Bonjour, Est ce que certaines d'entre vous posent elles mêmes leurs instillations ? Merci,
Pose instillations soi-même
ven, 10/07/2020 - 17:54
#1
Pose instillations soi-même
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Coucou,oui moi depuis le 11 septembre et cela se passé TRÈS bien, celà a changé ma vie ; ma vessie est super contente et moi donc !
Michele
Bonjour, n'est ce pas risque de faire soi-même les instillations ? J'ai eu des instillations de dispo puis d'urascyst en clinique jusqu'à present et je souhaite essayer instillamed en les faisant moi-même. Je précise que je n'ai pas de formation médicale.par contre, souffrant de C.I. Depuis plus de 30 ans j'ai pu voir régulièrement les infirmières procéder. Avec le Covid je me decide à les faire moi-même.petit rappel de mon parcours : diagnostic posé en 1990. Ont suivi hydrodistension de la vessie puis instillations de DMSO, prise de calmants, rivotril, antidépresseurs, vésicare, urascyst, elmiron, neuro stimulation tibiale (toujours actuellement) pour finir au bout de 39 ans ni mieux ni moins bien mais une vessie avec une capacité de plus en plus réduite !c'est le mal de ma vie et je pense comme beaucoup d'entre vous que les médecins ne réalisent pas à quel point c'est douloureux et non pas psychologique (surtout les généralistes) et je trouve révoltant que les instillations ne soient plus remboursées ainsi que l'elmiron.bonsoir à tous.
Bonjour, j'ai suivi le même parcours que vôus et depuis 2 ans je n'en pouvais plus des instillations mal posées et des km (320) que nous devions faire mon mari et moi pour aller à l'hôpital pour mes traitements, sans parler maintenant de cette affreuse pandémie. Plusieurs amies, dont Simone sur le forum, et une amie québécoise infirmière formant ses patientesCI aux instillations au Quebec, j'ai demandé au Professeur qui me soigne de bénéficier d'une formation afin de poser moi même mon traitement, ce qui a été fait sans aucune difficulté le 11 septembre dernier ; j'en ai pose une chez moi 4 semaines après et OUF je revis !!!! Instillamed a changé ma vie tout en continuant bien entendu à respecter les restrictions alimentaires (aliments acidifiants et riches en potassium). Ne vous désespérez pas, vôus devriez y arriver comme Simone et moi-même et bien d'autres patientes comme en Amérique du Nord ou les pays nordiques.
Michele
Bonjour, j'ai suivi à peu près le même parcours que vôus depuis environ 17 ans. Je pose moi même mon Instillamed sans aucune difficulté ; Celà ne s'improvise pas, il faut suivre en milieu medical une formation, ce que j'ai fait le 11septembre dernier et depuis j'ai fait une Instillation à domicile sans probleme. Depuis quelques mois je n'avais plus mes bonnes infirmières, les instillations étaient mal posées et ma CI revenait en force. Je suis de nouveau énormément soulagée par Instillamed. je respecte malgre tout les restrictions alimentaires sinon gare !!!! Ne perdez pas courage,vous devriez y arriver comme Simone et moi. .
Michele
Bonjour Annie,Mon urologue ne pouvait pas mettre à disposition un lit pour laisser le temps de repos necessaire après l'instillation. J'attendais assise à la cafétariat. Il a eu l'idée de me faire apprendre à faire les instillations seules. C'est le même geste que pour un auto-sondage. Ce n'est pas difficile à apprendre, bien que ma belle-fille, infirmière, me dise qu'il faut se connaître car, parfois, chez les femmes un peu âgée du fait de l'assèchement de la peau à la ménopause, il y a confusion entre le vagin et l'urètre. J'ai réussi dès le premier essai, l'infirmière professeur était bleuffée ! Je sais que certains uro ne souhaitent pas que leurs patientes le fassent elle-même, allez savoir pourquoi !!!! Il me semble que les instillations, à part le DMSO, n'ont jamais été remboursées. Uracyst a été offert à certains urologues dans le cadre d'une "étudeé. Elmiron est remboursé à 15 %, il est donc necessaire soit d'avoir une très bonne mutuelle, soit être en ALD. Je ne crois pas qu'Elmiron sera éternellement remboursé même à ce niveau car la HAS attend d'autres études du laboratoire commercialisant le produit.J'espère que ton uro aura la sagesse de te faire apprendre la technique d'auto sondage, ça soulage de ne plus avoir à se déplacer.
Bonjour, et merci tardivement pour vos réponses concernant les instillations possiblement à faire soi-même. Durant les 4 derniers mois, j'étais au plus bas avec la névralgie pudendale, ça va un peu mieux mais pas ma vessie. Aussi j'ai fait ma première instillation moi-même aujourd'hui, ça s'est très bien passé ! J'étais si douloureuse que je ne pouvais plus marcher. Vous savez ce que c'est ! et dans ma région, on ne peut avoir un rendez-vous à la clinique immédiatement donc c'est une bonne chose de connaître ce geste technique. J'ai tout de même l'intention de faire les prochaines instillations en milieu médical. Amicalement.
Merci de ces nouvelles. N'oubliez pas de faire faire un ECBU de précaution 3 jours après l'instillation