Bonjour,Ayant tous les symptome de cette maladie qu'on nomme soit Cystite interstitielle soit syndrome de la vessie douloureuse et ce depuis 13 ans j'ai toujours refusé l'hydrodistention de la vessie par peur d'être encore plus mal après et aussi parce que cela ne soigne pas mais permet plutôt d'établir un diagnostic plus précis , après tant d'années de "galère" j'envisage de le faire en novembre.J'aimerai donc avoir l'avis de personnes qui ont déjà eu recours à cet examen et si cela leur a permis de trouver un traitement efficace de cette maladie.Merci d'avance à ceux qui voudront bien me répondre.Martine
hydrodistention de la vessie et biopsie
mer, 11/09/2019 - 14:51
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hydrodistention de la vessie et biopsie
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Bonjour Martine,j'ai subi une hyrodistension en 2014 qui a permis de poser le diagnostic avec des traitements proposés comme l'Elmiron que je n'ai pas supporté au niveau digestif, puis l'urologue m'a proposé l'immunosuppresseur Ciclosporine mais j'ai refusé car j'ai des contre indications, finalement je prends du Laroxyl en gouttes qui a permis de soulager à 50/60% mes douleurs et diminué mes mictions. En parallèle je prends des antibiotiques en antibiocycle car j'ai la malchance de cumuler les deux maladies ce qui a aussi permis de calmer un peu l'inflammations. L'hydrodistension doit être faite par un spécialiste de la CI et chacun réagit différemment donc je ne te donne pas trop de détails en ce qui me concerne. Seulement que ma vessie a pleuré le sang pendant 48 h ce qui m'a fait garder une double sonde de lavage puis une grosse infection car j'ai du garder une sonde à demeure pendant une semaine.Je ne regrette pas malgré tout car avoir un diagnostic est primordial surtout lorsqu'il s'agit d'une maladie rare. Je te souhaite bon courage france
Bonjour France,Merci pour ta réponse, même si comme tu dis tout le monde ne réagit pas de la même façon à cette intervention, je suis quand même décidée à la faire, j'aurai au moins un diagnostic qui me permettra de bénéficier de certains traitements. Mon urologue m'a parlé de l'elmiron, mais j'ai lu sur le site qu'il n'allait plus être commercialisé en france en janvier 2020, et aussi d'instillations les 2 traitements ayant pour objectif de restaurer la muqueuse de la vessie, donc je verrai après l'intervention. Tu me dis être soulagée par le Laroxyl, j'en ai pris également mais j'ai du l'arrêter car trop d'effets secondaires et pas vraiment d'efficacité, comme quoi dans cette maladie on réagit tous différemment . Merci encore pour ton témoignage, je te donnerai des nouvelles après l'intervention. Martine
Martine
Bonjour Martine, tu as raison de réaliser cet examen, je te souhaite le meilleur et des traitements adaptés à ton cas.Pour le Laroxyl, il a une également une action antihistaminique et comme j'ai une maladie des mastocytes familiale il est possible que sur ce plan il m'aide beaucoup. J'ai dû le stopper durant 1 mois pour réaliser des tests allergiques à un antibiotique et j'ai vu la différence pour mon urticaire chronique et la CI.Par ailleurs, lorsque j'ai des douleurs vives pour d'autres raisons médicales, par exemple infection urinaire (encore une à l'heure qu'il est) ou post chirurgie le Laroxyl ne me fait rien.L'urologue m'a expliqué que lorsque la muqueuse est emflammée d'une manière chronique, les nerfs ont été lésés d'où la precriptiondu Laroxyl pour les neuropathies, je ne peux pas recevoir d'instillations pour d'autres raisons médicales.bien entendu j'ai commencé très progressivement pour arriver à 13 gouttes par jour ce qui n'est pas beaucoup mais je ne peux pas en prendre plus car j'ai une autre maladie qui me contre indique de fortes doses. C'est le centre antidouleur de l'hôpital qui me suit qui m'a prescrit le laroxyl et même avec des efftes secondaires tolérables dans mon cas je n'arrêterai pour rien au monde!Donne moi des nouvelles pour l'hydrodistension bon couragefrance
Bonjour France, à la lecture de tes messages je me rends compte que d'autres pathologies viennent s'ajouter à ta CI et tu me sembles malgré tout très courageuse face à cela, c'est sûr qu'on a pas tellement le choix on s'adapte même si c'est parfois difficile et révoltant. De mon côté uniquement avec la CI j'ai l'impression que je n'ai plus de vie depuis 2006 en tous cas ce n'est plus la même mais j'ai toujours l'espoir de guérir et je ne suis pas le genre à m'apitoyer sur mon sort. Pour revenir à l'hydrodistension, je me pose une question par rapport au réveil suite à l'intervention, est ce qu'on se réveille avec une sonde, j'ai un si mauvais souvenir du réveil d'une précédente opération que je m'inquète un peu, j'ai posé la question à l'anesthésiste aujourd'hui et il n'en savait rien........si tu t'en souviens peux tu me dire ce qu'il en est. A bientôt de tes nouvelles. Martine
