bonjour, apres avoir eu des instillations de RIMSO (l'horreur !) et ensuite des instillations d'Uracyst (non douloureuses et avec bien des progrès ), je suis traitée depuis le 7 janvier par des instillations d'INSTILLAMED : une très grande avancée et ma vie transformée grâce à ce traitement allemand composé de hyaluronate de sodium et de sulfate de chondroïtine. Ce produit n'a bien entendu par l'AMM mais QUEL PROGRÈS !!! J'ai commencé par 1 instillation par semaine pendant 4 semaines afin que ma muqueuse vésicale soit bien imprégnée et ensuite une toutes les 4 semaines, j'en suis maintenant à une toutes les 6 semaines. Je continue bien entendu à respecter mes restrictions alimentaires sinon gare ...... Je peux retourner au cinéma ou à des concerts sans aller aux toilettes et refaire de belles balades tranquillement.
Instillamed
mer, 13/11/2019 - 21:08
#1
Instillamed
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Pour ceux qui font Instillamed au bout de combien de temps avez-vous ressenti les bienfaits ? Il y a aussi Instylan est-ce que ça fonctionne ? Merci
Pour ma part, j'ai eu une hydrodistension+ biopsies + lavage vésical pendant deux jours en hospitalisation début février 2019 avec le diagnostic de cystite interstitielle. Diagnostic que j'attendais depuis 4 ans après des douleurs en fosse iliaque gauche et des prises multiples d'antibiotiques pensant que je faisais des infections urinaires ( ECBU toujours négatif) mais soulagé tout de même par les antibiotiques. Après l'hydrodistension, j'ai eu des douleurs atroces pendant trois semaines, un mois. Seule la prise de selexid (antibiotique)m'a un peu soulagé. Mon urologue m'a dit qu'il n'existait auncun traitement pour cette pathologie sauf les injections d'installamed. C'est elle qui m'a fait la première injection puis ensuite je les ai faites moi-même car je suis Infirmiere. Un vrai soulagement... dès la première injection. Je dois faire ma 4 éme demain. Je croise les doigts pour que le traitement agisse toujours ainsi. Je revis, je n'ai plus de douleur pour le moment alors que je ne pouvais pas passer une journée sans prendre d'antalgiques, sans verser une larme car mon moral était devenu très bas à cause de la douleur ... j'ai également un suivi en medecine interne à Nantes pour un suivi de maladie auto-immune. Si quelqu'un a déjà commencé ce traitement depuis plus longtemps que moi, merci de me donner vos ressentis et vos conseils. Est ce que cette pathologie s'aggrave? Merci beaucoup et courage à tous.
Jacqueline
Bonjour Jacqueline, comme toi je suis actuellement sous traitement par instillamed depuis 2 semaines, donc on m'a fait les 2 premières instillations, et maintenant en raison de la crise sanitaire que l'on vit mon urologue a annulé tous les rendez vous suivants en me disant que c'était trop dangereux de venir à la clinique actuellement. Etant donné que tu te fais toi même, étant infirmière, les instillations, penses tu qu'une infirmière ou mon médecin traitant pourrait me les faire car j'ai bien peur de devoir recommencer à zéro le traitement et je ne sais pas quand........Merci d'avance pour ta réponse.
Martine
Pour le moment j'en suis à ma troisième instillation d'Instillamed et je n'ai aucune amélioration. J'espère que ça va finir par venir car je lis que vous avez eu de bons résultats dès les premières instillations.
J'ai l'impression que je suis la seule sur qui Instillamed n'agit pas. Au bout de combien d'instillation avez-vous eu des résultats car moi j'en suis à la 4ème et rien pour le moment je souffre toujours. Je vais continuer encore un peu dans l'espoir d'une amélioration. Merci pour vos conseils
Diagnostiquée CI/SVD depuis 3 ans, les traitements essayés a ce jour ne fonctionnent pas sur moi. Je vois qu'instillamed marche sur certianes personnes. Je voudrais tant esayer ce traitement mais mon urologue (NANTES)ne le fait pas. ou puis je aller pour pouvoir bénéficier de ce traitement ? Merci de m'aider.
je fais actuellement des instillations avec instylan ; je voudrais savoir si quelqu'un a utilisé ce produit et si vous en avez retiré un benefice .j'en suis à ma 3 eme instillation et pour le moment cela m'a provoqué une irritatation à chaque fois .MERCI de partager avec moi sur ce traitement .
Bonjour Nine, j'avais été très soulagée par Uracyst. C'est avec une totale confiance que j'ai adopté Instylan qui, chez le labo commercial, remplaçait Uracyst. Le hic, c'est qu'Instylan ne m'a pas adopté ! Pas d'effet malgré 8 instillations. Je suis passée à Installimed sur recommandation d'autres malades et j'en suis aussi contente qu'Uracyst. Je ne me contente pas que de ce traitement. Il faut trouver le produit/traitement qui nous convient.
