Bonjour à tous,Désolée d'intervenir ici, mais je suis complètement affolée....Je veux bien adhérer à l'association mais existe t-elle toujours ? Et ce forum est-il toujours actif ? Ou bien peut-être y a t-il trop peu de personnes en mesure de répondre ? J'ai pourtant vu des des messages de fin 2017 mais faut-il être membre de l'association pour avoir une réponse ? Je me pose ces questions car je n'ai eu aucune réponse à mon message de détresse, dans la partie "Présentation". J'ai égameùe,t tenté à plusieurs reprises, dans les horaires proposés, de joindre au téléphone les déléguées de l'association pour la région parisienne où je vis... Aucune réponse et pas de possibilité de laisser un message. Terriblement angoissée donc... Suis-je condamnée à rester seule face à ce qui m'arrive ? Comme je l'ai précisé dans ma présentation, cela fait plus d'un mois que je souffre sans arrêt et beaucoup de médicaments anti douleurs sont contre-indiqués dans mon cas.... j'ai tous les symptomes d'une CI mais je n'aurai pas de rendez-vous chez un urologue avant la fin du mois et seulement pour une consultation. Sans compter les RV pour la sclérose en plaques ... En attendant, je cours les urgences, les SOS médecin, pour sortir avec des ordonnances de médicaments qui ne me conviennent pas....Ce qui m'angoisse aussi, c'est que d'après ce que j'ai lu sur le forum, une crise peut durer des mois, et qu'il n'y a qu'une cytoscopie sous anésthésie qui peut la détecter.... Je ne sais plus quoi faire, je suis au bord du suicide.... quelqu'un peut-il me répondre s'il vous plaît, au moins en ce qui concerne le forum, l'association et les contacts ? Merci d'avance.
Association et forum toujours actifs ou non ?
lun, 15/01/2018 - 11:08
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Association et forum toujours actifs ou non ?
Nous adhérons aux 
Bonjour Bélou,Je viens de prendre connaissance de tes messages. Effectivement le forum fonctionne suivant les disponibilités des uns et des autres. L'association est composée de malades comme toi et moi et c'est eux qui peuvent te répondre. Je te contacte sur ton précédent message. Courage, tu n'es pas seule
Marie Thérèse Coutrotte
Bonjour,Je suis attristée de lire votre message oui l'association existe toujours... je veux bien répondre à toutes vos questions je suis atteinte de le CI diagnostiquée en 2013, je souffre beaucoup, je commence à connaitre beaucoup sur cette maladie, si vous voulez me joindre par téléphone communiquez moi votre téléphone je vous rappelerai avec plaisir. Courage cordialement
Karine
Merci à toutes deux !Que je sois diagnostiquée ou pas par la suite, j'ai décidé de toutes façons d'adhérer à l'association. Même s'il s'avérait que j'avais une autre maladie, je considère que l' association a grand besoin d'être soutenue... C'est vraiment hallucinant que cette maladie reste presque inconnue alors qu'il y a tant de personnes qui en souffrent (je suis certaine d'ailleurs que beaucoup ont cela sans même le savoir au début...) Faudra t-il attendre , comme pour certaines autres maladies, qu'une vedette en soit atteinte, pour qu'on en parle plus dans les médias et qu'il y ait donc plus d'aide de l'extérieur ? A bientôt
Karine, merci pour votre proposition. Je veux bien vous transmettre mes coordonnées téléphoniques mais je ne souhaite pas les publier sur le forum pour une raison que tout le monde je l'espère comprendra très bien : D'autres que les membres de ce forum ou de l'association pourraient les voir et les utiliser sans scrupule... Puis-je vous les transmettre par message privé à partir du forum ? Est-ce sûr ? Je peux bien sûr en faire autant pour d'autres membres s'ils le souhaitent, bien entendu.Merci d'avance et bon courage à vous aussi
Bonjour Bélou, je vous ai envoyé un message privé.
bonjour,Biensûr que je comprends et vous avez raison il ne faut pas donner de coordonnées sur le forum on ne sait jamais... et je ne sais pas comment vous donnez mon adresse mail en privé...je vais me renseigner et je vous tiens au courant... à bientôt
Karine
Bonjour
Après 2 résections de la vessie , prise d’Elmiron et Cimétidine pendant depuis 2 ans , les symptômes sont toujours là : brûlures, mal au bas ventre , réveil 5 fois par nuit , etc.... Je ne sais plus quoi faire , je me suis laissée entendre dire : on ne peut plus rien faire pour vous . Néanmoins une alimentation sans acide m’apporte une amélioration mais malgré l’aide d’une nutritionniste non spécialsée dans cette maladie , je n’arrive pas à établir des repas équilibrés . Est-ce que vous pourrez m’aider dans cette recherche ? Connaissez vous à Paris des nutritionnistes spécialisés? Merci d’avance
Nathy
BSN