Bonjour à tous,Je reviens vers vous après avoir déjà posté des messages il y a plusieurs mois. Je souffre de douleurs vésicales depuis mars 2018 (déclenchées après deux épisodes de cystites bactériennes). J'ai eu de grandes périodes d'accalmie avec quasiment aucun symptômes, j'ai eu une nouvelle cystite bactérienne fin décembre et depuis un mois, mes douleurs sont revenues. Tous les examens ont été pratiqués, j'ai eu une IRM qui a décelé de l'adénomyose (endométriose intra utérine), j'ai une écho avec un grand spécialiste en avril pour vérifier qu'il n'y a pas d'endométriose externe (rien à l'IRM). Mes douleurs sont exarcerbées pendant mon ovulation et avant mes règles, ce qui pourrait faire penser à de l'endométriose... Je n'urine pas la nuit et je dors très bien, le jour je peux aller jusqu'à 8/10 fois aux toilettes en fonction de mes douleurs. Le sport m'aide beaucoup. J'ai un nouveau RDV avec l'urologue (spécialiste de la CI) fin février, je pense demander une cystocopie avec hydrodistension sous AG pour vérifier qu'il n'y a pas d'atteinte de ma paroie vésicale. Il m'avait dit en octobre qu'au regard de mon calendrier mictionnel j'avais une capacité vésicale normale et qu'il doutait que ma paroie vésicale soit atteinte. Il m'a parlé de mes capteurs de douleur qui étaient déréglés. Pouvez-vous me dire comment se passe cet examen ?
Diagnostic à envisager
lun, 03/02/2020 - 12:26
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Diagnostic à envisager
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J'oubliais certaines de mes questions :Est-ce que dans le cadre d'une CI avérée, les symptomes s'aggravent avec les années ? Est-ce normal que je ne sois pas encore embêtée la nuit (je dors très bien depuis 2 ans, date à laquelle mes symptomes ont débuté) ?Est-ce normal que certains jours je sois pliée en deux de douleurs et d'autres quasiment asymptomatiques ?Est-ce que des périodes de rémission de plusieurs mois soient possibles dans le cas d'une CI avérée ?Est-ce que la cytoscopie qui permet de poser le diagnostic peut aggraver les symptômes ?Merci beaucoup pour vos réponses ! Votre expérience de cette maladie est très précieuse pour moi.
Bonjous Squaty,Pour connaitre comment se passe l'hydrodistension de la vessie, tu peux aller regarder dans cette même rubrique, il y a un sujet que Martine a ouvert : hydrodistension de la vessie" et auquel je lui ai répondu. Bien entendu chacune de nous a une expérience très différente selon les cas.En fonction de ce que tu décris et de ton calendrier mictionnel ton urologue a peut être raison, il n'est pas certain qu'il mettra en évidence la CI par cet examen. Il y a une distinction entre CI et vessie douloureuse.Dans mon cas l'hydrodistension m'a aggravée ponctuellement mais j'ai eu des complications et ensuite ça s'est amélioré. Je n'ai jamais eu de rémission seulement des améliorations ou aggravations.J'espère avoir répondu à certaines de tes questions.Amicalement france
voici un copier/coller d'un autre message que j'avais posté sur un autre sujet concernant l'hydrodistension:Le bilan urodyamique a montré une petite capacité, le calendrier mictionnel sur 3 jours anormal puis la cystocopie simple sans anesthésie locale n'ayant pas apporté d'éléments visibles sauf deux remplissages douloureux stoppés à 220 cc, j'ai subi une hydrodistension sous AG, diagnostic CI confirmé avec hématurie dès la 1ere vidange, pétéchies diffuses et nombreuses lésions à type de déchirure de la muqueuse, stade 4J'ai beaucoup souffert au réveil, ma vessie à pleuré le sang, on ne pouvait pas me donner de morphine à cause de mes autres maladies, juste l'acupan mais pas trop efficacej'ai gardé la double sonde durant 48 h avec des poches de rinçage tant ma vessie saignait, puis mes mictions ne sont pas reparties, auto sondage puis à nouveau une sonde à demeure pour 1 semaine afin que la cicatrisation de ma vessie se fasse car les douleurs étaient insupportablespas de chance j'ai attrapé une infection urinaire qui a aggravé mes douleurs
Merci France pour ce retour ! Je suis très inquiète même si j'essaie de ne pas dramatiser. Je pense que cet examen est indispensable pour avoir enfin un diagnostic et des traitements adaptés. ça m'aidera psychologiquement de savoir enfin ce que j'ai ! Ma vie est normale (pour l'instant) et elle est belle ;) Je suis entourée d'amour et d'une bonne équipe médicale ça m'aide à avancer. J'ai hâte au 25/02, je revois mon urologue, j'espère que les choses vont s'enclencher ! Je vous tiendrais au courant.
Bonjour Squatty,votre témoignage m'a interpellée et j'aurais aimé avoir de vos nouvelles ! Avez-vous réalisé d'autres examens depuis votre dernier post ?Au plaisir de vous lire !