Bonjour, je voulais savoir s'il y a quelqu'un parmi vous qui est sous traitement d'Elmiron de plus de 12 mois sans remarquer améliorations au niveau de la fréquence, impériosité, douleurs chroniques du plancher pelvien? Autre chose, personne a jamais entendu parler d'un essai clinique pour le traitement des ulcères/lésions d'Hunner nommé LiRis ou LiNKA? Merci
Elmiron et Lésions d'Hunner
mer, 11/01/2017 - 17:54
#1
Elmiron et Lésions d'Hunner
Nous adhérons aux 
J'ai essayé pendant un an : sans effet. Cependant, ce qui ne marche pas sur qq peut fonctionner sur qq d'autre.
Je prends Elmiron depuis plusieurs années et je vais beaucoup mieux... Les effets positifs ont mis plus d'un an à venir mais à présent je suis bien soulagée.. J'urine 8 à 9 fois par jour, je peux faire des courses sans trembler...
Krikri
Pour moi, c'est non pour l'Elmiron. Après des RTU en octobre 2016 et en févrir 2017 qui ne m'avaient soulagées que 2 mois, mon urologue ne me propose qu'une consultation en médecine rééducative neurologique que je vais honorée le 1.09. Je vais consulté un autre urologue pour des instillations d'Uracyst le 08.09. J'ai prévu aussi une cure à Preste les Bains en octobre. Si quelqu'un à des nouvelles pour l'essai clinique dont vous parlez, je serais probablement interessée car c'est la forme de CI que j'ai. Merci
Marie Thérèse Coutrotte
Bonjour,
l'essai clinique sur LiRis (ou LiNKA) a été réalisé par le laboratoire Allergan aux Etats-Unis. L'association fera une veille sur les résultats, comme elle le fait pour l'ensemble des publications sur la CI, et communiquera dans la Lettre d'informations. Mais il faut savoir que tous les essais cliniques ne font pas nécessairement l'objet d'une publication.
Bonjour,Merci Fafa pour ces nouvelles
Marie Thérèse Coutrotte
Bonjour, après 2 ans avez vous des nouvelles ?
JR
Bonjour JR, pour ma part pas de nouvelles au sujet de l'essai clinique sur LiRis (ou LiNKA) a été réalisé par le laboratoire Allergan aux Etats-Unis. Je n'ai rien vu passer sur le bulletin à ce sujet mais je n'ai peut être pas bien regarder ....
Marie Thérèse Coutrotte
Bonjour, J'ai été diagnostiquée CI en 2007. J'ai plusieurs traitements sans résultats. En 2016 j'ai eu des instillations de URACYST. Après une cystoscopie mon urologue a constaté une cicatrilisation. En 2017 j'ai eu un examex urodynamique pour voir l'état de ma vessie fait à l'hôpital TONON. Cela c'est très mal passé, la personne qui a exécuté l'examin était une infirmière de l'hôpital. Elle m'a gonflé la véssie à ne plus savoir stoper l'appareil. Le professeur est venu à son secour, mais il était trop tard pour moi. Ma vessie était en sang. Elle a ouvert toutes les vissures qui avaient cicatrisées. Je n'ai jamais eu de sang dans la vessie, sous la table d'intervention, se trouvé un énorme bocal plein où était receuilli le produit injecté, avec beaucoup de sang. Au résultat, aujourd'hui j'ai des ulcères qui sont très douloureux. Je n'ai pas porté plainte, car autour de moi la majorité des personnes m'ont découragé car le professeur en question à une grande renomée. Je n'avais plus la force de me battre tellement j'était déprimée. A ce jour je ne sais plus ce qu'il faut faire. Etes-vous dans la même situation, et avez-vous pu vous en sortir. Merci pour votre réponse, cordialement.
voireau khira
Où en êtes-vous actuellement ? Avez-vous retrouver le calme ?
Marie Thérèse Coutrotte
Bonjour,vous parlez de certains traitements,hormis les instillations,Fafa m'a fait connaître un urologue à Marseille ,ville où je vis qui traite la cystite interstitielle avec ulcère de Hunner au laser, qui au bout de 2 ou 3 interventions m'ont apporté un certains confort,de mon côté,toujours grâce à l'association ,je fais un régime ,en éliminant les aliments acides ou en les associant aux aliments alcalins,c'est pas mal.Les douleurs se sont bien atténuées,j'ai la chance d'avoir dans la ville des centres anti douleurs( toujours grâce à la AFCI) j'ai un super médecin là-bas ,c'est un travail ,mais ça vaut la peine.j'espere que ce message vous apporterais peu de réconfort.Abi