Bonjour,le DR SAUSSINE de Strasbourg devait participer à une réunion concernant l'arret d'elmiron et ses conséquences sur les patientes et patients mais il vient de m'apprendre l'annulation de celle ci.Le laboratoire BENE a déposé un recours contre le Ministère de la Santé.Cela démontre une forte volonté de ne pas avancer sur le dossier.Je pensais pourtant que ce n'était pas qu'une question d'argent .ce que le labo que j'avais contacté par tél à BARTHENHEIM m'avait confirmé.Il me disait essayer de trouver un accord avec la CPAM pour faire baisser le prix d'elmiron et je ne sais plus que penser. Le labo finira perdant dans cette histoire car lesquelles d'entre nous auront les moyens financiers de l'acheter?Nous y perdrons tous à ce jeu là et les patientes pourraient y perdre la raison et la vie.J'ai envoyé un mail au Président de la république pour l'alerter sur la situation et mon message a été transmis au nouveau ministre de la santé.Nous devons continuer à nous mobiliser et faire entendre notre colère au monde entier face à cette injustice.Ne nous taisons pas.J'irai au bout de ce combat meme si ce doit etre le dernier car je suis terrorisée à l'idée de ce qui m'attend si je n'ai plus elmiron.Bonne journée.VIRGINIE
MAUVAISE NOUVELLE
lun, 24/02/2020 - 17:05
#1
MAUVAISE NOUVELLE
Nous adhérons aux 
Bonjour Virginie, je lis avec grande tristesse ton message, même si je n'ai pas supporté l'Elmiron,je pense bien entendu malgré tout à tous ceux et celles qui ont trouvé une grande amélioration de leur étatgrâce à ce traitement et qui vont être privées de ce médicament.Je suis de tout coeur avec vous et tu as bien fait d'en appeler aux plus hauts rangs de l'état pour faire part de cette injustice.J'espère qu'elle sera suivie d'une prise de conscience et d'un retour à une décision favorable.Bon couragefrance
Bonjour Virginie,Je lis votre message bien triste ; je suis également une patiente du professeur Saussine depuis 7 ans. Je n'ai pas supporté du tout Elmiron qui m'entraînait d'affreux effets indésirables. Après avoir eu des instillations de RIMSO, d'uracyst je suis traitée par instillations d'INSTILLAMED depuis le 7 janvier 2019 dans son service. Ce traitement allemand a transformé ma vie, 7 à 8 mictions par 24 h sans douleurs (gare malgré tout aux écarts alimentaires). Actuellement je fais une instillation toutes les 8 semaines (61€ pharmacie Lafayette) et je pense que la prochaine sera au bout de 10 semaines. Bien entendu ce traitement n'est absolument pas douloureux bien au contraire. Je pense très fort à vous,Michele,
Michele
Virginie,Une pétition a été lancée, il faut espérer que les choses vont aboutir. Ce qui se passe est effarant, c'est un abandon de malades, qui vont être dans une détresse insupportable. Il n'y a que 300 personne s en france qui bénéficient d'Elmiron et je ne sais pas pourquoi il est arrêté (hormis le risque oculaire mais tous les patients ne sont pas touchés et tous les raitements médicaux lourds comportent ds risques, on ne les arrête pas pour autant). Il y a effectivement les instillations, à la charge du patient, c'est, là encore, scandaleux. Il est difficile d'accepter, de comprendre pourquoi ue maladie si invalidante, si terrible soit à ce point méprisée.
Je pense que vous avez tous lu la nouvelle, Elmiron est de nouveau commercialisé (515 €) et remboursé à 15 %. N'hésitez pas à faire une demande d'ALD, si vvotre mutuelle ne prend pas en charge le reste.
Marie Thérèse Coutrotte