Martine
Bonjour Martine,Comme je l'avais indiqué dans mon premier message, je me suis réveillée avec une double sonde, une qui rince la vessie car elle saignait beaucoup et l'autre qui évacue. Je l'ai gardé 48 h.Il me semble que la sonde ponctuelle est la procédure pour l'hydrodistension mais je ne suis pas certaine car beaucoup de patients ressortent le jour même, moi j'y ai passé une semaine puis en hopital de jour avec la sonde à demeure. Au pire attends toi à la sonde comme ça tu ne seras pas surprise.L'urologue m'avait prévenue pour la sonde mais mon cas a été plus compliqué que prévu, j'ai eu une rupture de la muqueuse et une bride ce qui a expliqué la sonde à demeure pour une dizaine de jours.Tiens nous au courant et vraiment bonne chance et bon courage!france
Pardon je me suis trompée c'est une brèche que j'ai eu et non une brideBonne journée à tousfrance
Bonjour France, merci pour toutes tes infos qui répondent bien à mes interrogations, je donnerai de mes nouvelles dès que possible et j'espère que de ton côté tu t'es bien rétabli de ta dernière infection urinaire.Martine
Martine
Bonjour Martine, juste ce petit message pour te dire que je pense bien à toi car il me semble que c'est aujourd'hui le jour de l'hydrosistension. Donne nous des nouvelles quand tu pourras. De mon coté je me suis remise de la seconde infection urinaire en 1 mois, je vois mon infectiologue demain, on verra si on change le protocole qui n'a pas été efficace cette fois. La CI s'est à nouveau accentuée depuis donc je patiente et augmenté d'une goutte le laroxyl.Bon courage à toi. france
Bonjour France, merci pour ton petit message de soutien, être bien soutenu dans ces moments permet d'y aller avec une certaine sérénité et cela a été vraiment mon cas. Globalement l'intervention c'est bien passée, j'ai gardé la sonde jusqu'au lendemain 6h et puis le plus difficile a été de retrouver des mictions normales, en buvant beaucoup et en marchant aussi petit à petit c'est à peu près revenu et donc j'ai pu rentrer chez moi. Résultat de l'intervention : j'ai bien une cystite interstitielle avec une capacité vésicale de 400cc, alors que la normale est à 1000cc, seule la partie haute de ma vessie est atteinte avec des déchirures de la muqueuse qui ont été cautérisées, une biopsie a également été faite. Quant au traitement qui m'a été prescrit, c'est l'ELMIRON, un anti histaminique : WYSTAMM et CIMETIDINE, j'espère supporter tout cela et que ça marche. Même si je suis encore à supporter des douleurs post opératoire, qui vont sans doute s'atténuer petit à petit je ne regrette pas de m'être décidée pour cette intervention car l'urologue qui me suit à l'air de vraiment connaître la maladie et à une attitude très humaine vis à vis de ses patients. J'espère que de ton côté on a réussi à te trouver le bon protocole et que tu commences à aller mieux, on se donne des nouvelles pour la suite. Et bon courage à tous et toutes face à cette maladie si complexe. Martine
Martine
Bonsoir Martine, merci pour ces nouvelles, tu as pris la bonne décision et je suis contente de lire que tout s'est bien passé pour toi avec un diagnostic en résultat. Pour la reprise des mictions, j'ai eu le même problème et dû réaliser des auto-sondages une fois la double sonde enlevée.Je me souviens que je devais les faire souvent car avec la CI la capacité est diminuée et les douleurs reviennent vite. C'est à ce moment qu'on m'a posée la sonde à demeure le lendemain.Repose toi bien et j'espère que les douleurs s'estomperont ainsi que les traitements qui sont mis en place seront efficaces. Pour l'Elmiron il faut attendre plusieurs mois. Contente de lire que tu as un urologue très humain. Quant à moi pour l'instant l'infectiologue prévoit une échographie vésicale et on ne change pas l'antibiocycle. Si je refais d'autres infections d'ici 2mois, on s'activera à faire d'autres examens.Tiens nous au courant pour les suites et surtout bonne chance! france
Bonjour France, que signifie "des antibiotiques en antibiocyte" ? Merci.
Bonjour June,Comme je fais beaucoup d'infections urinaires à répétition en plus de la CI,je prends depuis plusieurs années des antibiotiques au long cours appelé antibiocycle c'est à dire :une dose forte d'un antibiotique chaque dimanche en alternant le dimanche suivant avec un autre antibiotique. ça me permet de réduire en nombre d'infections de 4 ou 5 par an à 1 (je viens d'en faire une alors que je n'en n'avais pas refait depuis plus d'un an. L'inflammation liée à l'infection aggrave bien évidemment ma CI. Je suis suivié par un infectiologue qui travaille avec mon urologue dans le même hôpital. J'espère avoir répondu à ta question. Bone journée à tous france