Actions auprès des parlementaires
L’AFCI est reconnaissante à nos hommes et femmes politiques pour leur soutien. Elle rappelle que chaque citoyen peut s’adresser à son représentant, sénateur ou député, par écrit ou sur rendez-vous auprès de la permanence de l’élu, pour exposer ses problèmes. Nous engageons donc tous les malades atteints de CI à faire cette démarche auprès de leurs élus locaux, afin de mieux faire connaître et reconnaître notre maladie et les problèmes auxquels nous nous heurtons au quotidien : manque de reconnaissance de la maladie sur le plan social, difficultés à faire reconnaître le handicap par les MDPH, difficultés d'obtenir une prise en charge par les CPAM au titre de l'ALD, manque de toilettes publiques, non-remboursement des protections spécifiques...
Le soutien de nois hommes politiques a été particulièrement précieux durant la 14ème et la 15ème législature, notamment à l'occasion de la décision du ministère de la Santé de ne pas rembourser l'Elmiron, seul médicament en France et en Europe à disposer d'une autorisation de mise sur le marché (AMM) pour la cystite interstitielle. Nous tenons ici à les en remercier.
Questions des parlementaires - 14ème et 15ème législatures (2017-2020)
Questions des parlementaires - 2014 à 2017
Les malades peuvent s'appuyer sur la réponse que le ministère de la Santé a faite à ces différntes questions pour demander notamment à avoir accès à la prise en charge auprès d'un centre anti-douleur. La liste de ces centres figure dans la réponse du ministère :