Bonjour,C'est une formule de politesse mais de bons jours, il n'y aura plus.Je parcours le forum, je lis des questions sans réponses, des témpognages qui donnent un semblant d'espoir mais qui ne sont suivis d'aucune nouvelle, au point que je me suis demandé s'il s'agissait de faux témoignages ou si, finalement, ceux qui écrivent aller mieux ont fini par ne plus aller du tout ou alors, ils se moquent bien de ceux qui souffrent encore. Ma colère, elle est là, elle dévaste tout sur son passage, elle m'enlève toute empathie, compassion, humanité. J'en veux à la terre entière, j'en veux au corps médical, à son impuissance, à son indifférence.La CI concrene majoritairement des femmes, des histoires de "bonnes femmes " en somme ! Il n'est sans doute pas aussi important de soulager les femmes d'une atroce souffrance, il est tellement plus important de mettre au point des pilules bleues pour ne pas priver les hommes de leurs érections. On me dit "idiopathique" ou "multifactorielle", de jolis mots qui signifient : on ne sait pas. Pire, pour moi, ça résone comme "on s'en fout". Depuis combien de temps cette maladie existe t-elle ? Pourquoi ne peut-on la guérir, quand, à côté de cela, on parvient à trouver des solutions face au SIDA, quand on greffe des coeurs, des visages, quand on rend la vue à un aveugle ou qu'on tente de faire remarcher un paralysé ? Nous ne sommes pas "rentables" pour les laboratoires, nous ne sommes pas assez connus. Peut-être la science se serait-elle penchée sur la question si une vedette ou une personnalité politique en avait été affectée ? Je ne sais pas.Je ressens une rage incontrôlable. Je me dis que moi, je n'ai pas décidé, un jour, en toute conscience, de fumer, au risque de développer un cancer, pour lequle les frais sont pris en charge. Je n'ai pas choisi de boire, se sombrer dans l'alcoolisme, de développer un cancer du foie ou du pancréas, pris en charge là aussi. Je n'ai rien fait, je n'ai pas pris de risque mais je lis que des traitements sont à la charge du patient. L'urologue que j'ai consultée m'a parlé d'un traitement (à renouveler) à 400 euros !!! Je suis donc atteinte d'une maladie pour riches. Il faut changer son alimentation, oui, mais à quel prix. Le sans gluten, les laits spéciaux, tous ces produits coûtent cher. Il faut consulter un naturopathe, un ostéopathe, un acupuncteur, faire du yoga, de la relaxation.....acheter des tisanes introuvables, ou alors sur le net, avec frais de port, à 5 euros les 50 gr, ce qui dure 3 jours. On me dit que le pronostic vital n'est pas engagé. Alors, le suicide qui me hante n'est pas un risque pour ma vie. Ce n'est pas le serment d'Hippocrate mais un serment d'hypocrites. Pourquoi ne pas euthananier ceux qui souffrent tant pusiqu'il n'y a rien d'autres à leur proposer que la souffrance. Que les gens se suicident dédouanent la société de toute responsabilité, et tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes.J'entends parler du salaire de joueurs de foot ou d'animatuers télé bêtes et incultes quipourrait servir à la recherche. Mais le monde s'en moque. Qui se bat ? Les malades. Parce que, quand on souffre à vouloir mourir, il faut en plus trouver la force de se battre contre l'indifférence ? La CI, ce n'est pas une cystite interstitielle, c'est un crime invisible. Je ne me battrai pas, je ne veux pas qu'on me fasse subir des traitements "expérimentaux", des hydrodistensions vésicales qui soulagent, ou pas, et pas longtemps, je ne veux plus trembler de peur dans les couloirs d'un hôpital, la douleur comme seule compagne. Tout est devenu sombre, d'un coup. La vie peut être belle, elle est surtout absurde. Voilà 2 mois que j'ai entamé un régime dit "hypotoxique". Mon IMC est inférieur à la normale, je suis plutôt maigre et ce régime me fait maigrir, pusiqu'il exclut tant de choses que c'est difficile. Evidemment, ceux qui le prônent ne donnent pas leurs recettes gratuitement, il faut acheter leur livre ! Ah, la souffrance, ce grand business.Que dire du médecin généraliste qui me dit que je jette mon argent par les fenêtres quand je veux voir un acupuncteur ? Quand est-ce que je jette mon argent par les fenêtres au juste ? Quand je tente des choses, toute seule, dans mon coin, ou quand je vais le voir 2 fois dans la semaine, à bout de forces, le suppliant de m'aider et l'entendre me dire que c'est mon anxiété qui cause tout ça ? Quand est-ce que les médecins se parleront, se concerteront ? Parce que je vais d'u spécialiste à l'autre, du médecin traitant à l'urologue, en passant par le psychiatre et l'endocrinologue, puisque c'est multifactorielle. Et, à chaque fois, une discours différent, des désaccords. Mais pourquoi me le dire à moi, pourquoi ne pas le dire à l'autre médecin directement ? Ils n'ont pas le temps, sans doute. Et moi, combien de temps me reste t-il avant d'en finir ?J'ai toujours vu les médecins comme des héros. Aujourd'hui, je suis anéantie. Parce qu'ils ne savent pas, ils utilisent une posture défensive, presque agressive. Et rien ne bouge. C'est doucement que j'ai demandé qu'on m'euthanasie et j'ai fini face au psychiatre. Ma colère, elle est incommensurable, elle se mue en haine, je le sens. Il n'y a plus d'amour en moi.
La colère
mer, 02/11/2016 - 10:01
#1
La colère
Nous adhérons aux 
Bonjour June,
j'ai vu que vous avez posté différents sujets, questions, témoignages à divers endroits du forum, je vais essayer de vous répondre partiellement. Le forum est bien actif, il est l'héritier d'un forum qui fonctionnait très bien sur l'ancien site de l'AFCI, mais depuis que nous avons changé de site (nous avons été obligé parce que notre ancien hébergeur cessait de proposer ses services), je trouve que le nouveau forum est très peu visible, ce qui explique que les malades s'y expriment moins alors qu'il y a beaucoup de personnes inscrites sur le site.
Je comprends votre colère car moi aussi je suis passée par là. Cela remonte à quelques années car depuis 2007 j'ai enfin trouvé un traitement qui m'a guérie (j'étais malade depuis 2001). Le problème de cette maladie c'est qu'il n'existe aucun traitement qui soulage tous les malades et c'est à chacun de trouver ce qui va faire effet. C'est épuisant, on se sent très seul face à un corps médical impuissant, en même temps il ne faut pas renoncer car un jour ou l'autre on peut parvenir à sortir du tunnel. A l'époque, j'ai eu les mêmes tentations que vous, car ç'aurait été si facile, ce qui m'a retenue c'est surtout mes enfants et mon conjoint car je ne voyais pas, à l'époque, de moyen de me sortir de cette non-vie. Aujourd'hui je me dis que j'ai bien fait de ne pas céder à la tentation car je mène une vie tout à fait normale et surtout, sans douleur.
L'hydrodistension est à la fois un moyen de poser le diagnostic de CI (car en même temps l'urologue peut faire une cystoscopie) et très souvent le malade est soulagé pendant un certain temps, voire même (mais c'est plus rare) soulagé durablement. Il ne faut pas que cela vous fasse peur. Ce n'est pas très confortable et cela nécessite un petit temps d'hospitalisation mais cela se fait sous anesthésie et il n'y a pas de risques majeurs mais l'urologue a dû vous l'expliquer.
Le régime alimentaire est utile si vous avez constaté que certains aliments en particulier provoquent des douleurs mais il ne faut pas que vous éliminiez systématiquement tout ce qui figurent dans les tableaux qui traînent ici et là sur internet (à commencer sur notre propre site) car les réactions sont très personnelles. Il faut que vous adaptiez ces tableaux à votre propre cas, à vos propres réactions. Eliminer tous les aliments dont on doit "se méfier" conduirait à des carences, à une perte de poids que vous devez absolument éviter. De manière générale, les aliments acidifiants peuvent augmenter les douleurs. La viande rouge est acidifiante surtout si vous l'associez à d'uatres aliments acidifiants (pâtes...) mais si vous l'associez à des légumes alcalinisants ils compenseront et vous pourrez en manger. Pour continuer à manger de la viande (et plein d'autres bonnes choses) je buvais de l'eau alcalinisante comme "antidote" (Vichy Célestins), cela marche très bien. Il y a quelques aliments dont j'ai vite compris que je ne pouvais plus en manger du tout (charcuterie, champagne, vin blanc) mais finalement ils étaient rares et je les ai vite repérés !