Bonjour,Pourriez-vous m'indiquer qu'elle est votre régime alimentaire ? Merci, bien à vous
voireau khira
rends-toi sur la page d'accueil, onglet "la CI", sous onglet "alimentation", tu trouveras les généralités et la liste des différents aliments. Mais attention, certains aliments conviennent aux uns mais pas aux autres. Il faut faire des essais.
J'en suis à ma troisième scéance et pour l'instant strictement aucun changement, toujours la même envie d'uriner, et les mêmes douleurs. Seule observation : rétention urinaire le jour et le lendemain de l'installation.
Boldine
Pour moi, c'est concluant.Qu'en dit ton uro ?Quel traitement as-tu déjà essayé ?
il me dit de poursuivre jusqu'au terme du traitement c'est à dire jusqu'à la sixième scéance. A partir de quel moment instillamed a t il commencé à être efficace pour toi ? Merci.
Boldine
A partir de la 4ème instillation, tout allait bien. Je marche sur un rythme de croisière toutes les 5 semaines.J'avais auparavant Uracyst qui marchait bien aussi.Simone
Cela doit être un Grand soulagement... Les douleurs ont-elles disparues, les mictions sont-elles revenues à la normale ? En ce qui me concerne, après 6 tentatives, rien du tout. J'ai commencé l'Elmiron, mais bien sûr, pour l'instant rien non plus... Les douleurs sont d'ailleurs de plus en plus intenses et l'envie d'aller au toilettes contante...
Boldine
Boldine, Je peux dire que j'ai l'impression de ne pas être malade à 50 % du temps. Mais, si je fais des excès de table (viande, laitage bovin, réduction de l'hydratation...), de la voiture, si je garde ou explose ma colère, me laisse envahier par le stress, les émotions, je peux être sure que les douleurs reviennent intensément. Par contre, les mictions sont toujours toutes les heures si je veille à avoir une urine non concentrée, car l'urine concentrée me fait obligatoirement mal. J'ai aussi un traitement de la douleur et du neurontin pour la NP déclenchée par la CI. J'espère que tu trouveras ton traitement.. Il faut beaucoup observer son rythme de vie, d'alimentation, d'hydratation....
Bonjour, Mon pharmacien ne peut plus me fournir Instillamed, existe t'il une alternative à ce traitement. Merci pour vos réponses.
Andrée
Bonjour Andrée
Pour répondre à ta question, tu peux utiliser IALURIL
Peux-tu me dire par retour la raison pour laquelle ton pharmacien ne peut plus te délivrer Instillamed. D'avance merci.
Annick
PITOUNE
Bonjour Andrée
Pour compléter notre entretien d'hier au cours duquel tu m'as informée que le motif invoqué par ton pharmacien était qu'Instillamed n'était plus fabriqué, nous nous sommes rapprochés du Laboratoire chargé de sa distribution en France et il nous a été confirmé que le dispositif médical INSTILLAMED n’était plus commercialisé et que les stocks du Laboratoire étaient à ce jour épuisés.
Le dispositif similaire qui peut être utilisé est bien le "ialuril prefill" , même composition - 800 mg/50 ml d’acide hyaluronique sous forme de sel sodique - 800 mg/50 ml et -1 g/50 m chondroïtine sulfate sodique -1 g/50 m (Contre 800 mg d'hyaluronate de sodium, 1000 mg de sulfate de chondroïtine par 50 ml pour Instillamed)
Il est à noter une facilité plus confortable pour l’urètre avec Ialuril, et malheureusement un prix plus élevé 70 € l’unité, 378 € les 6.
N'hésite pas à faire circuler l'information qui sera confirmée dans le bulletin d'information à paraître à la fin du mois.
J'espère que, pour toi, ce produit remplacera efficacement Instillamed.
Cordialement
Annick
PITOUNE
Bonsoir Annick, un grand merci d'avoir pris le temps de t'occuper de mon cas. Ne pouvant plus avoir 'instillamed", j'ai demandé à mon pharmacien s'il pouvait avoir "ialuril prefill", il m'a dit non. Je me suis renseignée sur internet, j'ai vu que l'on pouvait avoir ce produit mais uniquement en boite de 6. Comme je fais une instillation tout les 3 mois environ, une boite de 6 ne peut pas me convenir dans le cas ou le produit a une date courte. Les fêtes approchent, je n'ai pas beaucoup de temps pour m'occuper de cela. Si une personne peut me donner le nom d'un laboratoire ou je peux acheter 1 seule instillation. Merci à vous et encore merci Annick. Je te tiendrai au courant de la suite. Bonnes fêtes à tous.
Andrée
IALURIL PREFIL se commande directement au laboratoire IBSA , il est livre rapidement par Chronopost. On le trouve en boite de 6 seringues a 378€´, en boites de 2 à 134€96 sans frais de port et à l'unité à 70€ avec des frais de port. L'avantage du systeme Ialuadapter est qu'il n'y a pas besoin de sonde avec le risque de toucher la vessie. Il suffi de bien purger la seringue, cela lubrifie l'adapter qui penetre facilement dans le meat et d'instiller tres lentement' cela traite en meme temps l'uretre.
Michele