire tousles 15 jours)- Soins paramédicaux répétés : normalement, entre les instillations et la kiné, ça devrait etre pris encharge. Mais on peut aussi rajouter les consultations psy (pour la gestion de la douleur) et anti-douleursdans les centres dédiés.il est vraiment important de parler du plus possibles d'item du "panier couteux", même si vous ne lespratiquer pas actuellement !!! Je le répète encore, mais c'est vraiment important. Sinon, l'ALD vous serarefusée s'il n'y a pas suffisamment d'item pour valider le "panier couteux"bon courage à vous(1) pour la kiné, il s’agit de décontraction du périnée et non de rééducation du périnéeEn cas de refus, il ne faut pas hésiter à contester et se munir de tous ses examens, ordonnances, articles médicaux, fiche orphanet...
Marie Thérèse Coutrotte
Bonjour, merci à France et Simone pour leur réponse concernant la demande d'ALD, vu que je rempli à peu près toutes les cases (hydrodistension, laroxyl, instillation, psychologue, kiné) et que je vais revoir prochainement mon urologue, entre autre pour une éventuelle prescription d'elmiron, je vais retenter une demande d'ALD en tenant compte de vos conseils. L'avancée dans la recherche concernant notre maladie est malheureusement trop lente mais grâce à l'association on se sent un peu moins seul face à tous les maux que cette maladie engendre et les conseils des uns et des autres sont une aide appréciable. A titre personnel cela fait à peu près 2 ans que suite à une consultation chez une naturopathe, je prends tous les matins du lithothamne en poudre (à mélanger dans un verre d'eau) et depuis je n'ai pratiquement plus de douleurs, par contre je vais toujours très fréquemment aux toilettes. Le lithothamne agit sur l'acidité de l'organisme et n'a pas d'effets secondaires en ce qui me concerne. Merci encore à vous. Martine
Martine