J'espère que j'ai pu vous aider un peu, surtout ne perdez pas espoir, même si actuellement, cela vous paraît difficile.
Bonsoir Fafa, merci beaucoup pour votre réponse, pour avoir pris du temps pour écrire ces lignes.Je lis le mot "guérie" et je me dis "est-ce vraiment possible" ?Pour moi, je n'y crois pas. J'ai passé une cystoscopie sans biopsie et, apparemment, cela ne sert donc à rien. J'ai eu mal, mais pas à la vessie, à l'urètre. L'urologue injectait de l'eau (24cl, ce qui est peu) et, comme je ne le sentais pas, que je n'ai pas eu de douleurs vésicales, elle a conclu que je souffrais sans doute d'autre chose que la CI. Mais d'autres témoignages me disent que cela ne veut rien dire. Alors, depuis le bout du monde où je vis, je me suis décidée à consulter à Paris. J'ai cessé de manger à un moment. Tous les aliments que je mangeais habituellement m'étaient interdits et le régime hypotoxique, à moins d'être fin cuisinier, d'aimer cuisiner et de trouver les ingrédients, se réduit à quelques petites choses qui ont fini par me dégoûter.Je me suis dit que, de cette façon, en perdant du poids, ma tension chutant, j'aurais peut-être la chance que mon coeur s'arrête. j'ai une petite tension qui chute facilement, cette idée m'a soulagée.Je n'ai pas votre force, je n'ai pas la force des patients que je lis, je ne veux pas l'avoir. J'ai passé ma vie à être une résiliente, j'ai décidé que cela suffisait, cette souffrance est arrivée au moment où je commençais juste à avoir une vie un peu "normale". Je donne quelques mois aux médecins et je partirai si je souffre encore. J'aimerais que le monde entier sache ce qu'il en est, je crois que c'est une des pires douleurs et personne ne s'y intéresse, cette absurdité me donne envie de quitter ce monde trop absurde, trop injuste, trop stupide. Oui, l'espoir m'est impossible.
Voilà 9 années que je supporte,subit,ne comprend pas pourquoi ça, pourquoi moi.les medicaments,les instillations on essaie,on garde aussi Atarax,Laroxil à défaut d autre chose,le régime alcalin obligatoire.On retourne voir son urologue,son médecin, j ai eu la chance que ces deux personnes connaissent la CI sans toute fois garantir la guérison ni miroiter le produit miracle mais au moins savoir écouter, c est énorme pour la patiente malade.L'année 2016 a été pour moi une année de bienveillance, grâce a des séances de kine respiratoire avec travail aussi chez moi(2 seanceskine par semaine et respiration kardia 25 mn TS les jours), la kine m a aussi aidé a détendre tous les muscles,les petits nerfs du ventre et tout le plancher pelvien.cela fait un an de séances et j'ai commencé a me sentir mieux surtout beaucoup moins de douleurs en mai.Je continue toujours la kine TS les 15 jrs,je n'y croyais pas non plus,Elle me fait du bien physiquement et moralement,j'ai pu refaire des promenades avec mes petits enfants cette été, avoir un peu de vie dite normale. Bien sur avec l'hiver et le froid les mictions sont toujours là et ce n'est toujours pas facile.J e fais aussi du yoga même si je vais au toilette 2,3,4 fois pdt la séance, j'ai ma place au plus près de la porte et une prof géniale qui me donne des cours perso avec un peu de sophro et meditation. Quant à l'aspect pecunier,en invalidité retraite avec 325€ comment peux t'on se tourner vers l'acuponcture,la sophrologie non prise en charge par la secu,les mutuelles ne font pas tout!J'étais très en colère moi aussi mais il faut lâcher prise et surtout accepter.j'ai mis 9 ans à évacuer cette colère et essayer de me refaire un quotidien.Ce n'est tout sauf facile! Courage et persévèrence . Réjane
Bonsoir June,
Je viens de répondre à votre message, je suis désolée de ne pas l'avoir fait plus tôt; j'étais hospitalisée suite à une fracture de côtes (7 côtes cassées et 11 fractures). Je ne suis pas en pleine forme mais j'ai pris le temps de vous répondre sur votre autre message.
