L'Alimentation : le moyen d'aller mieux

Bonjour, 4 ans que le diagnostic est tombé : CI.  4 ans d'horreur , d'examens, de traitements , de nuits sans dormir et d'enfer.  De nombreux traitements : hydrodistention sous AG, Elmiron, Vésicare et autres antispasmodiques urinaires, instillations ,etc... Et puis une lueur d'espoir: Consultation il y a 1 an avec un gastro pour des douleurs abdominales. Il me demande ( alors que je ne suis pas diagnostiquée intolérante) d'arrêter gluten et lactose. Plus de douleurs abdominales ,mais surtout Miracle : nette diminution des symptômes de la CI. Essai de reprise du lactose : Maintien de l'amélioration. Reprise du gluten...reprise des symptômes..Mais malgré l'amélioration, il persistait quand même des troubles  importants( brulûres, douleur, mictions fréquentes,etc...). Les instillations amélioraient légérement mon état mais de façon trés transitoire et au bout de la 30iéme, on m'annonce qu'il faut arréter, qu'il ne faut pas en abuser au risque de léser la vessie. Mais on me propose d'essayer un nouveau médicament , sur le marché en France depuis 2 ans: le Betmiga. Et là...progressivement et au bout de 3 ou 4 semaines , amélioration des symptômes.La diminution des symptômes continue toujours depuis 6 mois que je le prends et il a changé ma vie. Je dors, je sors, j'oublie bien souvent la maladie. J'ai bien sûr en paralléle continuer un régime sans gluten( et s'il m'arrive de faire un écart, je le paie).Je n'ai jamais rien posté sur un forum, mais il me semblait nécessaire de faire ce post qui peut être, je l'espère ,pourra aider certains(es) d'entre vous.  

Bonjour, Je prend la peine d'écrire un commentaire sur ce forum car ma petite amie est en train de littéralement subir la cystite interstitielle depuis un an maintenant. Elle n'a été diagnostiquée il y a seulement 2 mois de cela (début décembre 2017), et elle prend le fameux Elmiron, qui est pour l'instant sans aucun effet notable. Etudiante de 19 ans, inutile de dire qu'elle vit un calvaire, car son humeur si joyeuse a disparu avec l'apparition de la maladie, sa vie sociale en a pris un coup, et je pense qu'on peut clairement dire aujourd'hui qu'elle traverse une sérieuse dépression. Avec la lecture des témoignages positifs (le très peu qu'il y en a...), elle a décidé d'attaquer un régime sans gluten sucre et produits laitiers...  Je poste donc ce message ici dans l'espoir qu'elle puisse rentrer en contact de façon privée avec l'une d'entre vous qui à réussi (ou presque)à surmonter les symptomes. Je pense qu'un appel téléphonique lui redonnerait énormément d'espoir, rien que le fait de pouvoir discuter avec quelqu'un qui la comprend lui serait d'une aide vraiment monumentale...  Je laisse donc l'adresse mail qui suit, pour pouvoir discuter et éventuellement partager vos coordonnées (de façon privée bien entendu) : espoircontactci@gmail.com   Nous avons la sensation que rien qu'un témoignage téléphonique et un encouragement à se battre de la part de quelqu'un qui a traversé tout ça, pourrait changer sa vie.   Merci de votre aide,  Luc

Je souffre de cette maladie depuis 7ans, sans qu'aucun médecin ne m'aie vraiment soulagée. Juste un traitement homéopathique qui m'évite d'avoir des cystites avec germes. Depuis 2 mois je suis un régime empirique qui diminue les symptômes de manière significative, même si cela reste fragile tout de même. je mange uniquement bio, sans gluten et sans lactose de lait de vache. pas de soucis avec les fromages de brebis ou de chèvre. je ne mange pas de viande, le poisson de préférence en provenance d'Alaska, on en trouve facilement chez Picard. Si cela vous soulage aussi, ce que j'espère, cela signifie que ce sont les pesticides auxquels nous sommes sensibles.Courage à vous tousMasha

Bonjour à toutes,Il y a 3 ans j'ai eu une infection urinaire traitée tardivement aux antibios et avec un état très anxieux en même temps. Ca n'a pas raté, je me suis retrouvé avec une vessie extrêmement douloureuse. J'avais les intestins irritables déjà avant mais je ne respectais pas très bien mon régime. Suite à ça, des ecbu négatifs, des échos négatives mais la douleur toujours là. Donc je me suis attelée à changer mon alimentation : plus de gluten du tout, presque plus de lactose, plus de thé, café et recemment plus de chocolat (selon mon ressenti, il le fallait), plus d'alcool (ou juste un verre par semaine). Je me méfie des crudités et certains fruits comme pastèque, melon, fruits acides. La douleur a spectaculairement diminué sur 6 mois. Les douleurs revenaient en cas de stress et émotion même minime et surtout si mon régime déviait...Mais il m'est arrivé de passer des journées sans rien sentir. Actuellement je traverse une période compliquée au niveau du moral et je reviens de mes  excès alimentaires de Noël donc ma vessie me le fait savoir. Je prends donc en complément alimentaire du curcuma et des oméga 3 pour diminuer mes états inflammatoires et je fais des cataplasmes d'argile sur la vessie (je commence aujourdhui) en espérant que ma vessie retrouve sa sérénité. Les tisanes de feuilles de cassis me font du bien. Je fais aussi des séances d'ostéo  et kiné avec des spécialistes de la zone périnéale car des adhérences entre les tissus peuvent favoriser les douleurs. J'ai d'ailleurs remarqué que certains mouvements me déclenchaient la douleurs. Bref l'alimentation pour moi est ce qui a fait diminuer et disparaitre les douleurs. La vessie restera-t elle sensible à vie ? Je ne l'espère pas. J'ai clairement fait un lien entre le stress/peur et ma vessie donc j'espère maitriser cet aspect là dans le future proche. Bon courage à toutes.