Bonjour à tous. Je ne suis pas vraiment adepte des forums mais j'avais envie de partager un retour positif sur ma grossesse pour celles qui pourraient être concernées. A 40 ans, je vivais avec la maladie depuis 1 an et demi avant de tomber enceinte. J'ai eu la "chance" d'être diagnostiquée dès mon premier rdv avec un urologue seulement 2 mois après le début des symptômes grâce à une cystoscopie (lésions inflammatoires bien visibles). Le diagnostique n'a pas été confirmé par hydrodistention, celle ci ayant été annulée à la dernière minute, ma capacité vésicale était restée trop élévée selon mon urologue. Cela dit, j'ai bien connu les autres symptômes que nous devons tous affronter. Je suis donc passée par des moments vraiment difficiles au début avec une douleur omniprésente, puis, petit à petit, les différents régimes, les astuces qui fonctionnent plus ou moins bien, le fait de s'habituer à vivre avec une douleur quotidienne m'ont permis d'avoir une vie plutôt normale sans jamais prendre de médicaments "chimiques". Pour résumer rapidement ce que j'ai compris de la maladie, c'est que l'état inflammatoire dépasse largement la vessie et que c'est tout notre mode de vie qu'il faut revoir pour se soigner de manière durable et non juste masquer les symptômes par des traitements ciblés. Au moment où je suis tombée malade, j'avais pour projet d'avoir un bébé, j'ai donc consulté en ce sens quand j'ai senti que j'étais prête à affronter une grossesse difficile avec le risque d'une aggravation des symptômes. La réalité, c'est que je suis enceinte de 6 mois et demi et que les symptomes de la maladie ont totalement disparu à tel point que je me prends à rêver qu'ils ne reviennent jamais. Je vais moins au toilettes enceinte qu'avant la grossesse, ce qui peut paraître assez incroyable (moins de 8 fois/24h) Je n'ai eu de moment de brûlures qu'à 3 reprises: en buvant du coca contre les nausées, en remangeant des bananes et avec un complexe (trop) vitaminé pour la grossesse. Je fais donc partie de ces chanceuses que la grossesse "protège" et je tenais à en témoigner car on lit souvent des retours douloureux sur la maladie et je n'avais moi même rien trouvé d'encourageant à ce sujet avant ma grossesse. Voilà pour ma petite contribution, en vous souhaitant bon courage à tous.
Expérience positive de grossesse avec la maladie
lun, 18/03/2019 - 23:04
#1
Expérience positive de grossesse avec la maladie
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Félicitations !Je vous souhaite que cela dure ainsi et un bel accouchement <3
Bonjour, Effectivement, vous avez eu de la chance d'avoir un diagnostic au 1er RV, et ce, sans hydrodistension. C'est la première fois que je lis cela. Je ne remets pas en cause la compétence de votre urologue mais il y a d'autres maladies qui montre des lésions inflammatoires à la cystoscopie (les polypes), avec des symptômes similaires mais qui ne sont pas ue CI, d'autant moins que vous n'avez pas eu besoin d'anti-douleurs, chose qui est impossible en cas de CI. C'est une bonne nouvelle pour vous. Tout va bien, mais ce serait peut-être un peu risqué de laisser penser qu'un CI, ce sont juste des petites gênes, qui ne nécessitent pas de médicaments (même quand on déteste en prendre, on y est forcé), qu'il suffit de faire attention à son alimentation, que la cystoscopie est suffisante, que la capacité vésicale est bonne .... C'est du positif, oui, pour vous, et pour d'autres, mais qui ne sont pas touchés par cette maladie. Ne le prenez pas mal, mais quand on lit la souffrance, ô combien intense, le suicide, les stomies, les gens au bord du goufre, les symptômes autrement plus importants que ce que vous décrivez, les traitements, lourds mais insuffisants, qu'on essaie de faire avancer la recherche, qu'on aimerait secouer les médecins, en vous lisant, on se dit que ceux-là vont nous rire au nez aprsè un tel témoignage ! Il y a des faux-négatifs mais il ya des faux positifs et je crois que vous avez diagnostiquée CI à tort.