Toutes mes amitiés
Marie
Toutes mes amitiés
Traitements : Durogesic 250 - Actiq 800 (6/j) - Détensiel - Divarius - Aldactone - Spiriva - Ventoline -
Merci pour vos messages. Merci à Marie pour le message privé.La colère est toujours là, et le désespoir aussi. J'ai consulté un premier urologue en urgence qui m'a sincèrement dit qu'il n'y connaissait rien en vessie de femmes ! Je me suis tournée vers Une urologue, me disant qu'elle en saurait davantage. C'était le cas, elle avait eu une patiente avec une CI. Elle était très à l'écoute, elle a pris le temps et me rassurait. J'ai passé une cystoscopie, ce fut très éprouvant mais pour l'urètre. Je n'ai pas eu de biopsie mais l'urologue a toutefois écraté la CI, parce que je n'avais pas mal lors du remplissage (petit remplissage de 24 cl) et que seul l'urètre me faisait souffrir. Sur un groupe de patients, on m'a expliqué que cette cystoscopie ne valait rien sans biopsie. Après une lueur d'espoir d'avoir entendu l'urologue écarter la CI, l'écrire dans son compte rendu, je me suis effondrée de lire que ça ne "valait rien". Les jours passent, les semaines passent, avec la douleur et les envies permanentes qui me rendent folle. Je ne peux jamais me reposer parce que la position allongée est pire, l'envie apparait de suite. Et comme les nuits sont courtes, je me dis que je vais mourir, parce qu'on finit par mourir d'épuisement. Seulement voilà, la maldie est vicieuse, elle n'épuise pas suffisamment pour que le coeur s'arrête, et Dieu sait que je le souhaite. Alors, j'ai cherché, demandé qui consulter, qui est conseillé pour diagnostiquer une CI. On m'a conseillé d'aller à Paris, 4 heures de route, le péage, l'hôtel, et les dépassements d'honoraires. j'ai pris RV avec une urologue qui connait la Ci et une neuro-urologue qui connait la NP et j'ai eu la grande chance d'obtenir les 2 RV le même jour. Paris avant Noël, c'était la magie, ma période préférée, je sentais l'effervescence dans les rues, je voyais les illuminations, je snetais le parfum de la féérie mais j'étais de l'aute côté, comme une morte parmi les vivants. J'ai vu l'urologue, qui a lu le compte rendu de ma cystoscopie, qui m'a examinée, qui m'a interrogée et qui m'a dit qu'elle n'avait pas assez d'élements pour évoquer une CI. Mais d'autres patients, là encore, m'ont expliqué qu'ils l'avaient rencontrée, qu'elle n'avait pas non plus parlé de CI pour eux et qu'ils l'avaient revue quelques mois plus tard, car les symptômes avient empiré et qu'lle avait finalement conclu à la CI. Et là encore, ma lueur d'espoir a été anéantie. Il n'y a donc jamais de certitude. Non, diront certains et il faut l'accepter. A l'heure où, même le SIDA a été cerné, compris, maitrisé, où Ebola, qu'on croyait impossible à combattre, est vaincu par un vaccin, on ne sait toujours pas mettre un nom sur mes souffrances, on ne sait rien ou presque sur la CI !!!! Alors, j'ai du neurontin, qui va me détruire le cerveau, le foie ou autre chose, qui va me faire prendre du poids, j'ai du valium, qui va aussi me détruire les neurones, j'ai de l'homéopathie, je suis le régime hypotoxique si je peux mais c'est trop dur, alors j'essaie d'alacaliniser mon alimentation et je n'ai plus le goût de manger, je prends de la mélatonine qui m'a aidée à dormir un peu plus, j'essaie tout ce que l'on peut essayer. Et je souffre quand même. Je dois apsser une IRM urétrale et je ne comprends pas. Pourquoi l'urlogue n'a pas voulu pratiquer de biopsie pour éviter les gestes invasifs et me prescrit une IRM où jevais devoir supporter une sonde rectale et une sonde urétrale en même temps ? Je ne sais pas où la passer, elle m'a donné le nom d'une radiologue dont les honoraires sont réservés aux plus aisés, pas à moi. Je teste UROSTIM, il parait que ça aide, moi ça ne me fait rien pour le moment. La souffrance, c'est l'envie qui est là, toujours, parce qu'il y a des décharges, des brûlures urétrales qui générent cette envie, constamment, et rien ne l'arrête. La colère, c'est de ne pas être soulagée, d'avoir mal, quand la douleur ne devrait plus être tolérée. Mourir me semble doux, ce serait dormir, enfin.
