moi aussi ,j'ai été très déçue ,je pensais que pour une fois ,on parlerait de cette satanée maladie ,nous malades ,on est plus informés que certains médecins ,c'est vrai qu'il faut faire vraiment quelque chose pour que l'on en parle plus et mieux ,heureusement pour nous qu'existe notre association avec une présidente coriace et qui fait tout pour que l'on soit informés .C'est vrai que l'idée d'une pétition pourrait peut être influencé,à ce que l'on en parle pour être mieux connue.cette émission a vraiment survolée cette pathologie,par méconnaissance,pourtant monsieur Cimes est médecin,bien sûr pas urologue,mais aurait dû se pencher un peu plus,mais nous ne sommes pas assez " nombreux" dans ces terribles souffrances et l'handicap que procure cette maladie. A B
Allo docteurs
jeu, 01/09/2016 - 22:12
#1
Allo docteurs
Bonjour,
Nous avons fait part de notre déception à la journaliste d'Allo Docteurs chargée du dossier et avons proposé notre aide pour une future émission sur le sujet. Nous n'avons pas reçu à ce jour de réponse, mais sans doute ne peut-on pas parler de vessie à chaque émission !
Je me dois toutefois de vous rappeler que le Dr Cimès a déjà parlé de nous, il y a quelques années, après que nous l'avions croisé lors d'un salon à la Porte de Versailles. On ne peut donc pas dire qu'il n'a jamais parlé de la cystite interstitielle....
http://www.allodocteurs.fr/maladies/prostate-reins-vessie/syndrome-de-la-vessie-douloureuse-quand-uriner-devient-un-supplice_157.html
En cette fin d'année, je formule le voeu (qui ne demande rien n'a rien) que, la prochaine fois qu'Allo docteurs parlera de nous, ce sera pour nous dire qu'on a enfin trouvé (au moins) la cause de cette "adorable" maladie..... qui ne fait pas parler d'elle mais qui sait bien faire les choses pour que ceux qui en sont atteints ne l'oublient jamais.
J'en ferai un second pour tou(te)s les compagnon(ne)s de galère : ne lâchez pas... on finira par l'avoir (la preuve en est puisque certaines d'entre nous ont le grand bonheur de vivre des périodes de rémissions... dignes de ce nom ! et que même celles-là ne lâcheront pas le morceau pour être bien sûres qu'on en viendra à bout !)
Douces pensées à vous tou(te)s.
PITOUNE