Bonjour,Il y a 1 an, j'avais laissé un post suite à ma guérison de la C.I et une prise d'antibio après des analyses faites auprès d'un micronutitionniste.Or, il y a 2 mois, j'ai fait une cystite bactérienne (ECBU : E. Coli) et enchainé 3 antibios différents pour au final garder l'impresison de vessie lourde, brulures entre les mictions (mais pas pendant), chauffement dans l'urètre. Bref, je me dis que "je rechute, que me voilà à nouveau avec une cystite bactérienne qui évolue en C.I...."Or, au vu des brulures et de mes interrogations, je décide d'aller voir ma gynéco et de lui demander un prélèvement vaginal. Je lui demande de le faire aussi près de l'urètre.Et là, oh surprise ! Je découvre que j'ai 2 bactéries, dont 1 qui s'appelle Ureaplasma urealyticum connue pour donner les symptomes de cysytite mais sans bactérie dans les urines. Ce qui est dingue, c'est que ni mon Dr, ni un urologue, ni ma gyneco ne m'a jamais préconisé de faire un prélèvement vaginal. Et là je repense à mes 6 mois de galère il y a 1 an et à ces 2 derniers mois où si je n'avais pas fait ce prélèvement, je serai encore à subir et dans l'ignorance....Donc j'espère que cette piste pourra donner de l'espoir à celles qui sont enfermer dans leurs symptomes...
Diagnostic CI erroné attention
sam, 21/09/2019 - 20:29
#1
Diagnostic CI erroné attention
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bonjour,je m'appelle virginie,j'ai 47 ans et une CI depuis 2003.Je suis suivie parun urologue de strasbourg et traitée par elmiron depuis 2013.J'ai une vie à peu près normale mais je sais que vous connaissez toutes les douleurs et les souffrances ressenties sans oublier les envies de suicide quand les crises s'intensifient;le 23 septembre j'ai appris par mon urologue que l'elmiron ne sera plus disponible en france en janvier 2020;on ne le trouvera qu'en allemagne au prix de 500 euros la boite mensuelle;j'ai appelé des pharmacies en Suisse et en Belgique mais l'elmiron n'est pas disponible là bas.Ne reste qu'à essayer au CANADA,USA ET DANEMARK;je suis terrifiée à l'idée que la CI m'attaque à nouveau;je ne le supporterai plus.
XENA67
Bonjour Gateau, oui, nous avons appris cela avec beaucoup de tristesse. Apparemment, Elmiron provoquerait une dégénérescence maculaire. Je ne sais pas quoi en penser, pour ce que j'en sais, la DMLA ne provoque jamais de cécité totale, je ne sais pas en combien de temps cette maladie se développe mais, à choisir, si je devais choisir, je crois que je préfèrerais perdre ma vision centrale que subir la torture de la CI. Et je crois que les médecins ne se rendent pas compte de cela, is ne se rendent pas vraiment compte non plus que le suicide est une pensée qui peut nous investir chaque jour, et, qu' un jour, à bout de forces, torturés comme nous le sommes, nous passons à l'acte. Entre CI et champ visuel réduit, moi, mon choix est fait. Peut-être pouvez-vous demander à essayer Instillamed.
je suis aussi suivie par un urologue à Strasbourg et je suis traitée par instillamed et c'est un excellent traitement qui a changé ma vie depuis début 2019. Je vous le conseille vivement,
Michele
Bonjour,Je ne sais pas si vous êtes toujours sur le forum, mais j'aimerai vous poser quelques questions sur votre expérience positive des instillations. Merci,Kathie
Bonjour Virginie, depuis peu de temps traitée par Elmiron que j'ai du me procurer en milieu hospitalier je n'ai pas été prévenue encore de l'indisponibilité de ce médicament en France en janvier 2020, ni par l'urologue qui me l'a prescrit ni par la pharmacie de l'hospital, la seule chose qu'on m'ai dite c'est que ce médicament venait des USA. Etant donné que tu prends ce médicament et qu'il semble te convenir pourrais tu me dire si en complément de l'Elmiron on t'a prescrit de la Cimétidine (médicament pour l'estomac) et un antihistaminique (Wystamm ou son générique Rupatadine) car cela me semble beaucoup de chimie pour quelqu'un qui n'a pas de problèmes de reflux gastro oesophagien ni d'allergie particulière. Si j'en sais plus pour l'Elmiron je te tiens au courant. Martine
Martine
Bonjour,l'elmiron que je me procure également en pharmacie d'hopital vient d'allemagne.Depuis 2013 j'en ai eu qui venait d'AUSTRALIE ET DU CANADA.Pour protéger mon estomac on me donne INEXIUM 40 mg et du ZYRTEC pour mon urticaire et mes angio oedèmes faciaux,mais ces 2 traitements sont en rapport avec la myasthénie auto immune.Quant à elmiron impossible d'en savoir plus pour l'instant car j'ai appelé ce matin ma pharma d'hopital qui n'est au courant de rien et rien sur le site de l'ANSM non plus.J'espère vraiment le trouver en janvier 2020 à ma pharma d'hop comme si de rien n'était mais je suis dans l'incertitude la plus totale et j'aimerai bien que cette angoisse cesse car il ne me manquerait plus qu'un ulcère pour compléter le tableau.Virginie
XENA67
Vous pouvez avoir un UU, comme d'autres, mais ces autres ont pourtant, malgré l'éradication de l'UU, un SVD. Ce serait bien que vous compreniez que vous n'avez jamais eu de CI, c'est une bonne nouvelle mais si vous écrivez sur un forum dédié à cette maladie que vous avez guéri d'ue CI grâce à des probiotiques, un micronutritionniste ou parce que vous aviez un UU, vous n'eêtes pas très respectueuse des patients ayant rééllement cette malade. Vous, vous aviez une bactérie ultra résistante qu'il fallait chasser, c'est chose faite, hourra, très bien pour vous, mais, de grâce, ne collez pas l'étiquette CI sur tout et n'importe quoi.
bonjour,difficile en effet de choisir entre elmiron et problèmes visuels et CI.Je suis suivie par un ophalmo une fois par an et pour l'instant tout va bien.Si je peux continuer elmiron je le ferais malgré les risques encourus car la CI c'est l'enfer et très peu de gens s'en rendent compte ou s'en soucient.J'ai pris la décision ultime d'aller en SUISSE ou en BELGIQUE pour un suicide assisté dans le cas ou la CI revenait à nouveau car en FRANCE aucune échappatoire possible et aucune aide à attendre des médecins indifférents voire injurieux.Pour ma part je n'ai pas modifié mes habitudes alimentaires ni ne prend aucun probiotique ou autre.Hier,j'ai appris que j'étais en préménopause et j'espère que ça n'impactera cette vicieuse CI,encore un stress de plus à gérer,merci pour l'info sur l'instillamed.a bientot
XENA67