Gateau, Martine, Kriki, Cathemis, EBattaglia, vous aviez posté il y a quelques temps sur l'arrêt de mise à disposition de l'Elmiron en milieu hospitalier. En savez-vous plus sur le sujet ?C'est un dossier important dont, je sais, quelques membres actifs de l'AFCI se consacrent. Votre témoignage leur seraient surement très utile.Pouvez-vous contacter remplir le questionnaire sous ce lien https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdHydLQ91fZQV7jXSChqIVTEpB2CAcEeeQ3FCRw_L94srj6fw/viewform?fbclid=IwAR2FYahj7YkSneEKLzo0CNKXPyVJu3ai3WxkXu3yUibqY3UYnkS-KQo9C_I et le retourner par mail à l'association -par l'utilisation du logo sur la gauche de cette page) ?Merci
ELMIRON
ven, 10/01/2020 - 11:58
#1
ELMIRON
Nous adhérons aux 
bonjour,c'est virginie GATEAU,j'ai rempli le formulaire et posté mon témoignage sur le site proposé.Pour elmiron il est encore dispo en pharmacie d'hop pour le mois de janvier mais je ne sais pas pour février car la pharmacie elle meme l'ignore.Salutations
XENA67
Elmiron sera encore disponible jusqu'à la mi-mars (arrêt de commercialisation : 1er février, suivi de 45 jours de délai légal supplémentaire).Les pharmacies peuvent encore se procurer la version anglaise du médicament (le labo ayant arrêté la fabrication de la version française puisqu'elle ne sera plus commercialisée).
bonjour,j'ai appelé le labo francais à BARTENHEIM,dans le haut rhin qui m'a confirmé ces dires,mais il semblerait que le médicament serait invendu en FRANCE car il n'y a pas eu d'accord financier entre le labo et la CPAM.On va laisser 300 personnes sur le carreau pour une question d'argent car on ne m'a pas parlé d'une quelconque inefficacité de l'elmiron.Il risque d'y avoir suite à cette décision inhumaine des rechutes suivies d'envies suicidaires:je suis sous anti dépresseur depuis l'annonce de l'arret du médicament car les idées noires sont réapparues depuis.Je pense contacter une grande chaine d'information pour faire passer le message car je n'ai eu aucune réponse du MINISTERE DE LA SANTE.Nous devons nous révolter car nos vies valent plus que 538 euros par mois.A BIENTOT
XENA67
Je viens aussi de terminer le formulaire de témoignage. La pharmacienne de l'hôpital me dit qu'à partir le 1er février l'Elmiron ne sera plus remboursé mais je peux l'acheter jusqu'au 16 mars et après rien en France. Je suis dégoutéé.
Elise B.
Bonjour,
les témoignages ont été envoyés au ministère de la santé.
L'AFCI a publié un communiqué de presse : http://asso-afci.org/content/elmiron
N'hésitez pas à diffuser largement !
Gateau, Une pétition a été mise en ligne, mais il est vrai qu'il y a peu de patients, en France en tout cas, qui bénéficiaent du traitement Elmiron. Les membres des différents groupes facebook ont été invités à signer la pétition, que l'on soit sous Elmiron ou pas. Il est impensable de laisser des personnes perdre le seul traitement qui les aidait. C'est effectivement inhumain, et on sait tous de quoi il retourne. J'espère que les médecins eux-mêmes signeront, ce serait un poids important.Il est naturel d'avoir des idées noires, vous aviez un traitement auquel vous accrocher et on vous l'enlève, comme ça, de façon brutale. N'hésitez pas à échanger avec des gens qui vivent la même chose que vous, qui vous comprennent. Vous avez raison de prendre des AD, il vaut mieux être soutenue, même chimiquement, nous n'avons pas le choix.
Bonjour, qq'un a pu obtenir Elmiron depuis ces dernieres 3 semaines? Mon urologue a Cochin ignorait completement qu'Elmiron ne serait plus disponible en France. Hier il m'a propose RIMSO, je sais qu'il y en a entre vous qui l'ont eu deja et qu'Instillamed est preferable. Lorsque j'ai propose ce dernier l'urologue n'a pas voulu l'accepter. comment faire? J'ai deja du mal a sortir de chez moi et je ne veux surtout pas sentir l'ail...effet secondaire de RIMSO.
Elise B.
Bonjour Elise,Qui est votre urologue?Merci,Kathie
Bonjour, traitée moi aussi par Elmiron depuis novembre 19, j'ai vu mon urologue lundi qui m'a prescrit sans hésitation des instillations d' Instillamed (je commence le 13 mars). Il m'a expliqué que n'ayant plus de douleur depuis l'hydrodistension pratiquée début novembre il valait mieux remplacer l'Elmiron qui n'est plus disponible en France par l'Instillamed, Rimso traite la douleur, cela explique peut être le choix de votre urologue. Les instillations d'Instillamed ne sont pas prises en charges par la Sécurité Sociale, celles de Rimso je ne sais pas. J'espère que tu trouveras de ton côté une solution de remplacement à l'elmiron qui te conviendra, le fait est que pour le moment si on veut être soulagé il faut payer......Martine
Martine
Bonjour à toutes,Je n'ai appris que le 28 janvier la fin programmée du elmiron. Depuis j'ai contacté 3 députés de mon département , les côtes d'Armor, j'avais réussi à contacter un sénateur du Morbihan lequel avait rédigé dans la journée un courrier à l'adresse d'Agnès buzyn... Bon pour le coup faut recommencer. J'ai aussi fait un témoignage dans le ouest France avec mon nom prénom où je vis où je bosse, bref j'ai tout étalé parce qu'on m'a dit ça aura plus d'impact...un ami m'avait mise en contact avec l'humanité, et lundi la journaliste n'ayant pu me joindre à réussi à contacter une autre malade pour témoigner ( heureusement qu'elle a réussi !). J'ai rempli le formulaire.Bref j'ai épuisé toutes mes ressources et mon énergie en 3 semaines. Si l'une d'entre vous voit d'autres actions possibles dites le moi. Je commence à désespérer de les faire revenir sur leur décision. Si quelqu'un vit en Bretagne je veux bien pouvoir entrer en contact, parce-que seule au bout du monde, c'est pesant.Merci d'avance de vos réponsesMarilyne
EBattaglia, Martine, Maryline Ma Pharmacienne le dispense depuis samedi, mais le taux de remboursement est de 15 % sur 515.31. Il faut donc avoir une bonne mutuelle. Il semblerait que c'est le cas pour 80 % des mutuelles. N'hésitez pas à vous connectez vusr la page FB de l'AFCI.Bon courage
Marie Thérèse Coutrotte