Bonjour JuneJe viens de lire votre triste et long message. Je reviens sur ce forum après une longue période d’absence car je vais beaucoup mieux aujourd’hui.. Ma CI a été diagnostiquée par un bon urologue il y a un peu plus de 15 maintenant. Avant ce diagnostic j’etais passée par toute une phase d’errance. Un médecin généraliste m’a quasiment traitée de névrosée, un acupuncteur m’a dit que j’avais du être mise sur le pot trop tôt bébé !!! Bref, le diagnostic est quand même tombé mais l’urologue ne m’a pas accompagnée derrière malheureusement. J’ai fait beaucoup de recherches sur internet et suis tombée sur le site de l’AFCI. J’y ai appris beaucoup de choses notamment au niveau des médicaments potentiels. On y parlait alors de l’Elmiron qui soulageait certaines personnes. J’ai donc consulté une urologue recommandée sur le site et lui ai demandé de me prescrire ce médicament, ce qu’elle a accepté de faire. C’etait Il y a 13 ans environ. Le médicament a été plusieurs mois sans apporter de réels bénéfices mais j’ai persévéré. Et au bout d’un an tout doucement ma situation s’est améliorée. Et c’est allé de mieux en mieux au point de vivre quasiment normalement aujourd’hui. Je continue de prendre l’Elmiron, ce médicament miracle pour moi. Je n’ai plus aucune douleurs et urine beaucoup moins. Je peux tenir 4h00 ! Voilà, ce que je voudrais te dire par ce message c’est qu’il ne faut jamais désespérer. Je comprends ce que tu ressens car j’ai vécu aussi cette situation. Mais il y a peut-être quelque chose que tu ne connais pas encore qui va te soulager. Bon courage à toi
Krikri
Merci beaucoup Krikri !
Bonjour June je viens d'arriver ici j'ai mis un post et en regardant j'ai fais le meme constat pas bcp de participation quand je vois les dattes ... J'espere tout meme que avec les personnes personnes nous parviendrons a nous soutenir.
Maman et Malade
Bonjour Mamaé, Oui, ce serait bien. Nous avons créé un groupe Facebook : "Cystitie Interstitielle/Syndrome Vésical Douloureux et Syndromes Associés" (dans cet ordre, pas son contraire, l'autre groupe étant commercial), nous tentons de collaborer avec tous les autres groupes existants, et nous souhaitons aussi apporter notre aide à cette association, bénévolement, mais j'ignore comment faire et qui joindre. C'est parce que ce forum était "muet" quand je suis arrivée la première fois, et que cela m'a fait très peur, j'ai pensé que les gens mouraient de la maldie et que cela expliquait le silence, que j'ai cherché ailleurs et que j'ai trouvé des groupes facebook. Une association est plus difficile à faire vivre mais nous sommes volontaires pour aider. Pour que tout cela se emtte en place, il faut communiquer. Pour l'heure, nous essayons de nous entraider sur les groupes, où nous partageons beaucoup d'informations.